Ja vist är det så. Helt och hålet. vi lever ju "efter" stellas mage mer eller mindre. Stellas läkare säger att det eg ine är så stor skillnad mellan vattenlavemang och Resulax (som vi ger då istället för klyx), men skillnaden är att Resulax är ett läkemedel och alltså lite tuffare för tarmen. Det kan knipa mer för dem (man framkallar ju att avföringen ska komma ut.. ngn slags utdrivningsreflex som kan kännas ont i magen liksom). Men om man ger vattenlavemang slipper man just det men man har slangarna istället. Och då får man väga in hela upplevelsen, vad tycker barnet är värst?
Så enligt honom ska man tänka på HELA behandlingen och utvärdera vad som är skonsammast för oss alla. Men vi kör på vattenlavemang med slangar, det funkar bra för oss.
Om han saknar nervceller eller ej kan man kolla med en anorektal manometri-undersökning samt röntgen. I så fall har man hirschsprungs sjukdom och i så fall ska man operera bort den bit av tarmen som saknar nervceller för att barnet lättare ska kunna tömma tarmen själv.
Hittade hit via stellas mamma. Vilken underbar blogg du har och vilken underbar liten honungspojke!
Vi har en H-pojke hemma hos oss vars mage också styr hela vår vardag.
Har använt Resulax i omgångar men det har aldrig fungerat för oss, testade movicol första gången precis nu veckan som var, men det var inte heller något för oss. Så i morgon blir det till att ringa till tarmterapin igen, för att återigen få nya tips och råd.
Åh vad skönt, återhämtning återhämtning!! Hoppas det håller i sig ett bra tag nu. För allas skull.
Slås av att du och många andra föräldrar på den här bloggen snart kan öppna en egen läkarmottagning. Knappt så FASS skulle behövas. Mycket kunskap finns det...
förstår att Du emellanåt kan vara in i döden trött,men vilka underbara föräldrar Ni är.Och lille puh är ju såååå söt..Jag hoppas för Er skull att ni delat upp era pass av vakenhet,så den ene kan vila när den andre har pass...kramar till Er alla 3
Heja magen, hoppas den får fortsätta fungera som den ska så ni alla får lite lugn och ro. Ovh vilka underbara bilder, han är fantastiskt fin. Fast det vet ni ju redan :-)
Hejsan! Jag hittade hit nu ikväll & har läst de flesta inlägg, från att Hugo föddes till nu. Oj, vilka kämpar ni är. Och vilken underbar son ni har! Hoppas att lilla magen fortsätter att må bra. Kram / Ida
Jag är en "ny" hit hittad gäst. Som har läst din blogg från "pärm till nu" och är helt tagen och tårarna har helt enkelt tagit slut under läsandets gång. Men framför allt slås jag av den gränslösa kärlek som genomsyrar hela bloggen den är så stark att den nästan går att ta på. All styrka och all all lycka i världen önskar jag Er!
(Jag länkar din blogg på min, hoppas det är okej ?!)
Sötare än någonsin, lille Honungspojken! Det är svårt att se sig mätt på det där leendet och de där glitterögonen. Hoppas nu magen håller sig snäll ett tag framöver, så att ni får njuta av de goda stunderna ofta och mycket. Kram till er alla tre. Och puss på näsan till sötnöten!
Jag är en mamma som matar min Honungspojke med kärlek och tårar. En mamma som tar orden till hjälp för att orka vidare när livet inte blir som man tänkt sig.
Som skriver för att Honungspojkens liv inte ska gå omvärlden omärkt förbi.
När Honungspojken var en månad gammal fick vi helt oväntat det värsta besked man kan få som förälder: "Ert barn har en allvarlig hjärnskada och svårbehandlad epilepsi. Vi vet inte hur länge han kommer att leva."
Honungspojken är född i december 2008 och har en ovanlig diagnos som heter Lissencefali. Det betyder slät hjärna. En kromosomskada gjorde att hjärnan inte veckade sig alls. Han har därför en mycket liten hjärna. Precis som Nalle Puh.
36 kommentarer:
Vad glad jag blir för hans skull...
Varma hälsningar!
Men vilka fina bilder... Så söt :)
Kram Mia
Super-härliga bilder!
Ja vist är det så. Helt och hålet. vi lever ju "efter" stellas mage mer eller mindre.
Stellas läkare säger att det eg ine är så stor skillnad mellan vattenlavemang och Resulax (som vi ger då istället för klyx), men skillnaden är att Resulax är ett läkemedel och alltså lite tuffare för tarmen. Det kan knipa mer för dem (man framkallar ju att avföringen ska komma ut.. ngn slags utdrivningsreflex som kan kännas ont i magen liksom). Men om man ger vattenlavemang slipper man just det men man har slangarna istället. Och då får man väga in hela upplevelsen, vad tycker barnet är värst?
Så enligt honom ska man tänka på HELA behandlingen och utvärdera vad som är skonsammast för oss alla. Men vi kör på vattenlavemang med slangar, det funkar bra för oss.
Om han saknar nervceller eller ej kan man kolla med en anorektal manometri-undersökning samt röntgen. I så fall har man hirschsprungs sjukdom och i så fall ska man operera bort den bit av tarmen som saknar nervceller för att barnet lättare ska kunna tömma tarmen själv.
kram från oss!
Men vad skönt att det är bättre med magen nu! Håller tummarna att det håller sig så hädanefter :-)! Fina Honungspojken :-)! Kram!
Han är helt underbar <3. Tänk vad magen påverkar hur man mår. Hoppas att han slipper magont nu!
helt fantastiska bilder. Så vacker och så härligt lockar bakom öronen! Hoppas innerligt att det kommer att hålla i sig stor kram!
du har en så söt liten son!! helt underbar!
Søtaste Honungspojken!!
Så söt och två små tänder.
Känner för er när godingen har så ont.
Tröstekramar till er alla
Lidostillcapri
Härligaste lilla pojken!
Onda magar är inget att ha.
Kram
Skönt att höra att den sötaste lilla Honungspojken mår bättre!
kram
petra
Hittade hit via stellas mamma. Vilken underbar blogg du har och vilken underbar liten honungspojke!
Vi har en H-pojke hemma hos oss vars mage också styr hela vår vardag.
Har använt Resulax i omgångar men det har aldrig fungerat för oss, testade movicol första gången precis nu veckan som var, men det var inte heller något för oss. Så i morgon blir det till att ringa till tarmterapin igen, för att återigen få nya tips och råd.
Styrkekramar till dig och din fina familj!
Underbara pojke!
Åh vad skönt, återhämtning återhämtning!! Hoppas det håller i sig ett bra tag nu. För allas skull.
Slås av att du och många andra föräldrar på den här bloggen snart kan öppna en egen läkarmottagning. Knappt så FASS skulle behövas. Mycket kunskap finns det...
By the way, så himla fin han är!! Anna Su
förstår att Du emellanåt kan vara in i döden trött,men vilka underbara föräldrar Ni är.Och lille puh är ju såååå söt..Jag hoppas för Er skull att ni delat upp era pass av vakenhet,så den ene kan vila när den andre har pass...kramar till Er alla 3
Heja magen, hoppas den får fortsätta fungera som den ska så ni alla får lite lugn och ro. Ovh vilka underbara bilder, han är fantastiskt fin. Fast det vet ni ju redan :-)
Hoppas det håller i sig att magen mår bra. Han är så himla söt och glad på bilderna!. Stor kram till er från oss.
Han är bara för go´ den killen!
Åh, vad härligt att se!!
Vilken fin kille ni har!
Min make brukar säga att "om mamma är glad så är alla glada"
det brukar ligga något i det med ;)
kram
Hejsan!
Jag hittade hit nu ikväll & har läst de flesta inlägg, från att Hugo föddes till nu. Oj, vilka kämpar ni är. Och vilken underbar son ni har! Hoppas att lilla magen fortsätter att må bra.
Kram / Ida
Hej fina Ni!
Jag är en "ny" hit hittad gäst. Som har läst din blogg från "pärm till nu" och är helt tagen och tårarna har helt enkelt tagit slut under läsandets gång. Men framför allt slås jag av den gränslösa kärlek som genomsyrar hela bloggen den är så stark att den nästan går att ta på.
All styrka och all all lycka i världen önskar jag Er!
(Jag länkar din blogg på min, hoppas det är okej ?!)
//Therese
Men han är ju så söt lilla honungs pojken
Tilly
så fin han är, guldisen!
Klipp inte av de där lockarna för allt i världen! He´s just the sweetest thing.
Styrka till dig. Bra dagar ska du samla på ditt smultronstrå. Kram
Det finns ingenting som kan störa en mans humör så som en mage som krånglar.
INGENTING!
*nickar*
Honungspojken är ljuvlig.
Tack för att jag får vara med.
Sötare än någonsin, lille Honungspojken! Det är svårt att se sig mätt på det där leendet och de där glitterögonen. Hoppas nu magen håller sig snäll ett tag framöver, så att ni får njuta av de goda stunderna ofta och mycket. Kram till er alla tre. Och puss på näsan till sötnöten!
Hej på dig=) vad glad jag är att jag hittat hit.Jag blir alltid så glad va vad du skriver. Superfina bilder!
Massa kramar
/Erica
http://erica.myshowroom.se
Tack snälla du för din gulliga kommentar inne hos mej... :) Den värmde massor... Kram
Så gudomligt söt han är!!
Hoppas allt går er väl!
Varma hälsningar från Birthe
Hoppas allt är bättre nu, och att magen kommit i ordning. Tack för de härliga bilderna, oj så söt han har blivit!! Kramar och styrka från mig.
Har tänkt på det när jag sett många av bilderna, vilka tokvackra ögon han har! Både färg och djup gör mig lätt gråtmild!
Omotståndligt vacker den där grabben. Charmen bara sprudlar. Och med håret ser han ut som en liten mini farbror. Så klok och betänksam.
Så otroligt söt han är <3
Äh, vilken lite (stor!) Solstråle =) !!! Jag unnar Honungspojken och hans föräldrar många sådana här soliga stunder!
/Pia
Åh vilken ljuvligt söt pojke ni har!!! ;) När jag tittar på bilderna på honom så blir jag varm i hela kroppen!!!
Vilka härliga bilder på en härlig kille!!! :)
Sååå gooo!!!!
Magen ja... hoppas han får må bra i sin mage! Vi har oxå lite sånt att tampas med, men en (eller snarare två) bra medicin(er) som underlättar.
Kram Nina!
Skicka en kommentar