Ett mammatips

Ett tips i sommarhettan till den som orkar:

Om du vill ta en paus från smälta glassar och plaskande barn så kan du gömma dig i skuggan och skriva ett inlägg om MAMMA - veckans bloggtema på bloggvärldsbloggen.

Själv har jag gjort några tafatta försök kring detta tema, men fått värmeslag vid datorn så jag återkommer. Nu är Honungspojken nybadad och jag ska ta mitt ansvar som mamma och gå ut i sommaren med min son. Och kanske själv ta mig ett dopp.

Alldeles, alldeles för tidigt

Honungspojkens fina lilla kompis i ett helt annat land, men med exakt samma diagnos har lämnat den här världen. Alldeles, alldeles för tidigt. Lite mer än ett år fick hans familj låna honom.

Våra tankar och tårar är med dem.

Hittade en fin liten artikel

Hittade en fin liten artikel om våra bloggar.

Förutom Honungspojken så är Masarinmamman, Alström och kärleken och Abbes pappa citerade. Och så några tankar av Sofia om bloggfenomenet att skriva om sina sjuka barn.

...Eller som Nalle Puh säger:

"Ingen kan vara nere med en ballong"

I skuggan av ett paraply

Så där. Då var det fjärde och sista mötet för den här veckan avklarat. Och nu är det bara ett inbokat möte kvar nästa vecka. Sen har vi förhoppningsvis sommarlov ett tag. Vi har hunnit med ett sjuttiotal möten sedan vi fick beskedet (förutom inläggningar på sjukhus). Sjuttio möten. Det är ju inte riktigt klokt.

Idag var det sjukgymnastens tur. Hon som gett oss så många nya saker till vår lägenhet - och så även idag. Därför kunde vi rulla ut röda mattan för Honungspojkens pappa när han kom hem efter jobbet.



Röda träningsmattor i all ära. Men idag struntade vi i träningen och så fick Honungspojken njuta av sommarvärmen istället, i skuggan av ett paraply.

Vinden envisades med att blåsa iväg paraplyet, tills jag kom på lösningen på problemet och ankrade det i hans kropp. Honungspojken är ju som bekant en riktigt stadig bit (bortsett från att han inte har någon som helst stadga i kroppen). Min idé fungerade utmärkt ända tills hans arm lyfte och började sväva oroväckande högt över marken.



Men det var då jag insåg att jag måste tänka vidare på den här konstruktionen. Kanske kan några vindpustar eller ett knippe ballonger runt hans tyngdlagstunga kropp vara lösningen för våra trötta ryggar...

Tänk så vuxen han blev helt plötsligt

Idag smakade vår lille Honungspojke mat för första gången. Eller lille och lille. Tio kilo på ett halvår och stadigt två kurvor över viktklassen är inte så lite det. Men jag är tacksam över varje hekto. I exakt ett halvår har han lyckats suga i sig all näring från mitt bröst och det är inte alla små kämpar som klarar det.

Tänk så vuxen han blev helt plötsligt. Med skägg och allt.
Och så obehagligt lik nån...





(ena bilden snodd på lastfm.se, andra bilden nytagen hemma - eller om det var tvärtom)

Idag fyller Emil ett år!

En annan liten kämpe som också gör det så bra bara genom att finnas till är Honungspojkens kompis Emil. Och just idag fyller Emil ett år!

Hoppas att han haft ett riktigt bra ettårskalas och fått smaka både grädde och solsken i sin stuga. En stor bamsekram och grattis på födelsedan till världens bästa Skalman!

Gratta Emil här!

En låt som betyder något speciellt

The world's greatest - det är vår Honungspojken det. Han gör det så fruktansvärt bra bara genom att finnas till. Den här låten lyssnade vi på när tårarna rann som mest:


Kanske är ni fler där ute med en liten och en låt som betyder något alldeles speciellt? Kanske vill ni dela med er och lägga upp låten på er blogg? Skriv isåfall en kommentar här så att andra hittar dit.

Här kan ni lyssna på Frejas låt och här är Mollys.

Bakom sina solglasögon

Midsommarsolen tittade fram lite igår.

Honungspojken kunde ta av sig täckjackan och kolla in små grodorna bakom sina solglasögon.

Trevlig midsommar!

Jag har letat upp några blöta blommor för att få lite sommarkänsla. Honungspojken har gjort sig redo för regn och rusk.



Trevlig midsommar alla gamla och nya vänner som följer Honungspojken!

Ett samtal om Lissencefali

Lissencefali är en ovanlig diagnos. Så ovanlig att det inte finns någon information på svenska när man söker på internet. Det ska vi ändra på!

På Socialstyrelsens hemsida finns en kunskapsdatabas om just "Ovanliga diagnoser". Där finns samlad information om de mest underliga diagnoser en människa kan råka ut för, men ännu inget om Lissencefali.

Jag ringde därför dit för en tid sedan, en sån där dag när jag hade lite mer ork än vanligt. Idag fick jag prata med en person därifrån. Ett samtal om Lissencefali. Det är inte varje dag man pratar med någon som vet vad man pratar om. Rent medicinskt iallafall.

Jag förstår att det kommer att ta tid att få till en sån informationstext, men då kanske den iallafall finns när nästa - eller nästnästa - lilla barn kommer till jorden.

Min sexmånaders bebis

Idag fyller vår Honungspojke ett halvår.

Det har gått sex månader sedan han kom till jorden. Och fem månader sedan vi fick beskedet som vände upp och ner på himmel och jord. Det känns som igår.

Vi har haft ett halvår fyllt av koncentrerat liv, med mer sorg och glädje än hjärtat rymmer.





Fortfarande dimper BabyCenters veckobrev ner i inboxen och påminner mig om vad min Honungspojken inte kan.

Idag får jag läsa "intressanta fakta om din sexmånaders bebis". Längst ner i veckobrevet står: "Kom ihåg att alla barn är unika och når olika stadier av fysisk utveckling i sin egen takt."

Honungspojken skrattar åt allt vad stadier och riktlinjer heter. Åt resten av texten gör han så här:

En rekommendation inför sommaren

Just nu mår Honungspojken så bra som han aldrig gjort och det är underbart. Men så påminns jag om att allt bara är till låns. Att vi lever i ögonblick och inte evighet.

En rekommendation inför sommaren. En rekommendation om Honungspojken av någon anledning skulle sluta andas. Att inte göra återupplivningsförsök. För han skulle troligen inte klara en svår syrebrist särskilt bra alls.

Det svindlar när tanken snuddar vid döden. Jag måste gömma mig i Honungspojkens leende, gömma mig från det som jag inte rår på.

Jag förstår på ett plan. Men ändå inte. För sånt här går inte att förstå. Det är en sak med riktlinjer för svårt hjärnskadade. Och en helt annan när det handlar om min mjuka lilla Honungspojke med det finaste leendet i världen.

Jag tror på mer resurser till sjukvården

Jag blir arg när jag läser tidningen idag. Men glad över att DN granskar:

"Allvarligt sjuka är en dålig affär för vården"
"Färre prover kan höja lön till läkare"
"Snabba läkare belönas med bonus"

Jag är inte emot höga löner inom sjukvården. Tvärtom. Men jag har aldrig trott på att ekonomiska vinstintressen går ihop med god sjukvård. Inte heller innan vi blev en familj med stora vårdbehov.

Jag vill inte ha bonussystem till läkare om det blir på bekostnad av noggrannhet och kvalitet. Jag vill inte att vårdens viktigaste uppgift blir att minimera köer och se till att inga prover tas i onödan. Jag vill inte att man om ett par år ska räkna kostnaden i tusenlappar och människoliv, för att man inte upptäckt allvarliga sjukdomar i tid.

Jag vill ha en sjukvård där personalen belönas för noggrannhet, god omvårdnad och tidig upptäckt av svåra sjukdomar. Inte för att beta av så många patienter per dag som möjligt. Jag vill inte träffa racerdoktorn som kör sextio patienter på en dag.

Jag tror inte på det.
Jag tror på mer resurser till sjukvården.
Det gjorde jag för en månad sen och det gör jag än.

Med sin nya kompis

Vår björn hänger lite med sin nya kompis.

Plastic fantastic

Fem inbokade möten har vi den här veckan, med sjukhus och habilitering och allt vad det heter. Man har liksom fått nytt umgänge på köpet.

Och nya möbler.

Senaste tillskottet kom idag: en klarröd plastfåtölj att matcha till vår soffa i betydligt mer menlös färg. Och - lite mer på eget initiativ och med inspiration från lille Alvin: en blågrön plastmaggunga.

Och så får vi inte glömma solen i bakgrunden. Den finns alltid med på ett hörn.

Med ryggar som värker av kärlek

När vi fick beskedet om Honungspojkens diagnos var det särskilt en författare som jag läste. Jag vet inte om man kan säga att jag fick tröst av hans ord, för min sorg var otröstbar. Men jag kände igen mig (även om jag inte delar hans kristna tro).

Författaren, Tomas Sjödin, skriver tänkvärt och vackert om livet när det är som grymmast. Han fick tre barn, varav två med fortskridande hjärnsjukdom som sakta tog deras liv.

Hans böcker är nedklottrade i marginalen och jag återkommer till dem här igen. Men inte idag. För idag måste jag skriva om något så fysiskt greppbart som min rygg.

I boken med den vackra titeln "När träden avlövas ser man längre från vårt kök" skriver Tomas Sjödin om hur de lyfter sina tunga barn. Hur de delar och känner sina barns oförmåga och smärta inpå bara kroppen. Med trötta ryggar som värker av kärlek. Och det är väl precis så det är.

Tomas Sjödin berättar om en förälder som föreläser och beskriver sitt handikappade barns kroppshållning genom att ta av sig kavajen och släppa ned den i golvet. Alla i publiken ler igenkännande och det gör jag med.

Tidigt efter förlossningen tvingade jag mig iväg för att träna. Så där på gränsen att kroppen var redo. Inte alls för att få en vältrimmad kropp. Utan enbart för att jag insåg att jag inte hade något val.

Ryggen tar stryk av att ständigt lyfta och bära på en tung, lealös kropp utan styrsel. En blytung kavaj som sladdrar i ens famn. Honungspojken har alltid varit stor och tung för sin ålder. Och inte blir han lättare.

Jag funderar mycket på hur jag ska få min rygg att hålla. Ibland gör det så fruktansvärt ont att jag märker hur jag låter bli att ta upp honom fast jag inget hellre vill än att ta upp mitt barn.

Jag ber Honungspojkens pappa att lyfta när han är hemma, men det räcker inte långt. Jag bestämmer mig för att göra 25 rygglyft på vardagsrumsgolvet varje dag. Det går väl sådär. Till en början. Sen inte alls.

Men så idag, som en skänk från ovan hittar jag den:

"Att bära och lyfta barn & ungdomar med funktionshinder"

Den går att ladda ned här.

Kanske är ni fler där ute med trötta ryggar som värker av kärlek. Isåfall kanske någon kan bli hjälpt av dessa tips? Eller ha goda råd att dela med sig av?

Laddad

Honungspojken är riktigt laddad inför kvällens match.

Tillbaka till livet igen

Det är svårt att med ord beskriva hur det känns att Honungspojken har kommit tillbaka till livet igen.

En bild säger mer än tusen ord. Det måste väl också gälla en film. Efter en månad i näst intill orörlighet och okontaktbarhet kan vi nu njuta av stunder som denna:

Mamma och pappas tur

Honungspojken ligger och mediterar över morgondagen med mormor och morfar. Han är nybadad och ren och fotmassagen genomförd. Imorgon är det mamma och pappas tur. Då blir det heldag med bad och spa på Yasuragi Hasseludden. Då blir det Kinhin, Qi Gong och Seitai för hela slanten.

Inte faderns bollkänsla

Det kom ett vykort i brevlådan. Det kom i januari, när vi just hade fått beskedet och kommit hem från sjukhuset. Innan omvärlden visste.

"...Hoppas allt är väl med lille Hugo, och att han inte fått faderns näsa, bollkänsla eller fotleder :-) "

Nä. Han fick inte faderns bollkänsla. Han fick ingen bollkänsla över huvudtaget. Honungspojkens små fotbollsskor står oanvända på hyllan.



Farfar hade helst velat köpa en fotboll direkt efter BB, men farmor tyckte att det fanns andra saker att köpa så där i början. Sen har det liksom inte blivit någon boll till Honungspojken.

Men så häromdan kom ett paket. Som knappt gick in genom dörren. En boll - och inte vilken boll som helst - utan världens största. Och världens knallgulaste. Från habiliteringen.



Honungspojkens pappa höll på att smälla av. För bollen skär sig ganska rejält mot den i övrigt vita och stilrena inredningen.



Men vad gör väl det. Honungspojken har fått en alldeles egen boll. En boll som kräver varken bollkänsla eller fotbollsskor.

Fotbollspremiär

Honungspojken har hunnit med en och annan fotbollsmatch framför TV:n på pappas mage. Men ikväll, i högsommarvärmen, var det dags för Honungspojkens allra första match live.

Och Honungspojken var på ett strålande humör. Låg där i gräset och hejade på pappa och faster som kämpade på plan.


Äntligen dags för fotbollspremiär


Stämningen på topp bland åskådarna


Mååål!