lördag 30 maj 2009

I skuggan av trendiga kepsen



på en filt vid glittrande vattnet
i skuggan av trendiga kepsen
på sned - lite för stor

det blir lätt så
när man är en bebis
med mycket liten hjärna

fredag 29 maj 2009

En paus från livet



sista sprutan i benet
sista blodtrycket runt armen

en månad av isolering
tårar och uppgivenhet
en paus från livet
dagar som passerat utan att vara

men nu kanske
är vår lilla honungspojke på väg
att titta fram
lite igen


sista sprutan tagen

torsdag 28 maj 2009

Honungspojkens frukost

Honungspojken älskar att äta, precis som Nalle Puh. Men Honungspojkens frukost är inte särskilt rolig för en sugen liten bebis.

onsdag 27 maj 2009

Undrar vad jag får till frukost



- Du Puh, vad är det första du tänker när du vaknar på morgonen? frågade Nasse.
- Jag undrar vad jag får till frukost, sa Puh, vad tänker du Nasse?
- Jag undrar vad det skall hända för något roligt idag, svarade Nasse.
- Mmm, sa Puh tankfullt, det är samma sak.

(A.A. Milne, E.H. Shepard)

tisdag 26 maj 2009

Sugmärken är hans grej

Är det nåt Honungspojken kan så är det suga. Sugmärken är lite hans grej. Näst efter sugpussar. Han ger aldrig upp.

Tur att det finns små tigrar som kan stilla omättliga behov.

...Fråga faster

Jag är en vampyr...

måndag 25 maj 2009

Den som väntar på nåt gott

Så kom äntligen dagen då läkaren sa det som vi aldrig trodde att vi skulle få höra:

"EEG-bilden ser bättre ut. Synacthen-behandlingen har hjälpt och man ser inte längre någon hypsarytmi."

Halleluja!

Honungspojken kommer i och för sig alltid att ha epilepsi, men just nu är iallafall de farliga Infantila spasmerna borta. Den som väntar på nåt gott! Det var värt varenda spruta.

Nu håller vi tummarna att den håller sig borta länge, länge från hans lilla kropp! Honungspojken hjälper också till och håller sina tummar så krampaktigt han bara kan…

söndag 24 maj 2009

På en solvarm brygga



På en solvarm brygga ligger vi i timmar i dag och kramar Honungspojkens kortisonrunda kinder. Nu är det bara två sprutor kvar. Han ligger stilla, stilla, med spända små fingrar i spasticitetens grepp. Två mjuka tussar att krama gör gott.

En vilosam stilla dag. Utan leende, men med många kramar.

.....................................................

Inlägget var just klart när det precis nu, för en minut sen, gnistrade till bredvid mig och datorn i sängen. Jag fångar dagens allra första leende med kameran och kan somna gott på det.

Vi förstår ingenting

Efter en tid i dvala får Honungspojken nog och växlar plötsligt tempo. Rejält. En timmes tokspel i hundraåttio. Han är helt speedad och tar igen allt han missat den sista tiden. Sedan tillbaka in i djupsömnen som om inget hänt.

Vi förstår ingenting. Inte Honungspojken heller. Men vi har väldigt roligt för en kort stund. Det var ett tag sedan sist.

video

lördag 23 maj 2009

Som ett kvävande täcke



En månads behandling, med sista sprutan i slutet av maj. Dagarna går en och en och jag vet inte riktigt hur jag tar mig fram.

Vissa dagar lägger sig sorgen som ett kvävande täcke över allt. De dagar då du bara sover och inte ger någon kontakt slutar jag nästan andas.

Andra dagar låter solen leta sig fram. Ditt leende spricker upp och vi får kontakt. Ett ögonblick av total närvaro, om än för en sekund.

Är det epilepsin som har tagit din vakenhet med sig in i landet som jag inte förstår mig på? Eller är det bara behandlingen som gör dig trött? Denna väntan, denna oro. Alla frågor ut i intet.

Vi gör EEG nummer sjuttifem - jag har tappat räkningen. Vi tycker oss ana en förbättring. Blicken är klarare och leendet har återvänt. Åtminstone vissa dagar. Men vi vågar inte längre hoppas.

fredag 22 maj 2009

Tack för tipset!

Jag frågade för en tid sedan om råd hur vi skulle kunna ha med Honungspojken i bilen utan att han skulle få svårt att andas. Och ni var flera som skrev en massa bra tips. Bland annat om ett nät som man kunde sätta över en barnvagnsinsats och sen spänna fast med bälte i baksätet.

Ett sånt nät har jag nu lyckats få tag i, så där under låg Honungspojken igår, och vi kunde åka på utflykt för första gången på länge.

Jag är nöjd. Honungspojken är ännu mer nöjd. Sen kanske inte trafikpolisen är lika nöjd. Men nöden har ingen lag. Så det så.

onsdag 20 maj 2009

Om att ta ställning



På TV igår kväll handlade ”Kattis & co” om organdonation (repris 24 maj klockan 16.30). Säkert tittade några av er. Där var en familj som förlorat sitt barn och donerade barnets hjärtklaffar och en annan familj vars barn överlevde på grund av att han fick nya hjärtklaffar.

Ett viktigt och gripande program som påminner alla om att ta ställning i donationsfrågan. Jag tycker att organdonation är viktigt. Det räddar liv. Jag tänker att jag vill donera mina organ om det skulle bli aktuellt och jag tycker att det är viktigt att ta ställning i svåra frågor.

Men. Ibland kommer det för nära inpå. Som när vi satt där framför TV:n med Honungspojken i famnen.

tisdag 19 maj 2009

Lite försiktigt hoppfulla

Början på maj 2009



Behandlingen fortsätter. Honungspojken sover mest hela tiden och det känns som en evighet sen hans leende värmde våra hjärtan. Men hans blodtryck fortsätter vara normalt. Helt fantastiskt. Och. Ännu mer fantastiskt. Alla synliga spasmer och kramper har upphört. Det är ju helt otroligt. Inga synliga kramper!

Efter en veckas behandling blir det dags för EEG nummer sex. Vi åker dit. Lite försiktigt hoppfulla den här gången. För första gången. Nu, kanske. Hoppas, hoppas.

Sen hem. Ny väntan på telefonsamtalet.
Läkaren ringer. Han ställer lite frågor. Jag vill bara få svaret. Och svaret kommer.

- Man ser ingen förbättring på EEG:et.
- Ingen?
- Nej.
- Ingen alls?
- Nej.
- Men... Han har ju inga synliga spasmer längre... Hur kan..?
- Ibland dröjer det innan EEG-bilden förbättras. Så vi ska inte ge upp än. Vi fortsätter behandlingen en månad totalt.
- Okej.
- Men det är inte värt att öka dosen, eftersom han inte har svarat än på behandlingen.
- Nähä.
- Och vi ska inte hoppas för mycket med tanke på hans hjärnmissbildning.
- Nähä...

Ett
steg
till
nerför
trappen
utan
slut.

Hur många steg kan man ta utan att falla handlöst utför?

måndag 18 maj 2009

Inte det också

1 maj 2009


Världens finaste, två timmar innan behandlingen börjar

Två dagar senare plingar det på dörren klockan åtta på morgonen och hemsjukvården kommer med spruta och blodtrycksmätare. Honungspojken får spruta i låret och så plåster på det. Att ta blodtryck på en liten bebis är inte helt enkelt. Men efter många försök är det bara att konstatera. Blodtrycket är skyhögt.

Inte det också.

Jag
orkar
inte
mer

Lilla oskyldiga människa. Vad är det vi gör mot din kropp?

Hemsjukvården rådgör med läkare och lovar komma tillbaka på kvällen för kontroll. Högt blodtryck är farligt. Jag är less på att allt är farligt. Jag vill oroa mig för normala bebissaker. Inte för högt blodtryck.

Kvällen och hemsjukvården kommer. Oron har tyngt mig hela dan. Blodtrycksmanschetten på och så sekunder av koncentrerad väntan.

Tack gode gud. Det har sjunkit! Blodtrycket är normalt! Det hade jag aldrig vågat hoppas på.

Karnevalstämning i min kropp!
Tio kilo lättare.
Om vi skulle ta och fira.
Man måste passa på.

söndag 17 maj 2009

När jag blev "Dom Andra"

P3 uppmanar dig som bloggar att skriva och berätta om när du tillhörde Dom andra. Vilket bra initiativ mot fördomar! För att sudda ut gränserna mellan Vi och Dom.

Måndag den 18 maj sänder P3 Brunchrapporten special - Om dom andra, sex timmar om intolerans, främlingsfientlighet och mobbning med start klockan 10. Tipset fick jag på Mymlans blogg.

I en stor del av mitt liv har jag jobbat med frågor som handlar om värderingar på ett eller annat sätt.

Plötsligt jobbar jag inte längre med det.
Jag lever det.

Jag är handikappförälder. Alldeles färsk. Och jag känner mig inte ett dugg hemma i rollen än. Vet inte om jag nånsin kommer att göra det. Mamma till ett barn med en grav hjärnskada, CP-skada och epilepsi. Bytte drastiskt från att vara en i mängden "Vi leende mammor med barnvagn" till "Dom där".

Här har jag skrivit om hur det kändes när jag blev "Dom Andra". Och här skrev jag om andras åsikter som jag stötte på.



Fler som skriver för att krossa fördomar är cpmamman som tillsammans med mijon driver CP-kampanjen. Och så läste jag nyss ett fint inlägg av Abbes pappa där han följt Mymlans råd. Kanske kan det bli fler...

Lilla björnen går i ide

Valborg 2009

Det går lite mer än en vecka och Honungspojken snörvlar, rosslar och sväljer fel. Men infektionen börjar sakta lämna hans kropp, för att istället ge plats åt spasmerna som nu kommer varje dag.

På Valborgsmässoafton är det dags. Nu ska Synacthen-behandlingen sätta igång.

Vi åker till Neuropediatriska mottagningen. Första sprutan ska han få där idag. Sen kommer hemsjukvården hem till oss och ger honom resten - en spruta i lilla låret varannan dag. Sprutorna ger man för att kroppen ska bilda kortison, som ska få bort de Infantila Spasmerna. Jag förbereder mig på en tid i isolering eftersom hans immunförsvar kommer att bli svagt.

Blodtrycket kontrolleras, sprutan ges och blodprov tas. Blodroppar kläms ut en och en i ett litet rör. Sen en timmes väntan i väntrummet. Därefter ska blodtrycket mätas igen för att se att det inte sticker iväg.



Tomma och sorgsna sitter vi där och väntar på just ingenting. Honungspojken somnar efter sprutan. Lilla björnen går i ide för en tid. Behandlingen är tuff och vi kommer inte att se mycket av hans klara ögon under tiden. Men vi försöker njuta av varje dag som vi slipper vara på sjukhuset för vi vet att det plötsligt kan ändras.



Efter en timmes väntan tas blodtrycket igen och det är normalt. Då är det bara att packa ihop och åka hem. Fira Valborg, sjunga in våren och värma sig vid majbrasan. Eller inte. Vårkänslorna vill inte riktigt infinna sig.

lördag 16 maj 2009

Vissa dagar...

...räcker inte orken till så mycket mer än Vårdbidragsansökan till Försäkringskassan.

fredag 15 maj 2009

Jävla satans skitepilepsi

22 april 2009

Det har gått precis en timme sen telefonsamtalet med läkaren. En timme sen jag sagt att Honungspojken i allafall inte har några synliga Infantila Spasmer. Och sen läkaren svarat "Bra, för de synliga är farliga och skadar hjärnan".

Då. PANG. Då kommer de. På riktigt.

I en riktigt lång serie. Tjugo gånger. Tjugo gånger åker armarna ut och huvudet faller ner. Med tjugo sekunders mellanrum. Som en klocka. Eller bomb. Som ingen styr. Som bara styr sig själv. Som fräter sönder där den slår sig fram.

Jävla satans skitepilepsi!

Lilla Honungspojke.
Du får inte tappa den lilla utveckling du har.
Du får inte försvinna bort från oss, in i dig själv.
Jag vill inte förlora ditt leende.

Kontakten.

Jag vill inte förlora kontakten med mitt barn.

Ta vad som helst, men inte det!



Så trött och uppgiven.
Som en urvriden trasa.
Jag fryser.
Jag är rädd. Livrädd.
För det okända som jag inte rår på.

torsdag 14 maj 2009

Inga goda nyheter

22 april 2009

Läkaren ringer. Han tar sig tid. Men han har inga goda nyheter.

Den här gången är EEG:et riktigt illa. Om det tidigare var "Hypsarrytmi under uppseglan" så är det nu Hypsarrytmi utom kontroll. Eller med andra ord: en ständigt pågående epileptisk bakgrundsaktivitet som äter upp utrymme för annan aktivitet i hjärnan. Det förklarar att Honungspojken varit mer "borta" ibland den sista tiden.

Epilepsimedicinerna som han fått hittills har inte hjälpt. Därför blir nu nästa steg en tuff behandling med cortisonliknande medicin, Synacthen. En spruta i låret varannan dag - jag vet inte hur länge. Om jag tyckte att de tidigare medicinerna hade hemska biverkningar så är det INGENTING jämfört med det här.

Eftersom Honungspojken fortfarande är förkyld, så kan inte Synacthenbehandlingen börja än, även om det är bråttom. För Synacthenet drar ner immunförsvaret och en lunginflammation är inget man vill att han ska få i onödan.

Läkaren frågar om vi sett synliga anfall i form av Infantila Spasmer, men det har vi inte sett ännu. Bra, för de är farliga och skadar hjärnan.

Lilla killen. Han förstår inte vad vi pratar om och inte varför vi oroar oss. Sitter i babysittern och ser ganska nöjd ut mitt i allt elände.

onsdag 13 maj 2009

Apropå att läkaren ska ringa

Jag har sakta börjat orka ta till mig nyheterna i omvärlden igen. Men då ska det vara något som berör. Som idag.

DN skriver om sjuksköterskorna på Sjukvårdsrådgivningen som får bonus om de avslutar telefonsamtalen tillräckligt snabbt. Tusen kronor mer i månaden om de håller sig under 3,48 sekunder.

Det är lite som när jag var femton och sommarjobbade på hotell. Bäddade sängar på ackord, så svetten rann. Bäddningen kanske blev lite sisådär, men fort gick det. Och kanske var det inte hela världen om en hotellgäst nån gång fick dra lite extra i lakanet för att ligga skönt. Ibland är det bra med morot. Ibland inte.

För det där med att ge råd på ackord. Det kan ju vem som helst räkna ut att det äventyrar kvalitén. Att man kanske inte lyssnar riktigt lika uppmärksamt om man gör det på tid.

Nej, det allra viktigaste inom vården är inte maximal effektivitet och minimal vårdkö. Tycker jag iallafall. Inte om det är på bekostnad av kvalitet och mänskligt bemötande. Och sånt tar tid - och tid kostar pengar. Därför tror jag inte på bonussystem i sjukvården, utan på mer resurser.

Bolaget Medhelp som infört idén med råd på ackord fick en stund i rampljuset. Med riktigt dålig publicitet. Svenska folket rasar efter DN:s artikel. Och tur är väl det. Bolaget backar.

Och jag hoppas att Honungspojkens läkare kommer fortsätta ta sig tid när vi pratar i telefonen.

I Honungspojkens ljusa hår

April 2009





Så var det dags för EEG-undersökning nummer fem. Nu börjar vi kunna rutinerna.

En och en klistras elektroderna fast på Honungspojkens huvud. Och så på med nätmössan. Snart ligger han snällt i min famn med mössan på. Han är så söt och ynklig att det gör ont i hjärtat.

Jag pratar med sköterskan. Utan att gråta den här gången. Undersökningen avslutas och elektroderna plockas bort. Kvar sitter tuggummiklister i Honungspojkens ljusa hår, som har vuxit sig längre än sist. Och kvar sitter en känsla av att epilepsin har förvärrats.

När vi går ut i korridoren ser jag sköterskan som gjorde det allra första EEG:et och får ont i magen. Ångesten väller över mig när jag blir påmind om första gången vi var här.

Åker hem och väntar på att läkaren ska ringa. Jag känner mig inte särskilt hoppfull.

tisdag 12 maj 2009

Lite mindre svårt för en stund

Tack alla för att ni finns! Alla ni som bryr er, alla ni som följer Honungspojken och alla ni som skriver. Era ord värmer och gör det svåra lite mindre svårt för en stund.

Idag skrev bloggtipsarna.se så här fint om Honungspojken.

Blogguppropet: Rädda Mammorna

Efter att ha läst Vimmelmammans uppmaning att engagera sig genom "Blogguppropet" så vill också jag vara med och stödja kampanjen Rädda Mammorna.

"Varje dag våldtas, stympas och dödas kvinnor i krigs- och konfliktområden. I dagens krig och konflikter används sexualiserat våld medvetet som vapen. Våldtagna kvinnor och flickor riskerar, förutom skador, oönskade graviditeter och förnedring."

Om du vill ge ett bidrag till Röda Korsets arbete för att skydda kvinnor och deras familjer kan du klicka längst ned på bannern bredvid.

måndag 11 maj 2009

När man lämnar sjukhuset ska man vara frisk

April 2009

Vi lämnar sjukhuset. Jag är tacksam över att det inte var något allvarligt. Men nästan ännu mera ledsen. När man lämnar sjukhuset ska man vara frisk. Honungspojken är tillräckligt frisk för att bli utskriven. Men det är inte ett friskt barn jag har med mig därifrån, Honungspojken är fortfarande så ofattbart svårt sjuk. Älskade lilla Honungspojke. Det är bara så hemskt alltihopa.

Jag är trött efter allt. Vi har träffat många under påsken och nu orkar jag inte vara mer social. Jag bäddar ner mig ett par dagar med Honungspojken. Jag behöver få sörja. Greppa det ogreppbara. Honungspojken hostar och rosslar, men vi bestämmer oss ändå för att försöka komma hem. Hem till pappa som har fått gå ensam med all oro. Jag längtar så. Det gör ont att vara långt ifrån varandra med alla känslor och tankar.

Vi bokar en ny flygresa och hemresan går bra. Det är skönt att komma hem. Men jag är trött, trött, trött.

Följande dag ska vi göra ett akut-EEG för att följa upp om den senaste epilepsi-medicinen har hjälp.

söndag 10 maj 2009

Dagen innan vi ska flyga hem

April 2009

Jag vaknar med ett ryck av att Honungspojken kippar efter andan. Han får inte luft. Siffrorna på väckarklockan lyser i mörkret. 03:24. Det är dagen innan vi ska flyga hem.

Jag försöker på alla sätt, men ingenting hjälper. Hans andning piper och tjuter och river upp skräckångest i min kropp. Tillslut ringer jag sjukvårdsupplysningen, som tycker att vi ska åka in till akuten. Jag slänger i lite kläder och en macka i en väska. Avstängd på något sätt. Det är bara att göra. Och så bär det av. Honungspojken och jag. Utan hans pappa. För han är långt ifrån oss, han fick lov att åka hem lite i förväg för jobb.

Det blir morfar som följer med. Vi åker till akuten i den tidiga morgonnatten. Det känns lite som när jag åkte in till BB – men ändå inte. Samma allvar i luften. Inte samma spända förväntan.

På akuten får Honungspojken snabbt hjälp och de ger honom adrenalin för att han ska kunna andas. Vi åker hem några timmar, men rosslet och pipet i halsen fortsätter.


undersöks på akuten

Så tillbaka till sjukhuset igen på förmiddagen. En massa prover och undersökningar. Lungröntgen för att se om det är lunginflammation, och man ser små partiklar i lungorna (och mycket luft i magen).

Sen halsen. En nål i handen om han måste sövas och tio personer i ett rum. Hundra händer sträcks fram och presenterar sig och det snurrar. Jag är inte här, jag tittar på en dokumentärfilm. Igen. Jag tränger mig fram för att hålla Honungspojken i handen. Så sätter de igång. Kör ner en slang i halsen och syrgasen i högsta beredskap. Honungspojken skriker hjärtskärande. Han är arg som ett bi. Men undersökningen går bra och vi slipper akutsövning.


eget rum

Under dagen börjar Honungspojken hosta och snörvla och får feber, så någon slags infektion har han.

Alla minnen från Neuropediatriska avdelningen och ångestsoffan bakom draperiet kommer över mig. Vi blir inlagda ett par dagar, i isoleringsrum. Med sluss och varningsskylt om smitta på dörren. Detta eftersom vi legat inne på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, där det finns multiresistenta bakterier. Känns underligt att bli betraktad som pestsmitta, men ändå bra med eget rum.


isolerade från omvärlden


vid behov av kontakt med omvärlden

Jag pratar i telefonen med Honungspojkens pappa, som gör sig redo att komma tidigt följande morgon om det skulle visa sig att Honungspojkens tillstånd försämras. Jag gråter i vårt lilla rum. En lunginflammation kan betyda döden.

Skulle det gå så här fort?

Men Honungspojken piggnar till och det visar sig att det inte är någon lunginflammation. Vi får lämna sjukhuset och blir kvar några dagar hos mormor och morfar, medan Honungspojken nyser sig frisk.

lördag 9 maj 2009

Ändå en skön påsk

April 2009

Vi är glada att vi kom iväg på vår resa, även om det är med sorg i hjärtat vi kommer hem till våra föräldrar. Påskresan hade vi bokat innan beskedet. Innan det ofattbara. Medan Honungspojken fortfarande var ett friskt litet barnbarn med livet framför sig.

Men det känns viktigt att alla får träffa Honungspojken.


Slappar i badet hos mormor och morfar


Kollar in kompisen hos farmor och farfar


Med halvöppna ögon

Under påsken har Honungspojken nästan inte haft några synliga kramper alls. Kanske hjälper medicinen. Däremot har han börjat kännas alltmer "borta" eller inne i sig själv de sista dagarna och har ofta ögonen lite halvöppna. Så nånting är det som inte är bra.

Vi får ändå en skön påsk med släkt och vänner.
Ända tills dagen innan vi ska flyga hem.

fredag 8 maj 2009

En ullig gullig liten hundvalp

April 2009

Farmor och farfar har köpt en ullig gullig liten hundvalp som studsar omkring. Den sprider välbehövlig glädje och energi. Men jag kan inte sluta tänka på att den är född i december. En dag efter Honungspojken. Varför gick allt så rätt för den och så fel för honom? Det gör ont att se hur väl allt funkar. Hur den busar, upptäcker sin spegelbild och kommer när man ropar. Livet är inte rättvist.

Honungspojkens mormor berättar om något som jag gjorde när jag var liten, vad har jag redan glömt. För till och med det blir jobbigt att höra. Jag klarar inte av att höra om friska barns utveckling. Inte ens när det gäller min egen.

torsdag 7 maj 2009

När inte pappa är hemma

April 2009



Lite 70-tals-retro kan väl aldrig vara fel - eller?

De här bilderna tjuvlägger jag ut när inte Honungspojkens pappa är hemma. För han tycker inte att det är okej att klä ut Honungspojken. Men jag var bara tvungen att prova några gamla 70-tals-trikåer som fanns hemma i kartongerna hos mormor och morfar.
Vad tycks?

onsdag 6 maj 2009

Inget som NTF skulle rekommendera

April 2009

Påsken kommer och resan ska inte bara göras med bil. Honungspojken ska också upp i luften. Han ska flyga flygplan för första gången.

Vi kliver ombord och ber en liten bön att epilepsin inte ska spöka. Vi har fått Stesolid att ha med i handbagaget i nödfall. Vad som nu är nödfall - det är ju inte direkt så att man vill chansa och trycka in en Stesolid i onödan.

Flygresan går bra, inga jobbiga situationer uppstår. Förutom att medicinerna har satt sig som en propp i baken på Honungspojken. Det enda som släpps igenom är luft. Luft som har legat till sig i magen en tid. Och den luktar inte jordgubb, vilket märks ganska tydligt i trånga flygplan.

Efter några dagar är det dags för långa bilresan. Bilbarnstolsprojektet för att få fria luftvägar går inge vidare. Vi testar och trixar och lutar och har oss. Med stödkrage nummer två av tre går det en stund, men sen inte. Tillsist får Honungspojken ligga löst i bilen. Inget som NTF skulle rekommendera, men så får det bli tills vi hittar en fungerande lösning.

Så, om någon av er som läser har fler tips på bilbarnstolsproblemet får ni gärna höra av er!

tisdag 5 maj 2009

Ordens tunna skyddshinna

Skrivandet får mig att för några sekunder glömma. Orden håller undan sorgen och bär mig. Honungspojken ligger och skrattar och jollrar bredvid mig, livet är riktigt mysigt.

Så plötsligt tystnar Honungspojken. Jag glömde för en sekund. Blir smärtsamt påmind om varför jag skriver. Hans leende stelnar, hans kropp stannar upp och huvudet dras åt sidan. Blicken i fjärran. Epilepsin tar honom i sitt järngrepp och härjar fritt inuti hans huvud.

Ordens tunna skyddshinna brister och jag faller handlöst ner i hålet utan slut. Tillbaka till verkligheten.

Tårarna bränner. Måste ta en paus bara för att kramas. Jag lyfter upp min Honungspojke och håller honom mot min famn. Hans små armar runt min hals. Som vi kramas. Älskar hans varma lilla kropp tryckt mot mig.

Nu...

...finns Honungspojken på bloglovin om du vill följa oss.

måndag 4 maj 2009

Honungspojken tycker inte om sin stödkrage

April 2009

Påsken närmar sig och vi ska ut och resa. Vi ska bila riktigt långt. Men vi vet inte hur det ska gå till. För det funkar inte längre för Honungspojken att sitta i sin bilbarnstol. Han har börjat svälja fel så mycket att han får svårt att andas när han sitter ihoptryckt i den.

Det upptäckte jag för några dagar sedan, när jag körde bil ensam med honom och han plötsligt började kämpa för att få luft. Jag försökte köra med ena handen på ratten och den andra i baksätet på hans huvud, för att känna att han andades. Efter en stund (som kändes som en mindre evighet) dök en skylt om avtagsväg upp och jag kunde svänga av vägen och slita loss honom. Han var alldeles varm av svett - och det var han inte ensam om.

Vi fick sedan en akutremiss till ett ställe som heter Olmed Ortopediska för att prova ut en stödkrage för nacken. Förhoppningen är att den ska göra det lite lättare att andas.



Men Honungspojken tycker inte om sin stödkrage.
Verkligen INTE.

söndag 3 maj 2009

Honungspojken rockar loss

April 2009

Honungspojken rockar loss.
Och är på sitt allra mest strålande morgonhumör.

video

lördag 2 maj 2009

Torskar på intelligenstest

Mars 2009


Det står i tidningen, så där lite ordvitsigt, att ungdomar torskar på intelligenstest om de inte äter fisk.

Jag började äta fiskolja i mitten av graviditeten, som man skulle, för att bebisen i magen skulle få den smartaste av hjärnor. Tanken var god - men inte till mycket hjälp...

Däremot har Honungspojken nyss fått torsk på tungan. Kanske kan den hjälpa några nervtrådar i hjärnan att hitta rätt?

fredag 1 maj 2009

Kärt barn har många namn

Mars 2009

Infantil spasm kallas också West syndrom. Kärt barn har många namn - eller var det tvärtom... För om denna epilepsi står på en hemsida följande att läsa:

"...Other names used in the literature include:
massive spasms
salaam seizures
flexion spasms
jackknife seizures
massive myoclonic jerks
infantile myoclonic seizures
Blitz-Nick-Saalam Krampfe"

Med biverkningar som inte är att leka med

Mars 2009

Läkaren ringer. Honungspojkens epilepsi har inte alls blivit bättre. Den har förvärrats.

På EEG-registreringen ser man nu ett kaotiskt mönster av epileptisk aktivitet (på läkarspråk kallat hypsarrhythmia). Epilepsins jävulska värsting som anfaller oskyldiga små: Infantil spasm eller West syndrome.

Nu blir det dags att lägga till epilepsimedicin nummer tre, Sabrilex. Med biverkningar som inte är att leka med. Trettio procent får kroniskt synfältsbortfall. Men det är väl ingenting jämfört med vad epilepsin ställer till med antar jag.

Jag vet ingenting om epilepsi.
Och jag vill inte veta heller.