Honungspojken

En krönika på 1177.se

2011-06-21T16:39:00.003+02:00

Jag skriver inte så mycket nu som ni vet, men fick för en tid sedan frågan om jag ville skriva en krönika för sjukvårdens nya hemsida 1177.se. Så nu ligger en krönika om livet med Hugo här för den som vill läsa...

Verkligheten har barn som sitter i rullstol

2011-05-11T23:58:00.000+02:00

Hej i vårsolen!

Nu börjar det bli dags att låta Honungspojken få komma upp ur Hoppolek-maskinen som han har stått i några månader. Dessvärre är det bara här på bloggen som han har blivit ståendes i den, för Hoppoleken på dagis är tillbakalämnad för länge sen.

Det har förstås hunnit hända en massa i livet utanför bloggen sen sist och ibland händer saker som gör att jag saknar min blogg extra mycket. Som idag till exempel. Egentligen ingen stor grej alls. En mammablogghappening på Café Opera, med goodiebags, piffiga mammor och sånt där. Barnmodeller som skulle visa upp Polarn & Pyrets senaste kollektion. Jag slank in enbart för att äntligen få träffa min och Honungspojkens stora idol.

Plötsligt får jag syn på henne. Fram på catwalken rullar världens finaste lilla Tekla i randig klänning. Hennes bländande fotomodellsleende lyser ut över publiken och mina tårar börjar rinna ner för kinderna, så rörd blir jag. Egentligen borde det ju inte vara så märkvärdigt att en flicka i rullstol är med på modevisning, men det är det. Iallafall när man själv är mamma till en Honungspojke.

Så en stor eloge till Polarn & Pyret och jag kan inte säga det bättre själv så jag låter smulgubbes tänkvärda ord få tala:

"Men egentligen är min önskan att få vara helt vanlig och en i mängden som alla andra. Jag tror inte att Rosa Parks ville bli en hjältinna när hon vägrade flytta på sig för en vit man, hon ville bara åka buss. Det är likadant för oss. Vi vill bara vara i samma del av verkligheten som alla andra. För att komma dit behöver vi kanske några hjältar och förebilder ändå? För att avdramatisera gapet mellan offer och hjälte. Fast egentligen så behövs det bara människor som vågar göra föredömliga handlingar. Som att använda sig av en rullstolsmodell då man visar upp barnkläder eftersom verkligheten har barn som sitter i rullstol. Enkelt. Det är föredömligt av Polarn och Pyret och jag tycker att de ska ha en stor eloge för att de vågar rucka på normen och visar livets bredd. Jag hoppas att det här kommer generera flera kliv framåt."

Sant, eller hur?

Hoppolek

2011-02-07T22:08:00.006+01:00

Vilken grej! Årets kvinnliga uppfinnare 2010 heter Ylva Dalén och hon har uppfunnit en fantastisk liten manick - en "Hoppolek".

Hoppolek är till för gravt funktionshindrade barn för att de, precis som andra barn, ska kunna få hoppa och snurra. Ylva fick idén till en hopp- och lekmaskin när hon jobbade med svårt funktionshindrade barn och märkte hur mycket de älskade att hon snurrade och hoppade med dem. Med Hoppolek kan barnet alldeles själv snurra och hoppa och vibrera genom att trycka på olika knappar. Men Hoppolek är inte bara skoj utan förenar nytta med nöje. Tanken är att barnet ska kunna leka sig till en starkare kropp och motverka benskörhet.

Just nu står Ylvas uppfinning på Honungspojkens dagis ett par veckor. Vilken lycka! Honungspojken körde på för fullt och hade jättekul. Hopp och vibrationer var bäst.

Som förälder till en gravt handikappad liten kille blir man både rörd och tacksam när man ser hur människor lägger ner så mycket av sin tid för att göra livet lite bättre och roligare för våra små.

Men tyvärr så kostar Hoppolek en massa pengar, så just den här lyckan blir nog inte så långvarig. Man skulle önska att alla specialförskolor kunde få en egen Hoppolek...

Läs mer om Hoppolek här!

Idag fyller du två år

2010-12-16T07:53:00.005+01:00

God morgon världens finaste Honungspojke!
Vet du vad det är för dag idag?
Jo, idag är det din födelsedag.
Idag fyller du två år.
Du är en stor kille nu.
Men det är inte okej att vara vaken halva natten.
Ok?

Jag älskar dig, min fina lilla stjärna.

Söt som honung

2010-12-01T21:20:00.006+01:00

Så kom den dagen som vi längtat efter så. Att ett litet barn blir till är ett mirakel och att livet är skört vet vi allt för väl. Men nu är hon här. Ett nytt litet liv har kommit in i vår familj. Honungspojken har blivit storebror och lillasyster är söt som honung. Och vi, vi bara är.

Snart två

2010-11-16T07:38:00.002+01:00

Om en månad fyller världens finaste Honungspojke två. Och då kommer en väldigt efterlängtad liten present.

Back on track

2010-11-03T21:04:00.007+01:00

Hej! Ni kanske undrar hur det är med vår lilla Honungspojke..?

Det har varit fullt upp sista tiden. Förskolan är fantastisk och vi är så glada för den, men den ligger en bit bort, så det har blivit tre timmar i bil för oss att skjutsa och lämna varje dag. I oktober började Honungspojken åka skoltaxi, men det har inte varit helt enkelt att få ordning på det, så ännu en sak att styra upp.

Och förra veckan var Honungspojken hemma med en envis, hög feber som inte ville släppa. Det blev några turer till doktorn och en natt på akuten. En lungröntgen visade på lite slem i lungorna, ingen tydlig lunginflammation, men för att hindra att det skulle förvärras så har vi kört med täta inhalationer av koksalt och ventolin. Dygnet runt. Så det har gått i ett och inte blivit mycket sömn för någon. Tur att Honungspojkens snälla mormor kom ner och tog över nattpassen.

Men tillsist, efter en dryg vecka med hög feber, så har Honungspojken varit feberfri, även om hostan har släpat kvar. Han är tillbaka på dagis och vi slipper trycka i honom alvedon och ipren, men fortsätter inhalera, inhalera, inhalera. Och ge koksalt och ventolin var fjärde timme, sen andas i "pep-masken", och så penicillin tre gånger per dag och pulmicort fyra, och sen de vanliga epilepsi- och magmedicinerna förstås.

Sjukstuga dygnet runt med andra ord. Men nu börjar det ljusna och vår glada lilla kille is back on track.

På väg till valstugan

2010-09-19T19:39:00.007+02:00

Honungspojken på väg till valstugan i sin sprillans nya vagn. Äntligen har han fått en vagn där han ryms utan att slå huvudet i suffletten. En handikappvagn med det tjusiga namnet Otto Bock Kimba Spring.

En slang i näsan

2010-09-12T22:56:00.002+02:00

Så var den allra första förskoleveckan avklarad. Det känns jättebra, men samtidigt är förskolestart en tid som sätter igång många ledsna tankar om hur livet hade kunnat vara. En helt vanlig förskola där min lilla kille snavat iväg med fröken i hand, storögt och lite reserverat tittat på de andra barnen i sandlådan, eller gråtit hjärtskärande när det var dags att säga hejdå. Men nu är det inte så livet är.

I veckan hann vi också med lite sjukhusbesök, den här gången gällde det magen. Honungspojken fick testa på att ha en slang i näsan ett dygn och det klarade han galant. Slangen var kopplad till en dosa som skulle mäta ph-värdet för att se om han har reflux eller inte (alltså om det kommer upp magsaft efter maten).

För övrigt brottas vi med att försöka förstå oss på Honungspojkens gråtattacker som plötsligt bara dyker upp, ofta på kvällarna och nätterna. Det är som att nånting brister och sen är han helt otröstlig. Länge, länge. Som att han är övertrött och så kopplar det bara helt fel i hans huvud och han kan inte komma till ro. Inget av det som brukar hjälpa i vanliga fall hjälper. Han skriker tills han är blöt i svett. Vi försöker vyssja, mata, sjunga, vara tysta, vända på mage, vända på rygg, vända på sidan, hålla tätt, lägga honom på oss, kind mot kind, låta honom vara, massera magen, tömma magen med lavemang, guppa på bollen, ge medicin, släcka lampan, gå en promenad med vagnen och ja, sen är vi bara fruktansvärt trötta och ledsna och tomma allihopa.

Det går liksom aldrig att förutspå hur det ska bli, men den här kvällen har börjat lovande och nu sover Honungspojken sött i sin säng. Kanske kan det hålla i sig. Kanske inte.

Lite pirrigt och nervöst

2010-09-06T21:56:00.004+02:00

Idag var en stor dag för oss. Idag var Honungspojkens allra första dag på dagis och lite pirrigt och nervöst var det allt. Det verkar vara ett jättebra ställe tycker både vi och Honungspojken - även om han mest gnällde och sov sig igenom första besöket. Men så här på kvällskvisten var det som att det lossnade, som ni kan se.

Nu får vi se hur jag klarar att vara ifrån min Honungspojke på dagarna, vi har ju suttit ihop ganska tajt han och jag. Tur att det är långsam inskolning i små steg för ovana mammor.

Det är som att det tar stopp

2010-08-29T17:50:00.004+02:00

Hej på er därute!

Förlåt. Det blev visst en betydligt längre bloggpaus än vad jag tänkt. Har lite dåligt samvete för att jag låtit Honungspojken sitta där i sin trånga flytväst och för att jag lämnat er utan förklaring. Hundra gånger har jag tänkt att jag ska sätta mig ner och skriva något, men inte. Det är som att det tar stopp.

Har funderat mycket på bloggens vara eller inte vara och övervägt om jag ska fortsätta eller ej. Att skriva kostar på. Särskilt när man skriver från sitt inre och samtidigt vill behålla sin integritet, en inte helt lätt balansgång. När jag började med min blogg ville jag skriva naket och ärligt rätt upp och ner. Sätta ord på det i livet som inte gick att förstå. Tankarna som sprängde mig inifrån blev till ord och har med tiden stillat sig en aning. Sen har jag inte velat skriva om allt som händer i vårt liv och det har gjort att jag under perioder inte skrivit alls. Inläggen har blivit glesare och glesare.

På ett sätt känns det som att jag har berättat min historia och behöver sätta punkt, iallafall för en tid, precis som när man skriver en bok. En blogg är liksom en ständigt pågående process, som alltid hänger över en och kräver, fast man vet att man inga skyldigheter har.

Samtidigt har den här bloggen och alla som läser och skriver här betytt så oerhört mycket för mig. Därför vill jag inte avsluta den, utan fortsätta skriva, men bara när orden kommer. Till att börja med om vår sommar och Honungspojken som växer så det knakar. Vi har haft fullt upp, med både roliga och jobbiga saker, och jag vet inte i vilken ända jag ska börja. Får väl ta det i lite små etapper nu när hösten börjar smyga sig på. Imorgon börjar Honungspojkens pappa jobba, och om en vecka börjar Honungspojken på dagis.

Lite glada bilder från i sommar

Lite för tajt flytväst

2010-07-03T00:10:00.006+02:00

Hoppas ni har det skönt i sommarvärmen! Det har vi. Vi lever äkta semesterliv, med alla ingredienser på en och samma gång: stuga vid sjön, massor med böcker, kött på grillen, lite fler böcker, promenader i skogen, frukost på bryggan, svajig internetuppkoppling och en hel del myggbett. Lata sommardagar helt enkelt. Och så en Honungspojke i lite för tajt flytväst. Ja, det är väl ungefär det som händer här. Snart bär det av ännu längre norrut.

En egen liten stuga i midsommar

2010-06-25T11:11:00.000+02:00

Hej!

Vi är ute på Sverigeturné sedan en tid tillbaka. Just nu uppe i norr i skogen och firar midsommar. Honungspojkens morfar har snickrat ihop en alldeles egen liten stuga till honom, med ramp och allt. Honungspojken och solen tävlar om att väcka oss först där nån gång vid två-snåret i sommarnatten, så nattsömnen är det lite sisådär med.

Det enda lilla orosmolnet just nu är den envisa hostan som inte riktigt velat ge med sig, vi får se om det blir en premiärkur med penicillin snart, eller om hostan går över av sig själv. I övrigt så njuter vi så mycket vi kan av sommar och mygg.

Hoppas ni alla får en riktigt fin midsommar!

Om feber och Funkisveckan

2010-06-07T19:11:00.007+02:00

Vi är hemma från sköna veckor på Gotland sen en tid. Orken att skriva har inte riktigt funnits på sistone och inte blev det bättre av att Honungspojken fick feber för några dagar sedan. Febern har inte velat ge med sig och imorse hade Honungspojken en väldig hosta, så vi åkte in till akuten. Som tur var lät lungorna bra och man hittade ingen bakterie eller så, så nu är det bara att fortsätta med alvedon och ipren och vänta och se...

I veckan som gick tog Smulgubbe initiativet till Funkisveckan. Själv var jag alldeles för trött för att orka bidra med någon text, jag fick liksom inte ihop orden. Men här finns en sammanställning över alla som har bloggat om livet med funktionshinder och länkar till en massa läsvärda texter.

Bild på en glad men febrig Honungspojke

Det tog sin lilla tid

2010-05-21T10:09:00.004+02:00

Äntligen har solskenet och värmen nått ut till Gotland också. Det tog sin lilla tid. Men nu sitter solglasögonen på plats.

Fem grader och några raukar

2010-05-11T21:10:00.002+02:00

Hej allihopa!
Det är glest med inläggen nuförtiden. Just nu mest för att vi är på Gotland ett par veckor och vilar upp oss. Njuter av fem plusgrader och några raukar.

Honungspojkens pappa tyckte att Honungspojken behövde förnya sin garderob inför resan. Vi får väl se om det blir aktuellt, om solen tittar fram. Så här tuff kommer han att se ut isåfall:

Lugn, bara lugn

2010-04-30T15:32:00.006+02:00

Lugn, bara lugn, alla ni som har protesterat. Det blir ingen kapning av lockarna, inte än på ett tag. Honungspojken hälsar och tackar för att ni ställt er bakom honom i kampen mot saxen. Och önskar alla en trevlig Valborg.

Är det stretchingen?

2010-04-21T09:50:00.011+02:00

Honungspojken är nu ett år och fyra månader. Barnvagnen är sedan länge för liten och han spränger alla längd- och viktkurvor. Han är stor som en stadig tvååring - 89 cm lång och nästan 14 kg tung.

Folk frågar hur vi gör. Spenat? Gröt? Smör? Eller är det stretchingen? Vi har länge undrat detsamma. Tills det började klarna. Pudelkrullet! Det måste vara det som tynger vågen och tänjer måttstocken. Kring en decimeter och ett halvt kilo uppskattar vi lockarna till. Det börjar bli dags att gå till frisören.

Frisören!!?

En alldeles egen humor

2010-04-15T12:08:00.002+02:00

Honungspojkens pappa är hemma en tid framöver, så det är mycket hänga med pappsen nu. De två har utvecklat en alldeles egen humor ihop, eller snarare en variant av den klassiska kiss- och bajshumorn.

Hela natten

2010-04-13T18:25:00.001+02:00

Vet inte när Honungspojken senast sov en hel natt. Men plötsligt händer det. Det firar jag med att ligga och hosta och snörvla i vardagsrummet hela natten. Man kan inte få allt.

Ett ljus...

2010-04-10T09:45:00.000+02:00

...brinner här hemma för Honungspojkens tappra lilla vän som lämnat sin familj. Vi tänker på er.

GLAD PÅSK ALLIHOPA!

2010-04-01T16:48:00.001+02:00

Allt för Martin

2010-03-31T14:32:00.008+02:00

En kväll för nån vecka sedan såg vi en dansk dokumentär som gick rakt in i våra liv. Allt för Martin hette den och handlar om Martin som fick en svår hjärnskada efter förlossningen och blev multihandikappad och beroende av hjälp dygnet runt. Dokumentären följer Martin och hans mamma under 17 år, fram till hans död. Den lämnar ingen oberörd, särskilt inte när man känner att den kunde ha handlat om en själv. Så det var många tankar som väcktes när vi såg den och vi pratade länge, länge efteråt.

Länge har jag också suttit vid datorn nu och försökt formulera hur det kändes att titta på dokumentären, utan att hitta ord som räcker till. Men jag vill iallafall rekommendera alla er som läser här att se den! Den är sorglig, men fylld med väldigt mycket kärlek. En film om livets skörhet, som alla människor borde se.

Reprisen sänds på påskdagen, 4 april kl 11.20, SVT1. (Den går inte på svtplay.)

Läs också här vad några andra kloka och starka mammor har skrivit om dokumentären.

Mortel i guld

2010-03-27T23:41:00.007+01:00

Honungspojken är rätt kräsen när det gäller val av leksaker. Helst ska det vara sånt som egentligen inte är leksaker
(t ex febertermometrar) eller enkla, minimalistiska prylar (som pipande björnen). Gemensamt för dem alla är att de måste låta. Gärna med ett gällt, klingande ljud.

Nu har Honungspojken fått en ny favorit. En mortel. Inte vilken mortel som helst utan gammelfarmors gyllene mortel. Det är inte ofta Honungspojken kiknar av skratt men klanget från den fick honom att gå bananas över en halvtimme:

Mobilkameran lyckades fånga lite av "Honungspojken och den gyllene morteln". Inte världens bästa kvalitet, men vad gör väl det.

Lika som bär

2010-03-24T22:57:00.008+01:00

Då och då frågar folk vem Honungspojken är lik och vi bläddrar febrilt i våra fotoalbum från när vi var små och pekar ut små likheter här och där. Mammas mun. Pappas mage. Men ingen i släkten kommer ens i närheten av
den här svårslagna look-aliken från i somras. Förrän det slog mig idag. Hemma hos farmor och farfar och deras lilla vovve. Hur kunde vi missa det!

Lika som bär, eller hur?

Som förbytt

2010-03-22T21:39:00.010+01:00

Det var det här med att uppdatera bloggen... Vi hade iallafall en väldigt skön weekend-resa, även om den hade kunnat börja bättre. Honungspojken blev sjuk just innan vi skulle åka. Han skrek och skrek hela natten, omöjlig att trösta och efter en dryg timmes nattsömn var det dags att lämna vår lille feberpojke och åka till flyget. Det kändes sådär.

Men. Det gick bra och vi hade det bra. Och det bästa av allt. Honungspojken var som förbytt efter resan. Titta själva:

Före:

Efter:

Minnesbilder inför resan

2010-03-12T00:17:00.024+01:00

Om några timmar åker Honungspojkens pappa och jag iväg på en liten weekendresa till Budapest, medan Honungspojken stannar i tryggt förvar hos mormor och morfar. Det blir första gången jag är utan min lilla Honungspojke så länge och det känns, men jag antar att det är bra att göra så nån gång ibland. Om inte annat är det bra att få sova ett par nätter, säger de som vet.

Jag har ett svagt minne av att jag skrev något häromdan om att Honungspojken mådde toppen och var på ett strålande humör. Det stämde nog alldeles precis, men just efter det inlägget gick Honungspojken in i en ny missnöjesperiod och de glada dagarna känns nu som ett minne blott.

Bäst att plocka fram lite såna lyckliga minnesbilder inför resan:

Bilder på världens gladaste Honungspojke i högform, tagna för några dagar sen.

Ute på Sverigeturné

2010-03-07T15:14:00.003+01:00

Hej bloggen!

Det blev visst en paus nu igen. Honungspojken är ute på Sverigeturné och har hunnit med en hel del sen sist. Veckan innan avresan var det fullt upp med en himla massa möten och undersökningar nästan varje dag och så förra helgen tryckte vi in oss i bilen och körde mot vintern. Närmare bestämt till Sälen där Honungspojkens pappa fortsatte färden med skidor på fötterna. Nittio kilometer senare och ganska så trött dök han tillsist upp i Mora.

Sedan fortsatte vi så sakta norrut, med små stopp här och där. Under ett av stoppen fick Honungspojken äntligen träffa sin lilla idol Elliot, med samma diagnos.

Nu är vi hos mormor och morfar och blir ompysslade och har det skönt. Något annat som också är skönt är att Honungspojken mår som en prins och att hans mage fungerar som aldrig förr. Så nu njuter vi allt vad vi kan av vintern.

Att ge plats åt den som har

2010-02-18T23:17:00.023+01:00

Sådärja. Då var magröntgen avklarad och allt såg bra ut. Och idag har vi haft en riktigt bra dag - första dagen på väldigt länge med en pigg och glad och nöjd liten kille.

Tänk om det kunde få vända lite nu. Då kanske min ork och mina ord kunde börja smyga sig tillbaka. Men i väntan på att orden som tryter ska återvända så kan man ju se till att ge plats åt den som har:

Ni måste bara läsa den här vackra, viktiga texten som smulgubbe skrev häromdan! Och när ni ändå är där inne så kan ni väl skicka en hälsning till lilla febriga krigarprinsessan så att hon blir frisk snart.

Det kom ett brev...

2010-02-16T22:34:00.007+01:00

...och det var inte från försäkringskassanellersjukhusetellerhabiliteringen. Det var från Honungspojkens söta kompis Adam (med lite hjälp av Eric). Titta vilket underbart hjärta han gjort!

Man kan inte bli annat än varm om sitt eget. Det behövde jag alldeles särskilt idag, efter en gråtig natt. Och dag.

Ni var några som undrade hur vår lille superhjälte kunde stå så stadigt av sig själv i ståskalet. Bilden var ju förstås lite arrangerad. Inte retuscherad direkt, men en morfarhand finns med där bak som stöd. Nu väntar vi på en slags ställning (hip) som kommer snart.

Men.

Först måste vi tillbaka och justera ståskalet. Honungspojken fick ett brett, fint resårband som skulle hålla magen på plats, lite specialanpassad för hans vida varierande bukmått. Men på nåt märkligt sätt blev det där resåret ändå på tok för tajt...

På schemat för morgondagen står kontraströntgen av tunntarmen. Det står i kallelsen att undersökningen kan ta upp till fyra till sex timmar. Kul.

Apropå hjärtan så är februari alla hjärtbarns månad. Honungspojken har tack och lov ett helt litet hjärta, men det finns många andra barn som inte. Här är Hjärt-Lungfondens insamling för den som vill.

Lite sisådär med inläggen

2010-02-10T20:52:00.010+01:00

Hej bloggen och alla tappra läsare som tittat in här den senaste tiden. Det har varit lite sisådär med inläggen på sistone, men desto mer med magen. Kan hända blir det lite stillsammare på bloggen en tid framöver. Vi får se - det beror helt på magen och orken.

Men även om orken tryter och orden sinar så händer det förstås saker ändå. Som idag. För idag var det dags för Honungspojken att inviga sitt sprillans nya ståskal. Titta vad stilig han blev! Och har vi riktigt tur så kanske magen får lite hjälp av att kroppen hålls upprätt. Men det högg till i hjärtat för en sekund att se honom stå där, precis som vilken ettåring som helst. Då kom de där tankarna på vem han hade varit om inte om...

Jo, det var en sak till. Tusen, tusen tack till er som skriver och delar med er av omtanke och kloka råd! Det betyder så mycket för oss.

När magen inte mår bra

2010-02-04T22:02:00.011+01:00

När magen mår bra mår alla bra. Men det betyder också det omvända: När magen inte mår bra mår ingen bra. Där är vi nu. Magen fortsätter krångla och vi är trötta allihopa. Men tröttast av alla är nog Honungspojken. Mitt i allt håller vi på och höjer epilepsimedicinen och sista tiden har det varit tätare mellan sovstunder och gråtattacker än mellan leenden.

Igår fick vi lov att avbryta mötet med Habiliteringen och jag fick sätta mig i badrummet med en ledsen, skrikande liten pojke. Det blev tre lavemang på en och samma dag och det känns inte alls bra, men Honungspojken bara skrek och skrek och inget hjälpte förrän magen tömdes. Idag pratade jag med en doktor och nu ska vi testa mjölkproteinfri kost - igen. Ordinationen är att ge ett lavemang var tredje dag. Hur vi ska göra för att trösta honom däremellan fick jag inte riktigt ner på papper...

Sen tänkte jag att jag skulle ringa örondoktorn och dietisten och sjukgymnasten men jag orkade liksom inte ta sats. Och så borde jag träna ryggen. Den känslan är jag inte ensam om. Här skriver Skalmans mamma om detta ständigt dåliga samvete.

Apropå trötta, värkande ryggar så var det någon som undrade över Honungspojkens längd. När Honungspojken var tretton månader vägde han lite över tolv kilo och var drygt 85 cm, så det är en riktigt lång kille vi har. Han ligger tre kurvor över snittet och är nästan lika lång som en medelstor tvååring. Inte helt lätt att kånka på. Så jag säger som Skalmans mamma: Jag vet.

Heja Stora Bloggpriset!

2010-02-03T21:23:00.023+01:00

Då var det klart. Ikväll utsågs vinnarna av Stora Bloggpriset. Jag vet att vi är många som hejar på Abbe och nu har det gett resultat.

Ett stort grattis till allas vår favorit! Välförtjänt vinnare i kategorin "Vardagsliv & Fritid".

Heja Abbe är en underbar blogg och jag är helt säker på att vi är många föräldrar med egna små kämpar som blir alldeles extra glada över att just Abbes pappa vann. Om någon här ännu inte känner Abbe, så in och läs!

Inte så lite stolt

2010-01-31T23:24:00.030+01:00

Onda magar slukar energi, så orken har inte varit på topp på sistone. Några utflykter har vi ändå hunnit med, som den här till badet:

Honungspojken har inte badat mycket alls i sina dar eftersom vi har dusch, men han såg ut att njuta i fulla drag där han flöt omkring, alldeles lugn och avslappnad.

Och inte så lite stolt över sina nya nyckelpigsbadbyxor.

Vilken grej!

2010-01-27T23:25:00.013+01:00

Att få en liten Honungspojke är att kliva in i en helt ny värld på många sätt. Igår fick jag för allra första gången träffa en tarmterapeut. Jag som trodde att jag hade koll på de flesta terapiinriktningar. Tydligen inte.

Och så lärde jag mig något nytt: Pruttmassage.
Vilken grej!

När magen mår bra mår alla bra

2010-01-24T10:30:00.005+01:00

Lilla, lilla magen

2010-01-21T11:14:00.008+01:00

Jag skrev ett inlägg igår som jag inte hann publicera innan det blivit gammalt och inaktuellt. Jag skrev att Honungspojken mådde lite bättre och inte längre grät tröstlöst av sin onda mage. Och jag skrev om vilka magmediciner han får och att vi gav en massa lavemang. Att vi hade bytt ut den stora otäcka Klyxen mot en betydligt mindre variant, Resulax, och dubblat hans dos Movicol till två påsar om dagen.

Jag skrev också nåt om att är det inte det ena så är det det andra, eftersom Honungspojken fick krupp (eller falsk krupp heter det väl egentligen) häromdan. Skällhosta på nätterna och så satt vi i badrummet och andades luftångor från duschen på dagarna. Hans annars rossliga hals var ännu mer rosslig och slemmig än den brukar. Som tur var dök den här lilla ankan upp för att hjälpa till att vidga luftrören. Så lite, lite bättre mår han allt.

Ja, så skrev jag. Men sen satte det magonda igång igårkväll igen och det gick inte över förrän sent inatt efter mycket skrik och dubbla lavemang. Och jag är trött ända in i själen, men försöker hålla mig vaken eftersom jag väntar på att bli uppringd av en sköterska.

Lilla, lilla magen...

Dagens outfit

2010-01-19T16:15:00.011+01:00

Det var länge sen vi körde dagens outfit, så jag tänkte att det var dags nu. Ni kanske minns att Honungspojken gjorde gipsavgjutningar av sina fötter före jul. Med knästrumpor och allt. Slutresultatet är här nu och det blev ett par pyttesmå fotortoser. Söta va?

För den som undrar så är fotortoser till för att hålla sneda små fötter på plats. Men det är fler kroppsdelar som behöver hjälp att hållas på plats. Så igår var det dags för gipsavgjutning igen. Den här gången fick Honungspojken klä upp sig i en stilig, tajt helkroppsstrumpa.

Och plastas in utanpå det.

För att sedan lindas in som en mumie. Från topp till tå.
With a little help from a friend med att hålla in magen.

Det var dagens outfit det. Nästa outfit blir ett ståskal, och det är färdigt först om några veckor. Men det gör inget att det dröjer lite. Det får inte bli för mycket mode här i bloggen.

Ord har en magisk kraft

2010-01-17T16:51:00.003+01:00

Ord har en magisk kraft. Det bara är så. Jag tror inte att jag hade orkat fortsätta skriva denna blogg utan er läsare och utan era kloka ord. Om livet har varit hårt och kallt mot oss, så har iallafall människorna vi mötts av varit underbara. Som värmande solstrålar en kylig vinter.

Det finns en person vars ord har betytt särskilt mycket för mig, speciellt när jag började skriva min blogg. Och det är Towe Paqualin. Mamma till Tekla och mamma till den alldeles fantastiska bloggen cpmamman. Så här skriver hon i sitt senaste inlägg:

"Jag överväger att avveckla pseudonymet cpmamman som nu fått växa sig ganska starkt under ett år. Då jag startade bloggen ville jag faktiskt väcka uppmärksamhet och sticka ut. Jag ville flytta in begreppet cerebral pares i ett vackert vardagligt paket istället för sammanhanget som det vanligtvis användes i. Har jag lyckats? Kanske har jag väckt någon sorts tanke."

Ja, Towe! Du har sannerligen lyckats. Din blogg är en av de allra vackraste och viktigaste bloggar jag läst och jag är helt övertygad om att du med ditt skrivande faktiskt har krossat fördomar och förbättrat världen lite grann.

Jag hoppas och tror att vi blir många läsare som följer med dig och dina ord vart än de tar vägen.

Om just den dagen

2010-01-14T09:47:00.006+01:00

Idag är en smärtsam dag. Den 14 januari för ett år sedan var dagen då vi plötsligt förstod att något var riktigt allvarligt fel på vår bebis. Ett par månader efter katastrofen som välte omkull våra liv började jag skriva för att jag inte visste vad jag skulle göra av alla ord som brände hål i mig inifrån. Om just den dagen skrev jag så här:

"Det gör för ont att minnas. Men jag måste. För att göra det verkligt - igen och igen."

Idag klarar jag knappt av att läsa mina första inlägg i bloggen för det är så overkligt att det hände mig, samtidigt som det är så verkligt att det känns i varenda del av min kropp när jag läser. Jag vet inte hur man återfår förståndet när livet slits itu som det gjorde den dagen för ett år sedan.

Rösten i telefonen kommer för all tid eka i mitt inre öra.

Känslan av skräckfylld dödsångest när sköterskan tog min lilla groda från mitt bröst går inte att översätta i ord.

Att plötsligt förvandlas till den osannolika historien. Den som andra hör talas om och blir berörda av, men samtidigt nånstans drar en lättnadens suck inför och tyst tänker för sig själv "Tur att det inte var mitt barn!"

Men det var mitt barn.

Det nya mot onda små magar

2010-01-12T23:50:00.003+01:00

Ni kanske undrar hur lilla magen mår? Tack, ganska så bra. Iallafall just nu. Efter klyxen igårkväll fick vi tillbaka vår nöjda kille igen. Vår hypotes är att det var stopp i magen, trots att han bajsat. Så nu får vi se om klyx kan vara lösningen nästa gång. Och så får vi kanske börja ge den betydligt oftare än förr. Passande nog har vi en inbokad tid sedan länge tillbaka, till en magdoktor imorrn. Det blir spännande att se om hon kanske kan trolla lite.

Om inte så har vi ju fått en massa kloka råd nu att prova. Tusen tack alla ni som också trixat med ledsna små magar och delat med er! Mycket har vi testat, som Lactulos och mjölkfritt och glutenfritt och vatten i maten och vattenhjul på magen. Skiktröntgen däremot ska vi ha i bakhuvudet, vi har bara gjort vanlig röntgen. Och kanske Resulax igen, minns inte varför vi slutade med det.

Men allra mest lockande är nog trollmoset som Frida tipsar om, med plommon och linfrön. Och funkar inte det så kan vi ju alltid fortsätta med Elins recept: "rörelse, vätska och kärlek". Vem vet. Det kanske är det nya "love, peace and understanding" mot onda små magar.

Lilla ballongmagen som den kan se ut ibland,
fylld till nittio procent med luft.

Uppsvälld som en ballong

2010-01-11T22:53:00.006+01:00

Vi har haft ett riktigt skönt jullov med en nöjd och glad Honungspojke. Men som sagt, jullovet är över.

Vardagen kom med besked - idag har vi tillbringat hela dagen på akuten och jag är helt slut. Honungspojkens lilla mage har alltid varit ett kapitel för sig. För det mesta är den stor och uppsvälld som en ballong. Den är fylld med luft och förstoppad och vi ger honom magdroppar och magmedicin (movicol) varje dag. Vi trixar och fixar och masserar och rapar och vaggar.

Det senaste är att vi har provat mjölkproteinfri kost nu en vecka för att se om det skulle hjälpa. Det har gått sådär. Efter varje måltid de senaste dagarna har Honungspojken gråtit hysteriskt och varit helt otröstlig, så nånting är det som är riktigt på tok.

Det enda som hjälper är att sitta och guppa honom på stora gula bollen. Och vi guppar och guppar. Och guppar. Då blir han lugn. Tills vi slutar. Då tar det fart igen. Så då guppar lite till. Dag som natt. Till och med gula bollens största fiende - Honungspojkens pappa - har börjat uppskatta bollens roll i vårt liv.

Nu är iallafall magen undersökt. Läkarna hittade ingenting konstigt och proverna var okej. Bara ännu en i mängden av dagar på akuten.

Vi har också skippat den där specialkosten. Efter ett par lugna timmar ikväll tänkte vi att kanske nu då... Men inte. Alldeles nyss satte det igång med full kraft igen. Så nu har vi provat med klyx (ett lavemang) och vips fick han tillbaka sin lilla mjuka bebismage som jag nästan glömt fanns därunder. Nu återstår att se hur morgondagen blir, för nu har han slocknat och sover sött efter en kämpig dag.

Någon med kloka råd?

En i mängden av dagar på akuten

Jullovet är över för länge sen

2010-01-08T10:02:00.007+01:00

De senaste dagarna har Honungspojken blängt irriterat på mig utan att jag förstått varför.

Men så idag när jag satte mig vid datorn så höjde han på ögonbrynen. Och då förstod jag.

Honungspojken har varit besviken på mig. Han tycker att jag har försummat hans blogg. Han tycker att jullovet är över för länge sen för min del. Så då sa jag okej, okej, jag fattar.

Sen var glädjen total och husfriden återställd igen.

GOD JUL

2009-12-23T17:11:00.015+01:00

& GOTT NYTT ÅR
alla fina läsare!

Lite riktiga leksaker

2009-12-21T15:40:00.006+01:00

Vilket kalas det blev i helgen! Och vilka fantastiska presenter våra vänner hade med sig. Den nya favoriten är en liten pippifågel som kvittrar och snurrar runt i sin gröna bur. En helt makalös manick.

Det är väl bara att inse att det var på tiden att Honungspojken fick lite riktiga leksaker. Fram tills nu har han snällt nöjt sig med den här, stackarn:

Lika roligt varje gång

Tusen tack!

2009-12-18T17:17:00.004+01:00

Vilket uppvaktande! Tusen, tusen tack till alla er som grattat vår lilla stjärna!

Imorgon blir det ett-års-kalas, så nu är det hög tid att börja baka och städa - inte direkt min starkaste sida. Men först ska Honungspojken skrubbas från topp till tå. Det kan behövas. För när han blir riktigt ivrig kör han sin alldeles egna ätstil med huvudet höger-vänster nonstop och då gäller det att hålla skeden rätt i mun.

Din allra första födelsedag

2009-12-16T08:03:00.002+01:00

God morgon världens finaste Honungspojke!
Vet du vad det är för dag idag?
Jo, idag är det din allra första födelsedag.
Idag fyller du ett år.
Du är en stor kille nu.
Så nu är det okej att vara uppe lite längre på kvällarna.
Men bara lite.

Jag älskar dig, min fina lilla stjärna.

För ett år sedan

2009-12-15T13:26:00.010+01:00

För ett år sedan gick jag i väntans tider. För ett år sedan låg Honungspojken i min mage och började göra sig redo för att ta sig ut i livet. Den resan var en enkel match. Tre timmar på BB och så var han här. Jag minns det som igår. Det stora, sköra magiska i att föda ett liv ut i världen. Allt hade gått bra och vi andades ut.

Imorgon har det gått precis ett år sedan Honungspojken kom till jorden. Ett år som inte går att beskriva i ord, även om jag försökt så gott jag kan här i min blogg. Försökt ta orden till hjälp efter det helt overkliga som hänt.

Vi har mötts av en sån enorm värme från både gamla och nya vänner, kända och okända medmänniskor. Tack för att ni finns.

Snön!

2009-12-14T20:50:00.004+01:00

Honungspojken har nyss fått en fin speldosa som han tycker mycket om. Det är bara att skruva upp den om man vill få lite julstämning, så börjar den både snöa och spela. Vi har skruvat och skruvat och imorse när vi tittade ut så var den äntligen där på riktigt. Snön! Det kanske blir en riktig jul i år igen.

En tomtenisse utan luva

Livets pussel

2009-12-12T13:14:00.021+01:00

Veckans tema i Bloggvärldsbloggen är livspusslet. Om jag tyckte det var svårt att förstå hur man fick ihop livet förut så är det omöjligt att förstå idag. Livets pussel. För mig har ordet fått en annan innebörd sedan Honungspojken kom. Att ett liv blir till, att alla pusselbitar hamnar där de ska är inget annat än ett mirakel.

Och ibland blir det fel. Jag har länge tänkt att jag skulle skriva några rader om Honungspojkens exakta diagnos, men inte orkat förut.

Vi stack dig i foten för att få fram några droppar blod. Ett blodprov för att hitta var kromosomfelet satt. Och vi väntade, och väntade. Men det var för litet för att se, så provet skickades utomlands. Och tillsist, i ett laboratorium i Tyskland hittade man pusselbiten som hamnat fel. En liten, liten kromosomavvikelse i din x-kromosom.

En kromosom rymmer en väldig massa gener och varje gen rymmer en oändlig massa bokstäver, aminosyror, som bildar proteiner. Hur många hundra forskningsrapporter och artiklar jag än läst för att förstå så förstår jag ingenting.

Och det var där, i en av de allra minsta beståndsdelarna i livet som det blev fel. Ett C blev ett T. En pyttepytteliten bokstav i livets pussel bytte plats. Bara sådär. Sånt händer ibland.

Men just där var det alldeles särskilt viktigt att inte ett C blev ett T. Precis där betydde T stopp. Det blev error och så avbröts hela informationen till det som skulle bli ett viktigt protein. Ett protein som hade som just sitt specialområde att se till att nervtrådarna i hjärnan hamnade rätt. Utan information åkte de vilse i ditt lilla huvud. Visste inte hur de skulle göra veck på din hjärna, så den blev alldeles slät. En hjärna byggd på ett alldeles eget sätt.

En på hundra tusen föds med Lissencefali, slät hjärna. Hos ungefär tio procent av dessa finns orsaken i x-kromosomen och kallas DCX. Tio procent av hundra tusen. Det blir en på miljonen. Jag tittar på dig, du vackra lilla barn och undrar så det gör ont i bröstet vem du hade varit idag, om bara det där lilla C:et hade hamnat där det skulle. En nyfiken ettåring i full färd med att upptäcka och förundras över omvärlden.

Men på min fråga kommer jag aldrig få något svar. Livet tog den lilla, lilla pusselbiten ifrån dig. Ett C som blev ett T. En nymutation. Slumpen. Den enda förklaring vi fått. En förklaring som mitt medvetande inte klarar av att greppa. Ett C som blev ett T. Så många gånger har jag sagt den meningen tyst för mig själv. För att försöka förstå det som inte kan förstås. Livspusslet som gick snett. Ett C som blev ett T. Två bokstäver som bytte plats. Kunde du inte ha fått lite dyslexi istället...

Helt snurrat runt på dygnet

2009-12-11T16:01:00.007+01:00

Honungspojken har helt snurrat runt på dygnet. Vid tolv-ett-tiden nåt brukar han somna. Härom kvällen somnade han klockan 03.10. Ganska så sent med tanke på att han är så liten.

"Du är jätteliten" brukar vi säga till honom, så han ska förstå att det inte är okej. "Du är inte ens ett år! Bebisar brukar sova för länge sen vid den här tiden." Men han bara jazzar på. Det känns inte riktigt som att han bryr sig.

Ikväll ska jag och Honungspojkens pappa ut på galej. Någon slags överraskning har han visst ordnat, jag har ingen aning om vad. Får se om vi hinner hem innan klockan tre så vi får natta Honungspojken. Eller om farfar och faster hinner före.

Stela små armar och ben

2009-12-09T22:14:00.009+01:00

Fotortoser är till för att hindra att fötterna fastnar i utsträckt läge. Nästa steg blir att gjuta ett ståskal. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten har nyss varit här med linjal och mätt kroppsvinklar och rörlighet (CPUP) och allt såg bra ut. Och vi fortsätter som förut: Vi stretchar och böjer och stretchar och böjer Honungspojkens små armar och ben.

Men han är inte ensam om att ha stela små armar och ben. Kanske minns ni hur det gick för Nalle Puh efter den där gången då han försökte hitta honung uppe i ett träd med hjälp av en blå ballong?

"Hans armar hade blivit så stela av att hålla i ballongsnöret så länge, att de fortfor att peka rakt upp i luften över en vecka, och var gång en fluga slog sig ner på hans nos, måste han blåsa bort den. Och jag tror - men jag vet inte säkert - att det är därför, han alltid kallas för Puh."

AA Milne E H Shepard

Den som vill veta varför Honungspojken är uppkallad efter Nalle Puh kan läsa om här. Och det har ingenting alls med flugor att göra.

Idag ska jag visa er något tufft

2009-12-07T13:22:00.007+01:00

Hej, Stålmannen här! Idag ska jag visa er något tufft, som bara riktiga hårdingar klarar av: Jag ska gipsa fotortoser.

Nämen..?

Ha ha ha! Knästrumpor? Det är ju tok-gay!

Vilket skämt! Det måste vara ett skämt... Säg hej till publiken!

Då kör vi.

Kletigt värre.

Färdigfotat för idag. Slutresultatet får ni se efter jul.

Är det inte det ena...

2009-12-05T23:50:00.017+01:00

Just nu är vi så glada att Honungspojkens epilepsi är lite mer under kontroll. Men samtidigt har han fortfarande sin envisa hosta kvar. Han rosslar nåt alldeles oerhört och sväljer fel och har sig, så att man ständigt måste hjälpa honom. Är det inte det ena så är det det fjärde. Livet blir lätt så när man har ett barn med funktionshinder.

Vi har överhuvudtaget haft ganska mycket sista tiden så jag har inte hunnit med att svara på era kommentarer, även om jag läser allt ni skriver. Men som alltid så betyder era rader så mycket mer för oss än ni kan tro! TACK!

En fråga som jag fick tänkte jag iallafall svara på här i bloggen, och det är Petra som undrar:

"Du skriver att han den sista veckan knappt har haft några synliga anfall - är det så (eller har varit så) att han får anfall med några dagars mellanrum?"

Svar: Jag ska försöka förklara lite hur det är, även om det här med epilepsi är hur krångligt som helst. Vissa dagar får Honungspojken säkert femtio anfall per dag. Anfallen ser väldigt olika ut. Det kan t ex vara att han stannar upp och försvinner bort med blicken en stund, blinkar utan uppehåll, eller fladdrar med ögonen. Eller så blir han stel i kroppen, slår ut med armarna på ett speciellt sätt, eller darrar lite med käken. Anfallen stör honom, men de flesta anfall går över av sig själva.

Honungspojken har inte haft så många såna där anfall som man kanske tänker på när man hör om epilepsi - stora anfall där man faller ihop medvetslös och bara skakar i hela kroppen och tuggar. Men under augusti hade han en massa jobbiga anfall som inte gick över av sig själva, utan det behövdes stesolid för att bryta anfallen. Från september och framåt har vi sluppit dem, även om vi ständigt måste vara beredda och ha med stesolid vart än vi går.

De av er som följt oss från början minns kanske att Honungspojken i våras hade en fruktansvärd form av epilepsi som kallas "infantil spasm". Den tog bort nästan alla hans förmågor och krävde tung behandling med kortisonsprutor i benet en månad. Hur vi orkade oss igenom den tiden minns jag inte. Tack och lov hjälpte behandlingen den gången och vi "fick tillbaka" vår Honungspojke.

Honungspojkens epilespi kallas "svårbehandlad" och det betyder att han alltid kommer att behöva epilepsimedicin. Medicinen kommer aldrig att kunna behandla bort den helt, vilket är möjligt för många med epilepsi. Man kan säga att Honungspojkens hjärna är annorlunda byggd och själva konstruktionen innebär att man har epilepsi. Epilepsin ändrar också karaktär allt eftersom.

Just nu är vi iallafall inne i en väldigt bra period. Och det är ju förstås alldeles underbart. Särskilt som det börjar dra ihop sig till ettårskalas!

Vi har höjt och höjt och höjt

2009-12-03T22:02:00.007+01:00

Sådärja! Hela hösten har vi försökt hitta rätt dosering på Honungspojkens epilepsimedicin. Vi har höjt och höjt och höjt sedan ambulansfärden i augusti. Nu äntligen har vi hittat rätt!

Mer än fyra gånger så hög dos som i augusti, men också en helt ny kille med pigga ögon som tittar fram bakom allt sprak. Sista veckan har Honungspojken knappt haft några synliga anfall och det är helt otroligt. Nu får vi njuta och hålla tummarna att det håller i sig ett tag.

Små och stora lussebullar

2009-12-01T20:36:00.001+01:00

Första advent kom av sig något med vår lille sjukling här hemma. Hostan håller i sig, men febern är borta. För att skapa lite mer julstämning kommer en bild från när mormor var här och bullade upp i frysen.

Små och stora lussebullar

Det verkar gå åt rätt håll

2009-11-30T10:16:00.003+01:00

Honungspojkens kinder är rosiga, pannan fortfarande lite för varm och han hostar som en hel karl. Men han är betydligt piggare nu och har fått tillbaka aptiten, så det verkar gå åt helt rätt håll. Tack alla ni som tänker på oss!

Under småtimmarna

2009-11-28T23:43:00.029+01:00

Om inatt.

Det är fredagnatt och klockan är 02.30. Vi kliver in i en taxi. Det hade kunnat vara på väg hem efter en helkväll på stan. I ett annat liv. Istället är taxin på väg till Barnakuten. Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det vet vi ju redan.

Honungspojkens feber steg plötsligt helt okontrollerat till 39,5 inatt, trots både alvedon och ipren. Hans lilla panna var brännhet och han började feberyra och fick frossa samtidigt som pulsen skenade. Vi fick rådet att åka in.

Bilen var kvar på jobbet, så det var bara att ringa taxi. Sedan satt vi där på Astrid Lindgrens Barnakut under småtimmarna. I exakt samma rum som för ett par helger sedan, då vi firade Farsdag där med att försöka hitta orsaken till Honungspojkens feber.

Det är såna stunder av väntan, i såna där kala rum som overklighetskänslorna kommer över en. När man sitter där trött och bläddrar i en tidning och för en stund glömmer var man är. Tittar upp på klockan och väntar på doktorn, väntar på provsvar och undersökningsresultat. Tänker nä, nu skiter vi i det här, nu åker vi hem och har det som vanligt igen. Eller vanligt och vanligt, men ändå... Då var vi livrädda att det var lunginflammation, men den gången var det ingenting och febern försvann efter ett par dagar.

Den här gången vet vi inte riktigt än. Verkar som något mer än bara sprutan, men undersökningen visar ingenting. Inte än iallafall, även om det är lite för tidigt att andas ut. Efter några timmar får vi åka hem, med instruktioner om högre doser alvedon och att återkomma om han blir sämre. Vi ringer efter taxi och kliver in, med Honungspojken hängandes över axeln, insvept i en filt.

Vid sextiden på morgonen ligger vi åter hemma i vår säng. Jag är yr och illamående av trötthet efter en hel vaknatt fylld av oro, tömd på sömn. Jag sover ett par timmar, sedan tar febern ny sats igen. Med den får vi en varm, svårtröstad och hostig Honungspojke och så håller dagen på.

Men så ikväll kom ett par vänner hem till oss och vi hade en riktigt trevlig kväll. Så dagen blev ganska bra ändå, trots allt.

Koll på temperaturen

2009-11-26T18:13:00.004+01:00

Idag var det dags för Honungspojken att få sitt andra vaccin mot svininfluensan. Inga nya lockar har dykt upp på huvudet ännu. Däremot lite feber, precis som sist. Så nu är det till att hålla koll på temperaturen och ge alvedon så att inte kramperna tar fart. Honungspojken hjälper till så gott han kan.

Pipande Björnen del två

2009-11-22T23:21:00.004+01:00

Ni kanske undrar hur det har gått med Honungspojkens björnfobi efter leken som gick överstyr?

Efter timmar av träning har Honungspojken äntligen insett att han är mycket större än Pipande Björnen. Härom kvällen tuffade han till sig rejält och vågade för första gången skratta björnen rätt upp i ansiktet.

Tankar om FN:s Barnkonvention

2009-11-20T23:51:00.054+01:00

Idag firar FN:s Barnkonvention 20 år. För länge sedan, i något som känns som en annan tid, ett annat liv arbetade jag med just den. Med att sprida information om barnets rättigheter. Med en upprördhet över orättvisor som drabbade barn runt om i världen och här i vårt land. Inte kunde jag ana, där jag stod med mitt engagemang, att jag en dag skulle få ett barn berövat på den allra mest grundläggande rättigheten av alla:

Rätten till liv och överlevnad
(artikel 6 i FN:s Barnkonvention)

Konventionsstaterna erkänner att varje barn har en inneboende rätt till livet.
Konventionsstaterna skall till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling.

Jag förbannar och gråter över orättvisan i livet som med sådan grymhet tog ifrån mitt barn så mycket av honom själv, från hans enda liv.

Samtidigt är jag tacksam för den sjukvård vi får i vårt land. Jag är tacksam över alla kärleksfulla människor vi är omgivna av. Och framförallt är jag tacksam över att vårt lilla mirakel finns här med oss.

Mycket har hunnit hända

2009-11-18T19:02:00.004+01:00

Mycket har hunnit hända under bloggpausen. Honungspojken har vaccinerat sig. Och så har han permanentat håret.

Vackra bilder

2009-11-16T21:51:00.005+01:00

När Honungspojkens pappa för en tid sedan skrev sitt inlägg i bloggen fick vi helt underbar respons av er läsare.

En av de som hörde av sig var fotografen Juliana Wiklund som erbjöd sig att fotografera oss och Honungspojken. Förra veckan var hon här och fotade en för stunden trött liten kille. Hon tog så vackra bilder att jag och Honungspojkens pappa valde att göra ett undantag idag och vara med på bild i bloggen.

Juliana har nyss startat ett fantastiskt projekt "Essencevitae" som ni kan läsa mer om här. Där finns också fler bilder av Honungspojken.

För omväxlings skull

2009-11-14T23:20:00.004+01:00

Det har hänt lite grejer sen sist. Honungspojken har fått en alldeles egen specialstol, en Pandastol. En möbel inte helt i plast - utan i blått järn för omväxlings skull.

En otymplig sak med breda ben, men oanade möjligheter. En stol som går att skruva, höja, rulla och luta åt alla möjliga håll och kanter. Så nu kan Honungspojken äntligen lämna sin plats på golvet och vara med där det händer.

Honungspojkens återkomst

2009-11-12T12:55:00.003+01:00

Hej alla tappra som har väntat på Honungspojkens återkomst. Efter en välbehövlig paus för min del är Superkillen tillbaka:

Och tack för alla fina ord ni skickat på vägen!

En liten bloggpaus

2009-10-20T13:33:00.005+02:00

Jag tar en liten bloggpaus. Här har ni en glad Honungspojke under tiden:

Ut i omvärlden igen

2009-10-18T17:45:00.004+02:00

I helgen har jag tränat på att ge mig ut i omvärlden igen, utan Honungspojken.

I fredags var jag på teater och såg Kvarteret Skatan och idag var jag på turridning med islandshästar. Jag minns inte när jag red sist, men vad roligt det var! Töltandet fick jag aldrig riktigt till, men vilken känsla att galoppera fram i skogen, omgiven av alla sprakande höstfärger som svischade förbi.

Bilbarnstol för barn med funktionshinder?

2009-10-16T09:52:00.010+02:00

Honungspojkens hals rosslar ofta. Inte för att han är förkyld, utan för att det är så. Värst blir det när han sitter upprätt. För ett halvår sedan kunde han därför inte längre sitta i sitt babyskydd i bilen. Vi fick då tips om hur han skulle kunna åka någorlunda säkert ändå och sedan fick vi ett "nät" av en familj vars flicka inte längre behövde det.

När vi åker bil ligger Honungspojken snällt under sitt lilla nät och det har fungerat jättebra. Problemet är bara att det inte känns så trafiksäkert. Särskilt inte nu när han håller på att växa ur vårt arrangemang. För Honungspojken är en lång liten kille. Tio månader idag och åttio centimeter.

Så, nu är det dags att hitta en bra bilbarnstol. En som går att luta bakåt riktigt mycket och som ger bra stöd till hans mjuka kropp. Jag skulle gärna vilja få tips från er som har barn med funktionshinder:

Vilken bilbarnstol har ni?
För- och nackdelar?

Här kan man ladda ned en liten bok som heter Åka säkert - om trafiksäkerhet för barn med funktionshinder. (Finns också att beställa från RBU.)

Balansen i tillvaron

2009-10-13T22:09:00.005+02:00

Honungspojken chillar i sin favoritgunga och jag försöker hitta balansen i tillvaron. Livet går i perioder. Förut hade jag varken lust eller ork att göra något. Nu har jag lite mer lust - vilket förstås är positivt - men fortfarande nästan ingen ork. Det är ganska frustrerande och stressande att se allt jag inte orkar ta tag i. Jag tror jag behöver stanna upp lite och acceptera att det är så just nu. Sortera ut sånt som jag verkligen måste göra och låta det andra vänta en tid.

Till exempel tränar jag inte som jag önskar, eller läser böcker och tidningar som förut. Och så har jag dåligt samvete för att jag inte svarar på alla era kommentarer. Samtidigt förstår jag ju att det inte är särskilt konstigt att min ork inte räcker, med tanke på vad som hänt oss. Hur som helst är jag tacksam för att ni följer vår blogg och skriver. Era ord hjälper oss så mycket mer än ni förstår.

Nu ska jag lägga mig i soffan bredvid min lilla familj och titta på Sopranos, säsong tre.

Idag hittade han en sak till

2009-10-11T19:11:00.002+02:00

Suger på tummen för allra första gången

Det är svårt att titta på gamla bilder från tiden när Honungspojken var nyfödd och vi levde helt ovetande om vad som väntade. Från tiden när allt var fridfullt och vi trodde att vi fått världens mest perfekta lilla bebis. Här är iallafall en bild på Honungspojken när han var en vecka gammal. Hur han gjorde för att få in tummen helt själv den gången vet jag inte och det skulle dröja till nästa gång.

Den senaste tiden händer det allt oftare. Då och då hittar Honungspojken sin tumme och han blir lika lycklig varje gång. Men idag hittade han en sak till, som inte syns men känns. En liten, liten tand!

(Och ja, Honungspojken har bara randiga kläder)

Luckra lite på vår symbios

2009-10-08T14:54:00.014+02:00

I natt var allra första natten som jag sovit utan Honungspojken vid min sida. Och första morgonen på länge som jag vaknat helt utvilad, efter obruten sömn.

Honungspojkens morfar har varit här, så att jag och Honungspojkens pappa har kunnat gå på föreläsning och bio tillsammans. Och så har vi tränat på att Honungspojken sover med någon annan - även om det var i samma hem.

Jag älskar att vara nära min Honungspojke, men inser att det nog är bra att luckra lite på vår symbios. Lite försiktigt iallafall. Det är lätt att man blir ett med sitt svårt sjuka barn. Och det gör något med en som människa att ständigt lyssna efter andning eller titta efter kramper, att ständigt vara i beredskap på att något ska hända.

Men, nu har jag tränat klart för idag, så nu kan jag vara med Honungspojken med gott samvete igen.

Morfar ute på höstpromenad

Bloggupprop mot rasism

2009-10-06T23:49:00.022+02:00

Tonårsmorsa upplever att rasism och främlingsfientlighet har fått ett större utrymme på sista tiden. Hon och Bloggvärldsbloggen uppmanar oss därför att delta i ett bloggupprop mot rasism. Det gör jag gärna. För det är så självklart! Alla människor är lika värda. Oavsett färg.

Röd och gul och vit och svart, gör det samma har han sagt.
Men inte rosa som i Rosa Bandet. Det gör skillnad.

Det kan du också göra, mot rasism eller bröstcancer.
Eller både och.

Total tystnad

2009-10-04T21:58:00.002+02:00

Det är inget fel på Honungspojkens hörsel. Eller så är det just det det är. För i perioder är han extremt känslig för minsta lilla ljud. Det räcker att vi bläddrar i tidningen eller pratar med varann för att han ska bli alldeles skräckslagen.

Det har fått oss att sitta i total tystnad.
Tills idag.

Ett leende i gungan

2009-10-02T13:35:00.010+02:00

Om två veckor är Honungspojken tio månader. En tio-månaders-bebis brukar kunna helt otroligt mycket saker som att sitta, krypa, ta sina första stapplande steg med lite hjälp, vinka, säga enstaka ord och förstå väldigt många fler.

Som förälder är det lätt att hamna i jämförelse- och tävlingsträsket. Att ständigt blicka framåt, på jakt efter nästa utvecklingssteg. Som om framsteg vore det som utgör en människas värde.

Det är förstås ofattbart sorgligt att inse att ens barn aldrig kommer att kunna delta i den tävlingen. Överhuvudtaget.
Men, på ett sätt befriande. Att få lägga allt vad prestationer och jämförelser heter åt sidan, för att istället bara vara. Njuta av ett leende i gungan, här och nu. Om morgondagen vet vi inget - och det gör väl egentligen ingen av oss.

Det enda jag vet är att Honungspojken är världens sötaste och mysigaste lilla kille. Och att han är en alldeles egen liten sort. Ett litet mirakel som är konstruerad på sitt unika vis och inte kommer till sin rätt i trånga jämförelsemallar.

Det är mycket som Honungspojken inte kan. Men han kan det viktigaste av allt. Han kan sprida kärlek och glädje omkring sig och beröra människor som som få.

Mer om epilepsi

2009-10-01T10:23:00.012+02:00

Här är en samling viktiga länkar om epilepsi
för den som vill veta mer:

Allmänn information
Svenska Epilepsiförbundet - Medlemsorganisation med bra information om epilepsi.
Epilepsiförbundet Storstockholm - Epilepsiförbundet har lokalföreningar i hela landet. Och här är deras broschyr om epilepsi.
Sjukvårdsrådgivningen om epilepsi - En välskriven översikt.
Vårdguiden om epilepsi - Bra information. Här är också de två animerade filmerna om epileptiskt anfall och hur du hjälper till.
Epilepsiguiden - En lättläst sida med information. (Dock ett läkemedelsföretag som står bakom).
Neuroportalen - Kortfattad information.
Growingpeople - En allmän sida om barn. För att kunna läsa texten om kramper hos barn måste man bli medlem (gratis) men det är det värt, då den är välskriven.
Epilepsi hos barn - Finska epilepsiförbundets 40-sidiga dokument (på svenska).

Medicinsk information
Fass - Om epilepsi samt förteckning över alla epilepsiläkemedel.
Läkemedelsverket - Behandlingsrekommendationer vid epilepsi och genomgång av olika mediciner.
Internetmedicin - Medicinsk text om diagnostik och behandling.

Internationella sidor
The Epilepsy Foundation (USA)
epilepsy.com (USA)
Epilepsy Action (England)
National Society for Epilepsy (England)
NCYPE - the National Centre for Young People with Epilepsy (England)

Nu fattas bara lite sol

2009-09-29T19:29:00.003+02:00

Igår var vi på Hjälpmedelscentralen för allra första gången. Som tur är kommer en sak i taget. Det tar ju lite tid att vänja sig vid det här med plastic fantastic - vårt nya möblemang.

Vi fick iallafall med oss en solstol till Honungspojken, där han kan ligga och chilla. Nu fattas bara lite sol och en piña colada.

Några fina bloggvänner

2009-09-28T18:09:00.008+02:00

I helgen hade några fina bloggvänner vägarna förbi. I lördags fick Honungspojken träffa den här lille Hugokämpens mamma, och på söndag kom kompisen Emils mamma och fina Teklas mamma hit på besök.

Vilken helg! Underbara möten som vi kan leva länge på, både Honungspojken och jag.

Nya små vänner

Nu höjer vi medicinen igen

2009-09-25T20:10:00.003+02:00

Igår var det dags för EEG igen. Och en ny nätmössa på lilla huvudet. En storlek större den här gången, för sköterskan tyckte att huvudet hade vuxit lite sen sist. Sedan hem och duscha håret rent från elektrodkladd och vänta på svar.

De sista veckorna har Honungspojken mått bra och vi har inte sett särskilt många synliga anfall alls. Men - allt är inte vad det ser ut att vara.

Idag ringde en läkare och sa att EEG:et visade en väldig massa epileptisk aktivitet iallafall. Så nu höjer vi medicinen igen.

Och går en sväng till Apoteket. Igen. Som vanligt. Det känns som att vi alltid är på Apoteket. Men det kan jag skriva mer om en annan dag. För nu ska vi ha fredagsmys.

Lite långrandigt

2009-09-23T16:32:00.004+02:00

Honungspojken tycker att det här med synstimulering börjar bli lite långrandigt. Och så tycker han att det är överdrivet att han ska behöva matcha eländet också.

Precis som Nalle Puh

2009-09-21T20:29:00.004+02:00

Nu har Honungspojken fått en alldeles egen hörna.
Precis som Nalle Puh.

Betydligt stillsammare

2009-09-20T22:56:00.003+02:00

Vi tog något betydligt stillsammare i helgen...

Och imorgon blir det klippa och klistra...

För mycket av det roliga

2009-09-18T10:10:00.006+02:00

Honungspojken har upptäckt Pipande Björnen.

Jätteroligt tycker han, och blir allt tuffare
ju mer jag klämmer på den.

Men så mitt i pipandet blir det för mycket av det roliga.
Leken går överstyr.

Helt överstyr.

Vi får ta nåt stillsammare idag.

Grattis till Vimmelmamman!

2009-09-18T01:12:00.032+02:00

Grattis till fantastiska Vimmelmamman som alldeles nyss utsetts till vinnare av Årets Blok. I sin blogg skriver Lotta Gray ärligt och naket om livet och om kampen mot cancern. Där blandas de allra svåraste existentiella frågor med mode, kändisliv och föräldraskap.

Kampen mot cancer är en viktig kamp, det är vi nog många som tycker. För några år sedan förlorade jag min allra käraste kusin i cancer. Hon är så saknad. Jag vet att hon hade älskat min lilla Honungspojke och varit ett sånt stöd för oss, om hon bara funnits kvar.

Mina tankar i natten till alla där ute som kämpar eller kämpat mot cancern, vuxna som barn.

En fin liten samling

2009-09-17T19:50:00.015+02:00

Vi har suttit och läst och läst med tårar i ögonen. Ett alldeles extra tack till alla er som skrivit vackra rader på era bloggar om vår lilla Honungspojke och hans pappa de senaste dagarna. Jag kände att jag ville samla ihop allt på ett ställe, så att vi kan plocka fram och läsa när vi som mest behöver.
Så, här är en fin liten samling:

Först några som skriver helt underbart:
Bloggvärldsbloggen (och Mymlan)
Hillevi Wahl
Sören Olsson
Kim Kärnfalk
Forskarmamman

Hemliga damen
Ord av Jerry
Leva som Karin
Christina Olsson
Alianas underbara liv

Sen några med egna små kämpar, som också skriver fint:
Vardagspussel
Linda JayHansen
Rymdkevin
En drake lyfter bara i motvind
En liten kille med ett stort hjärta
Alström och kärleken

Och så några fina till:
Lilla O
I Cattas lilla värld
Moloj
Jerker Nilsson
Pillan Dahl

Sofie Kristensson
Livet i träsket
Den grå pippin
Davids mamma
Flickrummet

TACK!

Tusen, tusen tack!

2009-09-16T11:01:00.024+02:00

Jaa, vad säger man..?

Jag har inga ord. Det har inte Honungspojkens pappa heller - han blev helt slut efter att han skrivit sitt inlägg. Det är en kraftansträngning att skriva om sitt innersta, när det är så fyllt med sorg och vanmakt.

Igårkväll satt jag länge framför tangentbordet och skrev och suddade, skrev och suddade. Jag försökte, men jag hittade inte orden jag sökte. Kanske var jag för känslomässigt omtöcknad, jag somnade iallafall mitt i en mening.

Så. Nu är det en ny morgon och frågan kvarstår:
Vad säger man?

TACK, förstås!
TUSEN, TUSEN, TACK för att ni läst och skrivit så underbart till oss!

Ni ska veta att det känns i hjärtat när hundra fantastiska kommentarer och långt över tusen besökare kommer till en. Särskilt i dessa dagar när det stora höstvemodet rullar in.

Era ord har skakat om oss och vi är så glada och tacksamma för att ni tagit er tid och skrivit så fint. Och så berörda för att ni delat med er av era egna känslor och erfarenheter, alla ni som vet hur det känns när livet av olika anledningar inte blir som man vill.

Vi skulle så gärna vilja besvara alla era kommentarer en och en, fast orken finns inte, och kanske inte tiden heller. Men vi har läst vartendaste inlägg noggrant och flera gånger om.

Sen är det lite dubbelt när vi gläds över att så många läser om vår Honungspojke. Dubbelt eftersom anledningen till att bloggen finns är så sorglig. Men, ni hjälper oss att orka vidare! Att få läsa era ord och känna all kärlek och medmänsklighet från er ger oss så mycket tröst, stöd och kraft.

För det är det som är det viktiga i livet. Att ha människor runtomkring som bryr sig. Hoppas att ni fortsätter följa oss och ge oss små ord som lyser upp vägen när livet känns mörkt.

Än en gång TACK från oss och från vår lilla Honungspojke, som förresten inte är så liten längre, utan fyller nio månader i dag!

Nio månader idag

Gästbloggare: Honungspojkens pappa

2009-09-13T23:10:00.010+02:00

Jag är Hugos pappa och har blivit övertalad att gästblogga idag. Jag hoppas att jag inte skrämmer iväg alla läsare nu, men det är bara ett tillfälligt inhopp från min sida. Nästa vecka är allt som vanligt igen.

Den 16 december förra året föddes min son. En månad senare dog han. Det var i alla fall så det kändes när vi fick beskedet från läkarna. ”Er son har en helt slät hjärna som kraftigt kommer att begränsa hans utveckling”. Jag gick från att ena dagen ha ett helt friskt barn till att nästa dag vara förälder till en dödsdömd kille. Så kändes det då. Idag, åtta månader senare, finns samma känslor kvar, men inte lika ofta. Hugo är i allra högsta grad levande. Han lever bara ett annorlunda liv mot de flesta andra.

Innan jag blev pappa tänkte jag inte speciellt mycket på papparollen. Det som dök upp i tankarna då och då var jag och min son på en gräsmatta. Vi sparkar boll. Jag slår lösa, försiktiga bredsidor till honom och han sparkar yvigt och snett på bollen. Sedan står vi där och upprepar samma procedur om och om igen.

Ja, jag vet att det är klyschigt och ger låga poäng på jämställdhetsbarometern att dels tänka att jag skulle få en son och dels hoppas att han skulle gilla att spela fotboll. Men det var så jag tänkte då.

Nu i helgen har min pappa varit och hälsat på oss. Det händer inte ofta då han bor mer än 100 mil ifrån oss. Min pappa och jag spelade mycket fotboll tillsammans när jag var liten. Innan jag började spela fotboll satt jag mest och pysslade för mig själv. Ritade mina egna serier, samlade på plastdjur och lärde mig alla världens flaggor utantill. Sånt där som alla barn gör...

Min pappa var tränare för vårt fotbollslag. I tio år tränade han oss. Vecka ut och vecka in. Min pappa och jag bråkade en del. Hade olika syn på spelsystem eller laguttagningar. Jag kunde ibland tycka att det var jobbigt att ha pappa som tränare. Att aldrig få vara ifred.

När jag ser tillbaka på min fotbollskarriär (som avslutades på grund av bristande talang, skador och universitetsstudier) och framförallt min pappas insats som tränare kan jag ibland få dåligt samvete. Visst, min pappa (som tillhör den tystlåtna norrländska skolan) var väl inte världens mest frikostiga med beröm, men han fanns alltid där. Oavsett väder, oavsett om det var ”körigt på jobbet”, oavsett om det var 100 mil i buss till helgens bortamatch.

Hur många gånger sade jag tack? Hur många gånger berömde jag honom för en bra träning? Hur ofta fick han höra att han var en bra tränare?

Aldrig. Min pappa förtjänar en bragdmedalj för dessa år.

Just nu är vårt vardagsrum fyllt till bredden med olika pysselprylar från Panduro. Prylar som ska hjälpa Hugo med sin träning. Guldpapper och kartong finns i massor. Perfekt för en medalj. Kanske att jag snickrar ihop en själv till min pappa.

Jag kommer aldrig att bli min sons fotbollstränare. Jag och min son kommer aldrig att spela fotboll överhuvudtaget. Min son kommer aldrig att börja rita sina egna serier (eller twittra eller vad nu kidsen gör idag). Min son kommer aldrig kunna gå, sitta, stå eller prata. Kanske kan han framöver kontrollera sin nacke lite mer än han gör idag.

Min son kommer med stor sannolikhet dö innan mig. De flesta barn med hans diagnos lever inte så länge. Att veta att Hugo aldrig kommer uppleva saker som jag själv fått uppleva – bra som dåliga – gör något med en som pappa. Först och främst gör det ont. Riktigt ont. När andra pappor mitt i allt matande och blöjbytande kan frammana den där bilden av far och son som sparkar boll eller av lilla dottern som drar upp sin första fisk så tänker jag på min sons begravning. Inte bara ibland utan varje dag.

För några månader sedan var jag utomlands och träffade då en annan familj som har en dotter med samma diagnos som Hugo. Pappan i familjen beskrev hur han ändrats som person sedan han fått ett svårt handikappad barn. Hur det lättsamma i hans personlighet tonats ned eller till och med försvunnit och att hans ”normala” sinnesläge blivit mer melankoliskt. Just så är det för mig nu. Även fast jag ofta mår bra finns Hugos framtid, eller snarare brist på framtid, ständigt i mitt bakhuvud. Det gör att sorgen hela tiden väntar utanför dörren redo att knacka på och stiga in, utan att jag kan hindra den.

Nu är Hugo snart nio månader och när jag skriver det här mår han bra. Att Hugo mår bra är allt som betyder något. Jag vet att det nog gäller för alla föräldrar oavsett om man har ett handikappat eller ”normalt” barn, men för oss betyder det verkligen allt. Om Hugo mår bra mår vi bra (ibland i alla fall). När han mår dåligt mår vi dåligt (eller ännu sämre, vi mår ganska dåligt i största allmänhet).

Att Hugo inte kommer utvecklas som andra barn är något vi accepterat. Nästan i alla fall. Ibland kommer sorgen och bitterheten infarande och jag kan inte låta bli att tänka ”Varför vi? Så jävla orättvist!”.

Men jag försöker glädjas åt de små sakerna. Att Hugo ler (och det gör han allt oftare nu!). Att Hugo har en dag utan kramper. Att Hugo kan äta barnmat i burk. Att Hugo kan hålla uppe sin nacke själv. Att Hugo blir glad när jag pratar med honom. Att Hugo jazzar loss ordentligt när han får höra sin favoritlåt (det är Broder Jakob i instrumental version). Att Hugo blir lugn när han får ligga på mitt bröst.

Mina perspektiv och min syn på livet har helt ändrats efter att jag blev pappa till en gravt handikappad kille. Innan vi fick barn pratade jag och min fru någon gång halvt på skämt, halvt på allvar, om våra ”bra gener” (vi har narcissistiska drag, ja). Att få ett handikappat barn kunde ju bara inte hända mig. Det var något som hände ”de andra”. Men nu är det vi som är ”de andra”.

Några veckor efter att vi fått beskedet om Hugos diagnos läste jag boken ”Prins Annorlunda” av Sören Olsson. Den handlar om Sörens son som har Downs syndrom och berättar historien om hans liv. Nu konstaterade jag bara till Hugos mamma efter att ha läst de första kapitlen ”Vad är problemet? Tänk om Hugo kunda fått Downs syndrom istället”. Hade jag läst den boken innan vi fått veta om Hugo hade jag fått panik och tyckt att Sören och hans familj fått uppleva det värsta man kan uppleva. Alla perspektiv har kastats upp och ner. Nästan alla andra diagnoser än just Hugos skulle plötsligt kännas mer hanterbara. I teorin. Verkligheten är något helt annat, vilket även visar sig i andra halvan av boken som är fruktansvärt sorglig.

Med tiden har jag insett att alla som har barn med handikapp eller funktionshinder eller utvecklingsstörning eller vad man nu kallar det har sina sorger och sina problem. Det handlar inte om vem som har ”värst” diagnos. Det finns alltid någon som rent objektivt har det värre, men det spelar ingen roll. Har man ett barn som har någon form av diagnos är det tufft. Det är mycket tårar och mycket ilska. Men också mycket glädje. För på samma sätt som jag ibland känner att det här året varit det värsta i mitt liv så har det också ofta varit det bästa. Alla stunder med Hugo när han ler och mår bra uppväger nästan all sorg. Nästan.

Det som dyker upp nu i mina framtidsdrömmar är inte jag och Hugo som spelar fotboll. Nu ser jag istället hur jag kör Hugo i hans rullstol. Solen skiner. Hugo skrattar. Vi är på väg till Hugos favoritstund på veckan. Ridning. Hugo ligger fastspänd på hästryggen och skrattar med hela kroppen när han får skumpa runt sakta, sakta. Fotboll är ändå överskattat.

Min son är nu min absolut största idol. Han är en sådan enorm kämpe. Han är nästan alltid nöjd och glad. Trots att han fötts med tuffast möjliga förutsättningar, med en liten hjärna som ständigt utsätts för kortslutning i form av epileptiska anfall. Trots att han får sanslöst starka epilepsi-mediciner varje dag. Trots att hans tarmsystem inte fungerar som det ska. Trots att han får träffa sjukvårdspersonal varje vecka och trots att han har problem med sin andning och ofta, ofta rosslar precis som någon riktigt förkyld. Men han är ändå nöjd och glad och kämpar så. För det är han min idol.

Hugo gör det så bra bara genom att finnas till. Jag blir aldrig arg på Hugo. Hur skulle jag kunna? När vi fick beskedet om Hugos diagnos så lovade jag Hugos mamma att vi skulle göra hans liv så bra som möjligt oavsett hur långt eller kort det än skulle bli.

Jag fick alla förutsättningar med mig. Hugo fick inga. Det vi har gemensamt är att jag fick en pappa och mamma som älskade mig och ställde upp för mig oavsett vad. Det har Hugo också.

Hugo kommer aldrig kunna läsa det här. Jag hoppas att han i alla fall känner den kärlek som han får av sina föräldrar varje dag. Vi försöker så gott vi kan göra hans liv så bra som möjligt.

Jag älskar dig mest av allt i hela världen.

/Din Pappa

Den här gången svarade han ja

2009-09-11T11:32:00.004+02:00

Jag har ibland frågat Honungspojkens pappa om inte han vill skriva i bloggen någon gång, men utan resultat.

I veckan är bloggvärldsbloggens tema just pappa, så nu frågade jag igen. Och den här gången svarade han ja. Så snart kommer ett inlägg från Honungspojkens fina pappa!

Fritt fram

2009-09-10T19:36:00.009+02:00

Igår var det dags, efter lång, lång väntan. I april skrev Honungspojkens läkare en remiss till en sväljundersökning, och vi har väntat sedan dess på att få reda på om maten hamnar där den ska när Honungspojken äter, eller om det slinker ner nåt i luftrören.

Vi hade fått en preliminär tid igår, 090909 klockan 09. Men så förra veckan fick vi veta att tiden flyttats fram till den 27:e oktober. Efter många turer ändrade de tillbaka tiden till igår, tack och lov.

Så, igår var en nervös dag. Skulle vi kunna fortsätta mata Honungspojken som vanligt, eller inte? Jag packade ner ett helt litet kök med flaskor, burkar, skedar och mat och var livrädd att det skulle bli slut på våra mysiga matstunder. Att vi skulle komma hem därifrån med matförbud.

En gigantisk röntgenmaskin filmade medan Honungspojken svalde och åt. Och - det såg bra ut! Det enda var att lite mjölk kom upp i näsan, men det gjorde inte så mycket. Nu är det fritt fram att fortsätta stoppa saker i munnen.

Sagt och gjort. Det första Honungspojken gjorde när vi kom hem var att köra in hela handen. Han sög så intensivt och glupskt att jag trodde handen skulle lossna. Men så vips åkte lilla tummen in helt perfekt i munnen - det händer inte ofta - och i nästa andetag snusade han sött efter en intensiv dag.

Bra att veta om epilepsi - för alla

2009-09-09T10:45:00.007+02:00

Jag försöker förstå mig på epilepsi, men det är inte det lättaste. Mycket av det som står skrivet gäller människor som förutom epilepsin är friska i övrigt. "De flesta anfall går över av sig själva inom tre minuter" hade jag fått lära mig. Nu var det ju inte så för Honungspojken, iallafall inte den där gången när vi fick åka ambulans.

Vet du vad du ska göra om du hittar någon som fått ett stort anfall?

Om inte tycker jag att du ska titta här. Två korta animerade filmer om epilepsi som alla borde se. Den första förklarar vad ett epileptiskt anfall är och den andra hur du hjälper till.

Kanske lär du dig något viktigt som kan vara till hjälp en dag.

I brist på handsprit

2009-09-07T22:13:00.009+02:00

Alltså. Den där Eländiga Svininfluensan och den där Eländiga Vaccineringen gör mig galen. Och jag tror inte att jag är ensam om det.

För en vecka sen skrev jag att det var skönt att Honungspojkens mottagning hade en plan för snabb vaccination av sina riskbarn. Och visst är det skönt med planer, men de får gärna vara beprövade först.

Senaste rekommendationen är att inte vaccinera barn under tre år. Därför känns det inte så roligt att göra det med sin niomånadersbebis. Vaccinet är ju inte mindre riskfyllt bara för att man tillhör riskgruppen. Och hade Honungspojken varit några månader yngre hade man avrått från vaccination helt och hållet. Svårt. Jag har ingen lust att låta Honungspojken vara förste försökskanin på otestat vaccin.

Vi isolerar oss istället!

Sagt och gjort. Igårkväll stängde vi in oss hemma, och hamnade framför TV:n. Och inte framför vilken TV som helst, utan framför TV4:s nya dramaserie "Överlevarna".

Bra idé. Not. Om en viruspandemi som sprider sig och dödar större delen av befolkningen inom loppet av några timmar.

Nä, det är nog bättre att ge sig iväg till kyrkan och få i sig lite starkvin - det ska vara bra har jag hört. I brist på handsprit, som är slut på alla apotek. Skål!

Toleranströskeln är lägre än lägst

2009-09-05T15:54:00.012+02:00

Honungspojkens morfar har varit här några dagar och vi vågade oss på lite barnvakt och bio. Och igår gick jag och klippte mig. Det var inte igår - eller det var det ju, men innan dess var det nästan ett halvår sen sist.

Frisören påpekade att mitt hår var jättetorrt med klyvna toppar och rekommenderade mig att göra hårinpackning. Sen var det inget mer. Ingen uppläxning. Inga anklagande kommentarer eller undringar varför jag inte vårdat mitt yttre. Inget chit-chat. Inget småprat. Inga frågor om min bebis. Och jag bara satt där och var tacksam för det. För småprat med frisörer klarar jag mig utan, som livet är nu.

Senaste småpratet var med konstiga tanten som köpte vår gamla soffa. När hon såg Honungspojken blev hon så där len i rösten och sa:

- Är du hemma med din bebis? Vad underbart!
Och så spände hon ögonen i mig och sa förmanande:
- Du måste njuta nu! Tiden går fort. Snart är han 18 år.
- Mm, sa jag och ville bara bli av med både soffan och henne.

Det har blivit så där för mig. Att jag liksom inte funkar i sociala sammanhang. Toleranströskeln är lägre än lägst.

Tupplur på morfars bröst

På rätt sida

2009-09-03T21:31:00.011+02:00

Inatt klockan 04.40 vaknade jag av att Honungspojken fått glädjefnatt. Han låg där i mörkret bredvid mig och visste inte till sig av glädje. Kanske drömde han om nåt gott. Kanske vaknade han bara på rätt sida.

Hur jag än försökte söva honom så körde han på och skrattade med hela ansiktet åt mina misslyckade försök. Honungspojken hade bestämt sig för att det var morgon och då var det det.

Så nu har jag bestämt mig för att det är kväll. Efter en riktigt bra dag.

Byggare Bob

2009-09-01T12:20:00.004+02:00

Honungspojken är överlycklig. Den gamla soffan som bara har stått och samlat damm är såld. Nu ska Honungspojken få en egen liten hörna.

Här är han, redo att hugga i. Byggare Bob, iklädd dagens outfit
- eller var det gårdagens... Pappas gamla avlagda hängselbyxor, rejält utsvängda, äkta sjuttiotal. Bara hammaren som fattas.

Stilig, eller hur?

Kräftor och svin

2009-08-31T10:48:00.005+02:00

I lördagskväll hade Honungspojken och jag en egen liten kräftskiva hemma. Egentligen skulle vi på kräftskiva hos några vänner, men eftersom ett av barnen hade varit sjukt så bestämde vi oss för att inte ta med Honungspojken dit.

Livet har liksom blivit så för oss nu, att vi måste ställa in möten med vänner då och då. För har man en liten Honungspojke så har man respekt för förkylningar. Då är minsta snuva skrämmande, eftersom det kan slå hårt mot hans lilla kropp.

Och utanför dörren lurar den skräckinjagande Svininfluensan som vi vet så lite om. Jag antar att jag inte är ensam om att känna mig vilse bland informationsflöde och informationsbrist. Hur man än läser på så är det väldigt mycket som är oklart, särskilt när det gäller vaccinet. Det enda vi vet med säkerhet är att Honungspojken tillhör riskgruppen.

Därför var det skönt när hans läkare berättade att de har en vaccinationsplan för sina riskbarn. Honungspojken tillsammans med många andra kommer att få vaccinet så fort som möjligt på mottagningen.

Hur tänker ni andra om Svininfluensa och vaccinering?

Fredagsmys

2009-08-28T13:19:00.003+02:00

En lugn vecka utan jobbiga anfall.
Så. Nu. Är. Det...

Mitt i natten

2009-08-27T11:25:00.004+02:00

Plötsligt mitt i natten vaknar Honungspojkens pappa till. Han slänger sig mot nattduksbordet på sin sida och hugger tag i ett papper som ligger där. Sen böjer han sig över till min sida av sängen och lägger papperet på mitt täcke.

- Vad gör du? frågar jag.
- Jag parkerar han på fast mark.
- Vem då?
- Lillbebisen.
- Vart är han nu då?
- På ostadig.

Sen somnar han om igen. Och jag ligger vaken kvar i mörkret.

Helt utslagen

2009-08-25T19:54:00.004+02:00

Imorse var vi på sjukhuset för lite provtagning. När vi kom hem somnade Honungspojken. Medicinen har trappats upp i en takt som kan släcka ut vem som helst.

Och det var precis vad den gjorde. Jag slocknade jag med och sov i flera timmar - helt utslagen. Som om medicinångorna gått in i min kropp. Eller som om sorgen hunnit ikapp. Den gör det ibland, när man minst anar. Sådär så det svindlar i ens inre och man inte kan värja sig.

Ett litet tips

2009-08-24T22:03:00.008+02:00

Det är lätt att känna sig ensam om sina upplevelser när man har ett barn med hjärnskada. Vi är ju inte så många. Iallafall känns det inte så när man tittar sig omkring bland alla barnvagnar man möter. Men jag vet att några av er som läser vet precis hur det är.

I höst ordnar Habiliteringen och Tittut en temadag för föräldrar till små barn med hjärnskada, för den som bor i Stockholmsområdet. Dagen är till för att man ska få mer kunskap, men också möjlighet att dela tankar och erfarenheter med andra föräldrar.

Vi tänkte gå dit. Kanske någon fler?

Här är inbjudan.

Tittut

2009-08-24T11:48:00.009+02:00

Idag är det måndag och lite höstkänsla i luften. Och idag är det höststart på Tittut.

Spädbarnsverksamheten Tittut är en fantastisk liten oas för föräldrar till små barn med funktionshinder. Ett ställe att vara på där det annorlunda är normalt.

Vi är inte ensamma om att tycka om Tittut. Masarinmamman och Calles mamma skriver fint om Tittut. Andra små kämpar som också gått på Tittut är Lille E och Lilla L. Och sen har vi Victor på Åland. Hans mamma, Imsavimsa, har lyckats dra igång ett alldeles eget litet Tittut på Åland. Läs här. Ganska så imponerande!

Nu är Honungspojken nyduschad och påklädd. Redo att ge sig iväg.

Vila i gungan

2009-08-23T12:25:00.005+02:00

Efter några dagar och nätter på skakig mark har vi haft ett lugnt dygn och Honungspojken är sig själv igen. Iallafall just nu.

Tröttheten höll i sig några dagar. Det kostar på att leva i ständig katastrofberedskap. Det kostar på att famla i mörker, i epilepsins okända land. Det kostar på att fatta egna beslut utifrån sina observationer, utan att veta när det är skarpt läge eller falskt alarm.

Därför var det skönt när Honungspojkens läkare äntligen ringde. Skönt att någon tog över rodret från våra händer. Så att vi kunde slappna av lite, lite grann.

Det är då man som bäst behöver en kvällspromenad och vila i gungan. Inga oväntade, svårtolkade rörelser. Bara stilla, fram och tillbaka. Fram och tillbaka.