måndag 31 augusti 2009

Kräftor och svin



I lördagskväll hade Honungspojken och jag en egen liten kräftskiva hemma. Egentligen skulle vi på kräftskiva hos några vänner, men eftersom ett av barnen hade varit sjukt så bestämde vi oss för att inte ta med Honungspojken dit.

Livet har liksom blivit så för oss nu, att vi måste ställa in möten med vänner då och då. För har man en liten Honungspojke så har man respekt för förkylningar. Då är minsta snuva skrämmande, eftersom det kan slå hårt mot hans lilla kropp.



Och utanför dörren lurar den skräckinjagande Svininfluensan som vi vet så lite om. Jag antar att jag inte är ensam om att känna mig vilse bland informationsflöde och informationsbrist. Hur man än läser på så är det väldigt mycket som är oklart, särskilt när det gäller vaccinet. Det enda vi vet med säkerhet är att Honungspojken tillhör riskgruppen.

Därför var det skönt när hans läkare berättade att de har en vaccinationsplan för sina riskbarn. Honungspojken tillsammans med många andra kommer att få vaccinet så fort som möjligt på mottagningen.

Hur tänker ni andra om Svininfluensa och vaccinering?

fredag 28 augusti 2009

Fredagsmys

En lugn vecka utan jobbiga anfall.
Så. Nu. Är. Det...

video

torsdag 27 augusti 2009

Mitt i natten

Plötsligt mitt i natten vaknar Honungspojkens pappa till. Han slänger sig mot nattduksbordet på sin sida och hugger tag i ett papper som ligger där. Sen böjer han sig över till min sida av sängen och lägger papperet på mitt täcke.

- Vad gör du? frågar jag.
- Jag parkerar han på fast mark.
- Vem då?
- Lillbebisen.
- Vart är han nu då?
- På ostadig.

Sen somnar han om igen. Och jag ligger vaken kvar i mörkret.

tisdag 25 augusti 2009

Helt utslagen

Imorse var vi på sjukhuset för lite provtagning. När vi kom hem somnade Honungspojken. Medicinen har trappats upp i en takt som kan släcka ut vem som helst.

Och det var precis vad den gjorde. Jag slocknade jag med och sov i flera timmar - helt utslagen. Som om medicinångorna gått in i min kropp. Eller som om sorgen hunnit ikapp. Den gör det ibland, när man minst anar. Sådär så det svindlar i ens inre och man inte kan värja sig.

måndag 24 augusti 2009

Ett litet tips

Det är lätt att känna sig ensam om sina upplevelser när man har ett barn med hjärnskada. Vi är ju inte så många. Iallafall känns det inte så när man tittar sig omkring bland alla barnvagnar man möter. Men jag vet att några av er som läser vet precis hur det är.

I höst ordnar Habiliteringen och Tittut en temadag för föräldrar till små barn med hjärnskada, för den som bor i Stockholmsområdet. Dagen är till för att man ska få mer kunskap, men också möjlighet att dela tankar och erfarenheter med andra föräldrar.

Vi tänkte gå dit. Kanske någon fler?

Här är inbjudan.

Tittut





Idag är det måndag och lite höstkänsla i luften. Och idag är det höststart på Tittut.

Spädbarnsverksamheten Tittut är en fantastisk liten oas för föräldrar till små barn med funktionshinder. Ett ställe att vara på där det annorlunda är normalt.

Vi är inte ensamma om att tycka om Tittut. Masarinmamman och Calles mamma skriver fint om Tittut. Andra små kämpar som också gått på Tittut är Lille E och Lilla L. Och sen har vi Victor på Åland. Hans mamma, Imsavimsa, har lyckats dra igång ett alldeles eget litet Tittut på Åland. Läs här. Ganska så imponerande!

Nu är Honungspojken nyduschad och påklädd. Redo att ge sig iväg.

söndag 23 augusti 2009

Vila i gungan

Efter några dagar och nätter på skakig mark har vi haft ett lugnt dygn och Honungspojken är sig själv igen. Iallafall just nu.

Tröttheten höll i sig några dagar. Det kostar på att leva i ständig katastrofberedskap. Det kostar på att famla i mörker, i epilepsins okända land. Det kostar på att fatta egna beslut utifrån sina observationer, utan att veta när det är skarpt läge eller falskt alarm.

Därför var det skönt när Honungspojkens läkare äntligen ringde. Skönt att någon tog över rodret från våra händer. Så att vi kunde slappna av lite, lite grann.

Det är då man som bäst behöver en kvällspromenad och vila i gungan. Inga oväntade, svårtolkade rörelser. Bara stilla, fram och tillbaka. Fram och tillbaka.

torsdag 20 augusti 2009

Vissa dagar tar energin slut

Vissa dagar tar energin slut. Idag är en sån dag. Efter en lugn och skön vecka kom de där otäcka blinkningarna tillbaka igen och nu med nya rörelser. Det har varit en lång dag, men vi är iallafall hemma från sjukhuset nu.

onsdag 19 augusti 2009

En bok om epilepsi

En tips till dig som har någon i din närhet med epilepsi. Det finns en bra och lättläst bok med information, bilder och fallbeskrivningar. "En bok om epilepsi" heter den.

Just nu kan man köpa den för femtio kronor här, så länge lagret räcker.

Det gjorde jag. Och så gick jag till biblioteket med den gamla omlånade boken som legat alldeles för länge på mitt sängbord.

måndag 17 augusti 2009

Söta små mjölktänder

Igår fyllde Honungspojken åtta månader. Och jag spanar och spanar för att se om nån liten tand har börjat dyka upp. Men icke. Honungspojken fortsätter le sitt tandlösa leende.



Medan jag väntar brukar jag titta på de här söta små mjölktänderna på äventyr. Ni måste bara kolla in dem!
Tack bloggtipsarna för tipset.


Bild från Inhae Renee Lee's blogg My Milk Toof

lördag 15 augusti 2009

Människor vi möter

Idag tog jag mig ut för att träna lite. Ryggen behöver alla muskler den kan få. Sen sprang jag en kort liten runda, medan Honungspojken var hemma med sin pappa.

På vägen mötte jag en man med en liten flicka i rullstol. Flickan var väldigt söt. Och väldigt gravt utvecklingsstörd. Jag kunde liksom inte låta bli att titta. Samtidigt ville jag inte stirra - de kunde ju inte veta att jag har en liten Honungspojke hemma. Jag log lite mot dem, i envägssamförstånd. Sen sprang jag vidare och tårarna kom. Tänk vad lite vi vet om vad människor vi möter bär på för hemlighet.

De senaste två veckorna, efter ambulansfärden, har jag inte varit många meter ifrån min Honungspojke. Antar att det är bra med lite träning, för på hemvägen fick jag katastroftankar om hur ambulansen skulle stå utanför vår dörr. Men när jag kom hem mådde Honungspojken hur bra som helst och var jätteglad. Och då blev jag det också.

Sen är jag ju glad att ni är så många som hittat hit, och att så många skriver så fint om Honungspojken. Nu senast var det Kim Kärnfalk som tipsade om sina favoritbloggar. Och här är några fler som också skrivit fintsina bloggar. Tack alla ni!

fredag 14 augusti 2009

Hittade några bilder från semestern

Pappa fiskar fisken.



Pappa fixar fisken.



Mamma borstar torsken.



För tusende gången. Men den verkar ha kommit för att stanna.

onsdag 12 augusti 2009

Hans oskyldiga lilla huvud



Vår myskille mår ganska bra nu. Hans oskyldiga lilla huvud har fått vara ifred över ett dygn och den pigga blicken är tillbaka. Men jag är på helspänn och släpper honom inte med min blick många sekunder åt gången. Inte än iallafall.

Blinkningarna övergick aldrig till något stort anfall, men tydligen var det illa ändå. Konsultläkaren som ringde rådde oss att ge stesolid igen, för att bryta den epileptiska aktiviteten.

Och kanske var det den där extra stesoliden som hjälpte. Eller så har den dubbla dosen epilepsimedicin börjat verka. Inte vet jag. Jag förstår mig inte på epilepsi.

Men just nu mår Honungspojken bra och jag ska ta med mig honom ut på en promenad i friska luften. Det var ett par dagar sedan sist. Och kanske - men bara kanske - städa lite när vi kommer hem. Det var nämligen också några dagar sedan sist. Minst sagt.

måndag 10 augusti 2009

I väntan på

Det var igår, dagen på stranden. När solen värmde oss som mest. Vi fick en skön dag tillsammans och kunde andas ut - hela veckan avklarad och inga svåra epilepsianfall.

Men. Idag har en ny vecka börjat. Och den började inte så bra. För idag har Honungspojkens blå ögon blinkat och blinkat, precis som innan de stora anfallen förra helgen. Jag försöker få tag i en läkare för att rådgöra, men det är inte det enklaste i semestertider.

All energi rinner liksom ur mig. Jag blinkar lite jag med, för några tårar som behöver komma ut. Tårar av trötthet, tårar av oro. Jag lägger mig tätt intill min nybadade lilla Honungspojke som snusar sött.

Ligger där i väntan på att den där doktorn ska ringa. I väntan på att vi ska få ordning på epilepsin. Eller inte. Och jag lyssnar på fina Towe som pratar i radion, om hur det är att ha ett barn med funktionshinder. Lyssna här du också!

Med siktet inställt

Igår hade vi en lugn och skön dag på stranden.
Vi ligger där i godan ro, när plötsligt...



...en hel flock änder kommer emot oss...



....med siktet inställt...



...på min kamera.




Honungspojken inser inte allvaret.

fredag 7 augusti 2009

En liten strumpa över tån

Tack alla fina människor där ute som tänker på oss. Och tack för alla underbara kommentarer, som vi kan hålla oss i när livet gungar till. Ni ska veta att det betyder mycket!

Honungspojken har tack och lov inte haft några fler otäcka epilepsianfall sedan i söndags. Men han är under ständig uppsikt - om möjligt ännu mer än tidigare. Och så har vi fått låna hem ett slags larm, en "pulsoximeter", att sätta på hans lilla stortå på natten. Det larmar om syresättningen i blodet skulle bli för låg. Sen gäller det att flytta larmet var tredje timme, så att inte den röda lampan som lyser genom huden ger brännskador.



I början lossnade larmet hela tiden och tjöt i tid och otid. Men hellre en massa falsklarm än missade anfall.



Inatt kom jag på att jag skulle prova att sätta en liten strumpa över tån, så nu sitter iallafall larmet kvar och vi kan sova lite mer sammanhängande tid.



Just nu tycker jag att allt känns ganska oroligt. Honungspojken däremot ligger bredvid mig och ger små glädjetjut ifrån sig, helt obrydd om vad som hänt.

tisdag 4 augusti 2009

En påminnelse om alltings förgänglighet

Vi har haft en helt underbar sommar och varit tacksamma för varje dag som Honungspojken mått bra. Han har lett emot oss som aldrig förr och vi har njutit av hans mjuka kramar. Igår skulle Honungspojkens pappa börja jobba och jag tänkte sätta mig vid datorn och lägga ut inlägg och bilder från vår semester.

Men så i söndags kom semesterns sista dag och med den en brutal påminnelse om alltings förgänglighet.

Plötsligt började Honungspojken krampa på ett sätt som han inte gjort förut, precis sådär som man tänker sig ett klassiskt epilepsianfall. Anfallet gick inte över av sig själv, så vi fick lov att ge honom stesolid. Jag tänker inte ens försöka beskriva hur det känns att ge stesolid i stjärten på sin lilla medvetslösa, skakande bebis. Det går ändå inte att förstå om man inte varit där.

Ett par timmar senare fick Honungspojken ännu fler otäcka epilepsikramper som inte gav med sig. Tillsist fick vi ringa 112 och åka ambulans till akuten. När sånt händer blir man omskakad in i märgen. Och livrädd.

Att se hur fyra, fem grönklädda ambulansmän stormar in i lägenheten sätter spår. Att höra sin egen röst lugnt och sansat ge saklig information, samtidigt som ens inre sakta brister, rämnar och närmar sig den där svarta avgrunden som varit på lite avstånd en tid, ger plats för overklighetskänslor. Och ändå är varenda detalj så oerhört tydlig och framträdande.

Ögonblicksbilder som etsat sig fast och dyker upp i huvudet om igen. Jag ser för mitt inre hur hissen stannar till på väg ner för att en granne tänkt kliva in. Jag kan bara ana vad hon tänker när hon möts av en massa ambulansmän, en liten naken bebis i blöja, med syrgas över munnen och min skräckslagna blick. Jag ser om igen hur ambulansen står där, hastigt parkerad utanför porten, läkarbilen bredvid. Resan mot rödljus. Hur jag sitter där i framsätet och hör läkarens beskrivning av min bebis tillstånd. Honungspojken är i deras händer.

En stilla undran hur mycket man klarar av innan man bryter ihop. Det var så här livet blev för oss. Det här är ju inte riktigt klokt.

In på akuten och väntan på att Honungspojkens pappa ska komma efter i egen bil. En massa slangar och nålar och jag är så totalt närvarande och fokuserad, men samtidigt är jag inte där. Jag lyssnar utan att förstå, tittar utan att riktigt se. Jag måste be läkaren i efterhand att berätta vad de sa och gjorde där inne i akutrummet.

Honungspojken har återhämtat sig och verkar inte ha tappat i syresättning i blodet. Vi stannar för observation och får komma hem efter ett dygn. Det är som att sorgen och känslorna kommer efteråt, när jag än en gång tvingas inse hur oerhört skört livet är.

Men vi är hemma nu och Honungspojken mår bra och är sig själv igen. Känner mig så oändligt tacksam att allt ändå gick bra den här gången. Honungspojken har inte haft några fler stora anfall än, men från och med nu kommer vi att leva med en ny oro. Natten hemma inatt gick bra, även om vi vaknade varje timme för att övervaka honom, eftersom vi måste vänta några dagar på ett speciellt larm.

Jag är bara trött och tom. Ingen ork alls i kroppen.

Helvetes jävla skitepilepsi.



Honungspojken är glad över att vara hemma igen