Igår var det dags för EEG igen. Och en ny nätmössa på lilla huvudet. En storlek större den här gången, för sköterskan tyckte att huvudet hade vuxit lite sen sist. Sedan hem och duscha håret rent från elektrodkladd och vänta på svar.
De sista veckorna har Honungspojken mått bra och vi har inte sett särskilt många synliga anfall alls. Men - allt är inte vad det ser ut att vara.
Idag ringde en läkare och sa att EEG:et visade en väldig massa epileptisk aktivitet iallafall. Så nu höjer vi medicinen igen.
Och går en sväng till Apoteket. Igen. Som vanligt. Det känns som att vi alltid är på Apoteket. Men det kan jag skriva mer om en annan dag. För nu ska vi ha fredagsmys.
Jobbigt! Hoppas att Honungspojken hanterar höjningen utan några större bieffekter. Kram på er och hoppas ni fredagsmyser allt vad ni bara orkar...
SvaraRaderaFy, jobbigt att få sådana nyheter när allt känns bra. Fast kanske bra att få det att veta innan något stort anfall.
SvaraRaderaVisst blir det mycket apoteket.. Vi är inne på Idas andra högkostnadskort, alltså det har blivit gratis igen. Känns konstigt att ha spenderat så mkt pengar där på så kort tid .. Det finns dock en urgullig apotekstjej som har full kolla på Idas situation och alltid frågar hur det går. Det uppskattas! Hoppas att ni har massor av fredagsmys och att söta Hugo får mysa i sin fina lilla hörna. KRAM
Det gör du rätt i. Hur vill Honungspojken fira fredag om han får bestämma? Anna Su
SvaraRaderaFy, vad krångligt när man inte kan se hur barnen mår. Hoppas ni får en mysig fredagskväll. Kram
SvaraRaderaLåter jobbigt, tänker på er... men hoppas nu att ni får fredagsmysa i lugn o ro - det kan ni behöva...
SvaraRaderaKram
ramlade in på bloggen och fastnade totalt. Läst nästan alla inlägg!
SvaraRaderaNi är starka, det kan inte vara lätt!
All kärlek till er
Underbara du! Hoppas att ni haft en mysig fredag tillsammans! Hugo måste vara en av de få som är söt i en eegmössa! Levi blev såå arg senast han fick en på sig.
SvaraRaderaTänker på er, ha en bra helg.
Kram J
Stor fredagsmyskram till er alla! Han verkar trivas bra i sin häftiga hörna!
SvaraRaderaPlutten då...
SvaraRaderaGe honom en puss på hans pussgoa kind från mig, han är ju så fin er lilla Honungspojke..
Ha dé!/Kram
Vad vacker han är, er Honungspojke! Så underbara små kinder. Skit o orättvisa att det blir så här, men massa styrka o kärlek har ni i er lilla vackra familj i alla fall o honungspojken verkar så trygg o nöjd o glad! Lycka till, ni är fantastiska alla tre o hör ihop alltid!
SvaraRaderaHoppas att ni hittar rätt styrka nu.. Fast han växer ju så några ggr till lär nog medicinen ökas tyvärr..
SvaraRaderaHoppas att ni hade ett underbart fredagsmys och kunde njuta av det..
Kram
Mia
Lille Honungspojken, så fin och go och så ovetande. Han har världen finaste föräldrar. Styrkekramar från mig.
SvaraRaderaNemmen lilla goingen! Vi är också storkunder på apoteket - astmamadicin el som nu provtryckning av alla astmamaskiner som ska lämnas in. Vi är välkända - men 4 barn med alla former av astma och allergier!
SvaraRaderaKram till finaste lillpojken!
Hoppas ni fick ett skönt fredahsmys! Och att fina killen mår bra av den ökade dosen. Kramar Jenny
SvaraRaderaRätt inställning, mys först, trista ärenden senare! Ha en bra helg ;)
SvaraRaderaJe, vad ska man säga - skit också. Men samtidigt bra att de följer upp noga. Hoppas ni får en bra helg ändå.
SvaraRaderakramar,
Tant Hanna
Hoppas ni fick en trevlig Fredagskväll!! Och jag håller med dig, tråkiga saker kan man ta en annan dag. Hoppas att medicinen gör sitt, och att Hugo får fortsätta vara glad och nöjd! Om lillen mår bra, så mår nog resten av familjen förhållandesvis bra. Ha en trevlig fortsättning på helgen. Kram
SvaraRaderaHär är fler av Apotekets storkunder. Om det är stort och tungt som du ska bära hem så är ett tips att beställa via nätet eller telefon och få det hemkört. Det gör vi med Sommes sondnäring. Blir ju några liter (=kg) vid varje tillfälle.
SvaraRaderaTråkigt besked om epilepsin :(
Hittade hit av en slump...och jag sitter med tårar i ögonen när jag läser eran blogg! Och du skriver så fint om eran lilla honungspojke...
SvaraRaderaHoppas att ni hade en fin fredagskväll och en ännu finare lördagskväll!
Kram
Hoppas ni får en mysig helg och att ni kan smälta den nya informationen i lugn och ro. Kram till hela familjen!
SvaraRaderaHejsan! Vet inte vad jag skall säga, är helt tagen av din berättelse. För sexton år sedan födde jag en frisk pojke som vid 6 månaders ålder fick Infantil Spasm. Idag efter sexton omtumlande år ligger han här i sin säng och vilar sin rygg och väntar på 16-målet mat....multihandikappad med epilepsi, MEN, ingen annan har någonsin givit så mycket spontan glädje och kärlek som han har gjort. Han valde sin mamma precis som din Honungspojke har gjort! Du kommer klara det här, du verkar vara en fantastisk mamma. Jag kommer att forsätta följa din blogg, var så säker./L
SvaraRaderaHej!!
SvaraRaderaBara en fråga när det visar att han har epeleptiska störningar fast dom ej syns, lider han utav dom elr märker han dom ej...kanske en konstig fråga??
Hoppas medecinen får stopp på dessa störningar i Hugos lilla liv, håller tummar ock tår att han får må bra ock vara med sin familj:)
Tilly
Hoppas att Honungspojken mår bra och att helgen varit mysig trots icke önskvärda besked.
SvaraRaderaKram till er alla
Hoppas ni fick en mysig helg sedan.
SvaraRaderaKram
Tack alla ni! Vi fick en jättemysig fredagskväll. KRAM!
SvaraRaderaAnna Su: Om Honungspojken får bestämma blir det väldigt mycket mat och några varv med "Broder Jacob" ;o)
Anonym/L: Tack för att du delar med dig av din berättelse... Spontan glädje och kärlek är sannerligen en gåva. Hör gärna av dig igen! Kram
Tilly (Jenny): Inte alls en konstig fråga! Epilepsi är så svårt att förstå sig på, ycker jag. Den epileptiska ektiviteten som pågår märks inte så mycket just nu, mer än att man kanske tappar lite i kontakt och utveckling när det sprakar mycket.
Han har några små synliga anfall då och då, men ingenting som vi har behövt ge stesolid för sista tiden, ävern om man aldrig vet när de där otäcka anfallen slår till härnäst. Men just nu verkar han inte lida så mycket när det "sprakar".
Dumma, dumma epilipsi och dumbraiga mediciner. Man vill inte ha dem men kan inte vara utan. Men bra att dumma mössan fick en större storlek, glöm inte det. Vi är också kända på apoteket, fick t om hemmnummer till föreståndaren en gång. Suck.....
SvaraRaderaKramar från oss
http://litenkompis.blogspot.com/