GOD JUL

& GOTT NYTT ÅR
alla fina läsare!

Lite riktiga leksaker

Vilket kalas det blev i helgen! Och vilka fantastiska presenter våra vänner hade med sig. Den nya favoriten är en liten pippifågel som kvittrar och snurrar runt i sin gröna bur. En helt makalös manick.

Det är väl bara att inse att det var på tiden att Honungspojken fick lite riktiga leksaker. Fram tills nu har han snällt nöjt sig med den här, stackarn:


Lika roligt varje gång

Tusen tack!

Vilket uppvaktande! Tusen, tusen tack till alla er som grattat vår lilla stjärna!

Imorgon blir det ett-års-kalas, så nu är det hög tid att börja baka och städa - inte direkt min starkaste sida. Men först ska Honungspojken skrubbas från topp till tå. Det kan behövas. För när han blir riktigt ivrig kör han sin alldeles egna ätstil med huvudet höger-vänster nonstop och då gäller det att hålla skeden rätt i mun.

Din allra första födelsedag

God morgon världens finaste Honungspojke!
Vet du vad det är för dag idag?
Jo, idag är det din allra första födelsedag.
Idag fyller du ett år.
Du är en stor kille nu.
Så nu är det okej att vara uppe lite längre på kvällarna.
Men bara lite.

Jag älskar dig, min fina lilla stjärna.

För ett år sedan

För ett år sedan gick jag i väntans tider. För ett år sedan låg Honungspojken i min mage och började göra sig redo för att ta sig ut i livet. Den resan var en enkel match. Tre timmar på BB och så var han här. Jag minns det som igår. Det stora, sköra magiska i att föda ett liv ut i världen. Allt hade gått bra och vi andades ut.

Imorgon har det gått precis ett år sedan Honungspojken kom till jorden. Ett år som inte går att beskriva i ord, även om jag försökt så gott jag kan här i min blogg. Försökt ta orden till hjälp efter det helt overkliga som hänt.

Vi har mötts av en sån enorm värme från både gamla och nya vänner, kända och okända medmänniskor. Tack för att ni finns.

Snön!

Honungspojken har nyss fått en fin speldosa som han tycker mycket om. Det är bara att skruva upp den om man vill få lite julstämning, så börjar den både snöa och spela. Vi har skruvat och skruvat och imorse när vi tittade ut så var den äntligen där på riktigt. Snön! Det kanske blir en riktig jul i år igen.


En tomtenisse utan luva

Livets pussel

Veckans tema i Bloggvärldsbloggen är livspusslet. Om jag tyckte det var svårt att förstå hur man fick ihop livet förut så är det omöjligt att förstå idag. Livets pussel. För mig har ordet fått en annan innebörd sedan Honungspojken kom. Att ett liv blir till, att alla pusselbitar hamnar där de ska är inget annat än ett mirakel.

Och ibland blir det fel. Jag har länge tänkt att jag skulle skriva några rader om Honungspojkens exakta diagnos, men inte orkat förut.

Vi stack dig i foten för att få fram några droppar blod. Ett blodprov för att hitta var kromosomfelet satt. Och vi väntade, och väntade. Men det var för litet för att se, så provet skickades utomlands. Och tillsist, i ett laboratorium i Tyskland hittade man pusselbiten som hamnat fel. En liten, liten kromosomavvikelse i din x-kromosom.

En kromosom rymmer en väldig massa gener och varje gen rymmer en oändlig massa bokstäver, aminosyror, som bildar proteiner. Hur många hundra forskningsrapporter och artiklar jag än läst för att förstå så förstår jag ingenting.

Och det var där, i en av de allra minsta beståndsdelarna i livet som det blev fel. Ett C blev ett T. En pyttepytteliten bokstav i livets pussel bytte plats. Bara sådär. Sånt händer ibland.

Men just där var det alldeles särskilt viktigt att inte ett C blev ett T. Precis där betydde T stopp. Det blev error och så avbröts hela informationen till det som skulle bli ett viktigt protein. Ett protein som hade som just sitt specialområde att se till att nervtrådarna i hjärnan hamnade rätt. Utan information åkte de vilse i ditt lilla huvud. Visste inte hur de skulle göra veck på din hjärna, så den blev alldeles slät. En hjärna byggd på ett alldeles eget sätt.

En på hundra tusen föds med Lissencefali, slät hjärna. Hos ungefär tio procent av dessa finns orsaken i x-kromosomen och kallas DCX. Tio procent av hundra tusen. Det blir en på miljonen. Jag tittar på dig, du vackra lilla barn och undrar så det gör ont i bröstet vem du hade varit idag, om bara det där lilla C:et hade hamnat där det skulle. En nyfiken ettåring i full färd med att upptäcka och förundras över omvärlden.

Men på min fråga kommer jag aldrig få något svar. Livet tog den lilla, lilla pusselbiten ifrån dig. Ett C som blev ett T. En nymutation. Slumpen. Den enda förklaring vi fått. En förklaring som mitt medvetande inte klarar av att greppa. Ett C som blev ett T. Så många gånger har jag sagt den meningen tyst för mig själv. För att försöka förstå det som inte kan förstås. Livspusslet som gick snett. Ett C som blev ett T. Två bokstäver som bytte plats. Kunde du inte ha fått lite dyslexi istället...

Helt snurrat runt på dygnet

Honungspojken har helt snurrat runt på dygnet. Vid tolv-ett-tiden nåt brukar han somna. Härom kvällen somnade han klockan 03.10. Ganska så sent med tanke på att han är så liten.

"Du är jätteliten" brukar vi säga till honom, så han ska förstå att det inte är okej. "Du är inte ens ett år! Bebisar brukar sova för länge sen vid den här tiden." Men han bara jazzar på. Det känns inte riktigt som att han bryr sig.

Ikväll ska jag och Honungspojkens pappa ut på galej. Någon slags överraskning har han visst ordnat, jag har ingen aning om vad. Får se om vi hinner hem innan klockan tre så vi får natta Honungspojken. Eller om farfar och faster hinner före.

Stela små armar och ben

Fotortoser är till för att hindra att fötterna fastnar i utsträckt läge. Nästa steg blir att gjuta ett ståskal. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten har nyss varit här med linjal och mätt kroppsvinklar och rörlighet (CPUP) och allt såg bra ut. Och vi fortsätter som förut: Vi stretchar och böjer och stretchar och böjer Honungspojkens små armar och ben.



Men han är inte ensam om att ha stela små armar och ben. Kanske minns ni hur det gick för Nalle Puh efter den där gången då han försökte hitta honung uppe i ett träd med hjälp av en blå ballong?

"Hans armar hade blivit så stela av att hålla i ballongsnöret så länge, att de fortfor att peka rakt upp i luften över en vecka, och var gång en fluga slog sig ner på hans nos, måste han blåsa bort den. Och jag tror - men jag vet inte säkert - att det är därför, han alltid kallas för Puh."


AA Milne E H Shepard


Den som vill veta varför Honungspojken är uppkallad efter Nalle Puh kan läsa om här. Och det har ingenting alls med flugor att göra.

Idag ska jag visa er något tufft

Hej, Stålmannen här! Idag ska jag visa er något tufft, som bara riktiga hårdingar klarar av: Jag ska gipsa fotortoser.


Nämen..?


Ha ha ha! Knästrumpor? Det är ju tok-gay!


Vilket skämt! Det måste vara ett skämt... Säg hej till publiken!


Då kör vi.


Kletigt värre.



Färdigfotat för idag. Slutresultatet får ni se efter jul.

Är det inte det ena...

Just nu är vi så glada att Honungspojkens epilepsi är lite mer under kontroll. Men samtidigt har han fortfarande sin envisa hosta kvar. Han rosslar nåt alldeles oerhört och sväljer fel och har sig, så att man ständigt måste hjälpa honom. Är det inte det ena så är det det fjärde. Livet blir lätt så när man har ett barn med funktionshinder.

Vi har överhuvudtaget haft ganska mycket sista tiden så jag har inte hunnit med att svara på era kommentarer, även om jag läser allt ni skriver. Men som alltid så betyder era rader så mycket mer för oss än ni kan tro! TACK!

En fråga som jag fick tänkte jag iallafall svara på här i bloggen, och det är Petra som undrar:

"Du skriver att han den sista veckan knappt har haft några synliga anfall - är det så (eller har varit så) att han får anfall med några dagars mellanrum?"

Svar: Jag ska försöka förklara lite hur det är, även om det här med epilepsi är hur krångligt som helst. Vissa dagar får Honungspojken säkert femtio anfall per dag. Anfallen ser väldigt olika ut. Det kan t ex vara att han stannar upp och försvinner bort med blicken en stund, blinkar utan uppehåll, eller fladdrar med ögonen. Eller så blir han stel i kroppen, slår ut med armarna på ett speciellt sätt, eller darrar lite med käken. Anfallen stör honom, men de flesta anfall går över av sig själva.

Honungspojken har inte haft så många såna där anfall som man kanske tänker på när man hör om epilepsi - stora anfall där man faller ihop medvetslös och bara skakar i hela kroppen och tuggar. Men under augusti hade han en massa jobbiga anfall som inte gick över av sig själva, utan det behövdes stesolid för att bryta anfallen. Från september och framåt har vi sluppit dem, även om vi ständigt måste vara beredda och ha med stesolid vart än vi går.

De av er som följt oss från början minns kanske att Honungspojken i våras hade en fruktansvärd form av epilepsi som kallas "infantil spasm". Den tog bort nästan alla hans förmågor och krävde tung behandling med kortisonsprutor i benet en månad. Hur vi orkade oss igenom den tiden minns jag inte. Tack och lov hjälpte behandlingen den gången och vi "fick tillbaka" vår Honungspojke.

Honungspojkens epilespi kallas "svårbehandlad" och det betyder att han alltid kommer att behöva epilepsimedicin. Medicinen kommer aldrig att kunna behandla bort den helt, vilket är möjligt för många med epilepsi. Man kan säga att Honungspojkens hjärna är annorlunda byggd och själva konstruktionen innebär att man har epilepsi. Epilepsin ändrar också karaktär allt eftersom.

Just nu är vi iallafall inne i en väldigt bra period. Och det är ju förstås alldeles underbart. Särskilt som det börjar dra ihop sig till ettårskalas!

Vi har höjt och höjt och höjt

Sådärja! Hela hösten har vi försökt hitta rätt dosering på Honungspojkens epilepsimedicin. Vi har höjt och höjt och höjt sedan ambulansfärden i augusti. Nu äntligen har vi hittat rätt!

Mer än fyra gånger så hög dos som i augusti, men också en helt ny kille med pigga ögon som tittar fram bakom allt sprak. Sista veckan har Honungspojken knappt haft några synliga anfall och det är helt otroligt. Nu får vi njuta och hålla tummarna att det håller i sig ett tag.

Små och stora lussebullar

Första advent kom av sig något med vår lille sjukling här hemma. Hostan håller i sig, men febern är borta. För att skapa lite mer julstämning kommer en bild från när mormor var här och bullade upp i frysen.


Små och stora lussebullar

Det verkar gå åt rätt håll

Honungspojkens kinder är rosiga, pannan fortfarande lite för varm och han hostar som en hel karl. Men han är betydligt piggare nu och har fått tillbaka aptiten, så det verkar gå åt helt rätt håll. Tack alla ni som tänker på oss!

Under småtimmarna

Om inatt.

Det är fredagnatt och klockan är 02.30. Vi kliver in i en taxi. Det hade kunnat vara på väg hem efter en helkväll på stan. I ett annat liv. Istället är taxin på väg till Barnakuten. Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det vet vi ju redan.

Honungspojkens feber steg plötsligt helt okontrollerat till 39,5 inatt, trots både alvedon och ipren. Hans lilla panna var brännhet och han började feberyra och fick frossa samtidigt som pulsen skenade. Vi fick rådet att åka in.

Bilen var kvar på jobbet, så det var bara att ringa taxi. Sedan satt vi där på Astrid Lindgrens Barnakut under småtimmarna. I exakt samma rum som för ett par helger sedan, då vi firade Farsdag där med att försöka hitta orsaken till Honungspojkens feber.

Det är såna stunder av väntan, i såna där kala rum som overklighetskänslorna kommer över en. När man sitter där trött och bläddrar i en tidning och för en stund glömmer var man är. Tittar upp på klockan och väntar på doktorn, väntar på provsvar och undersökningsresultat. Tänker nä, nu skiter vi i det här, nu åker vi hem och har det som vanligt igen. Eller vanligt och vanligt, men ändå... Då var vi livrädda att det var lunginflammation, men den gången var det ingenting och febern försvann efter ett par dagar.

Den här gången vet vi inte riktigt än. Verkar som något mer än bara sprutan, men undersökningen visar ingenting. Inte än iallafall, även om det är lite för tidigt att andas ut. Efter några timmar får vi åka hem, med instruktioner om högre doser alvedon och att återkomma om han blir sämre. Vi ringer efter taxi och kliver in, med Honungspojken hängandes över axeln, insvept i en filt.

Vid sextiden på morgonen ligger vi åter hemma i vår säng. Jag är yr och illamående av trötthet efter en hel vaknatt fylld av oro, tömd på sömn. Jag sover ett par timmar, sedan tar febern ny sats igen. Med den får vi en varm, svårtröstad och hostig Honungspojke och så håller dagen på.

Men så ikväll kom ett par vänner hem till oss och vi hade en riktigt trevlig kväll. Så dagen blev ganska bra ändå, trots allt.

Koll på temperaturen

Idag var det dags för Honungspojken att få sitt andra vaccin mot svininfluensan. Inga nya lockar har dykt upp på huvudet ännu. Däremot lite feber, precis som sist. Så nu är det till att hålla koll på temperaturen och ge alvedon så att inte kramperna tar fart. Honungspojken hjälper till så gott han kan.

Pipande Björnen del två

Ni kanske undrar hur det har gått med Honungspojkens björnfobi efter leken som gick överstyr?

Efter timmar av träning har Honungspojken äntligen insett att han är mycket större än Pipande Björnen. Härom kvällen tuffade han till sig rejält och vågade för första gången skratta björnen rätt upp i ansiktet.

Tankar om FN:s Barnkonvention

Idag firar FN:s Barnkonvention 20 år. För länge sedan, i något som känns som en annan tid, ett annat liv arbetade jag med just den. Med att sprida information om barnets rättigheter. Med en upprördhet över orättvisor som drabbade barn runt om i världen och här i vårt land. Inte kunde jag ana, där jag stod med mitt engagemang, att jag en dag skulle få ett barn berövat på den allra mest grundläggande rättigheten av alla:

Rätten till liv och överlevnad
(artikel 6 i FN:s Barnkonvention)

• Konventionsstaterna erkänner att varje barn har en inneboende rätt till livet.
  
• Konventionsstaterna skall till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling.

Jag förbannar och gråter över orättvisan i livet som med sådan grymhet tog ifrån mitt barn så mycket av honom själv, från hans enda liv.

Samtidigt är jag tacksam för den sjukvård vi får i vårt land. Jag är tacksam över alla kärleksfulla människor vi är omgivna av. Och framförallt är jag tacksam över att vårt lilla mirakel finns här med oss.

Mycket har hunnit hända

Mycket har hunnit hända under bloggpausen. Honungspojken har vaccinerat sig. Och så har han permanentat håret.

Vackra bilder

När Honungspojkens pappa för en tid sedan skrev sitt inlägg i bloggen fick vi helt underbar respons av er läsare.

En av de som hörde av sig var fotografen Juliana Wiklund som erbjöd sig att fotografera oss och Honungspojken. Förra veckan var hon här och fotade en för stunden trött liten kille. Hon tog så vackra bilder att jag och Honungspojkens pappa valde att göra ett undantag idag och vara med på bild i bloggen.





Juliana har nyss startat ett fantastiskt projekt "Essencevitae" som ni kan läsa mer om här. Där finns också fler bilder av Honungspojken.

För omväxlings skull

Det har hänt lite grejer sen sist. Honungspojken har fått en alldeles egen specialstol, en Pandastol. En möbel inte helt i plast - utan i blått järn för omväxlings skull.

En otymplig sak med breda ben, men oanade möjligheter. En stol som går att skruva, höja, rulla och luta åt alla möjliga håll och kanter. Så nu kan Honungspojken äntligen lämna sin plats på golvet och vara med där det händer.

Honungspojkens återkomst

Hej alla tappra som har väntat på Honungspojkens återkomst. Efter en välbehövlig paus för min del är Superkillen tillbaka:



Och tack för alla fina ord ni skickat på vägen!

En liten bloggpaus

Jag tar en liten bloggpaus. Här har ni en glad Honungspojke under tiden:

Ut i omvärlden igen

I helgen har jag tränat på att ge mig ut i omvärlden igen, utan Honungspojken.

I fredags var jag på teater och såg Kvarteret Skatan och idag var jag på turridning med islandshästar. Jag minns inte när jag red sist, men vad roligt det var! Töltandet fick jag aldrig riktigt till, men vilken känsla att galoppera fram i skogen, omgiven av alla sprakande höstfärger som svischade förbi.

Bilbarnstol för barn med funktionshinder?

Honungspojkens hals rosslar ofta. Inte för att han är förkyld, utan för att det är så. Värst blir det när han sitter upprätt. För ett halvår sedan kunde han därför inte längre sitta i sitt babyskydd i bilen. Vi fick då tips om hur han skulle kunna åka någorlunda säkert ändå och sedan fick vi ett "nät" av en familj vars flicka inte längre behövde det.

När vi åker bil ligger Honungspojken snällt under sitt lilla nät och det har fungerat jättebra. Problemet är bara att det inte känns så trafiksäkert. Särskilt inte nu när han håller på att växa ur vårt arrangemang. För Honungspojken är en lång liten kille. Tio månader idag och åttio centimeter.

Så, nu är det dags att hitta en bra bilbarnstol. En som går att luta bakåt riktigt mycket och som ger bra stöd till hans mjuka kropp. Jag skulle gärna vilja få tips från er som har barn med funktionshinder:

Vilken bilbarnstol har ni?
För- och nackdelar?




Här kan man ladda ned en liten bok som heter Åka säkert - om trafiksäkerhet för barn med funktionshinder. (Finns också att beställa från RBU.)

Balansen i tillvaron

Honungspojken chillar i sin favoritgunga och jag försöker hitta balansen i tillvaron. Livet går i perioder. Förut hade jag varken lust eller ork att göra något. Nu har jag lite mer lust - vilket förstås är positivt - men fortfarande nästan ingen ork. Det är ganska frustrerande och stressande att se allt jag inte orkar ta tag i. Jag tror jag behöver stanna upp lite och acceptera att det är så just nu. Sortera ut sånt som jag verkligen måste göra och låta det andra vänta en tid.

Till exempel tränar jag inte som jag önskar, eller läser böcker och tidningar som förut. Och så har jag dåligt samvete för att jag inte svarar på alla era kommentarer. Samtidigt förstår jag ju att det inte är särskilt konstigt att min ork inte räcker, med tanke på vad som hänt oss. Hur som helst är jag tacksam för att ni följer vår blogg och skriver. Era ord hjälper oss så mycket mer än ni förstår.

Nu ska jag lägga mig i soffan bredvid min lilla familj och titta på Sopranos, säsong tre.

Idag hittade han en sak till

Suger på tummen för allra första gången

Det är svårt att titta på gamla bilder från tiden när Honungspojken var nyfödd och vi levde helt ovetande om vad som väntade. Från tiden när allt var fridfullt och vi trodde att vi fått världens mest perfekta lilla bebis. Här är iallafall en bild på Honungspojken när han var en vecka gammal. Hur han gjorde för att få in tummen helt själv den gången vet jag inte och det skulle dröja till nästa gång.

Den senaste tiden händer det allt oftare. Då och då hittar Honungspojken sin tumme och han blir lika lycklig varje gång. Men idag hittade han en sak till, som inte syns men känns. En liten, liten tand!



(Och ja, Honungspojken har bara randiga kläder)

Luckra lite på vår symbios

I natt var allra första natten som jag sovit utan Honungspojken vid min sida. Och första morgonen på länge som jag vaknat helt utvilad, efter obruten sömn.

Honungspojkens morfar har varit här, så att jag och Honungspojkens pappa har kunnat gå på föreläsning och bio tillsammans. Och så har vi tränat på att Honungspojken sover med någon annan - även om det var i samma hem.

Jag älskar att vara nära min Honungspojke, men inser att det nog är bra att luckra lite på vår symbios. Lite försiktigt iallafall. Det är lätt att man blir ett med sitt svårt sjuka barn. Och det gör något med en som människa att ständigt lyssna efter andning eller titta efter kramper, att ständigt vara i beredskap på att något ska hända.

Men, nu har jag tränat klart för idag, så nu kan jag vara med Honungspojken med gott samvete igen.


Morfar ute på höstpromenad

Bloggupprop mot rasism

Tonårsmorsa upplever att rasism och främlingsfientlighet har fått ett större utrymme på sista tiden. Hon och Bloggvärldsbloggen uppmanar oss därför att delta i ett bloggupprop mot rasism. Det gör jag gärna. För det är så självklart! Alla människor är lika värda. Oavsett färg.

Röd och gul och vit och svart, gör det samma har han sagt.
Men inte rosa som i Rosa Bandet. Det gör skillnad.

Det kan du också göra, mot rasism eller bröstcancer.
Eller både och.

Total tystnad

Det är inget fel på Honungspojkens hörsel. Eller så är det just det det är. För i perioder är han extremt känslig för minsta lilla ljud. Det räcker att vi bläddrar i tidningen eller pratar med varann för att han ska bli alldeles skräckslagen.

Det har fått oss att sitta i total tystnad.
Tills idag.

Ett leende i gungan

Om två veckor är Honungspojken tio månader. En tio-månaders-bebis brukar kunna helt otroligt mycket saker som att sitta, krypa, ta sina första stapplande steg med lite hjälp, vinka, säga enstaka ord och förstå väldigt många fler.

Som förälder är det lätt att hamna i jämförelse- och tävlingsträsket. Att ständigt blicka framåt, på jakt efter nästa utvecklingssteg. Som om framsteg vore det som utgör en människas värde.

Det är förstås ofattbart sorgligt att inse att ens barn aldrig kommer att kunna delta i den tävlingen. Överhuvudtaget.
Men, på ett sätt befriande. Att få lägga allt vad prestationer och jämförelser heter åt sidan, för att istället bara vara. Njuta av ett leende i gungan, här och nu. Om morgondagen vet vi inget - och det gör väl egentligen ingen av oss.

Det enda jag vet är att Honungspojken är världens sötaste och mysigaste lilla kille. Och att han är en alldeles egen liten sort. Ett litet mirakel som är konstruerad på sitt unika vis och inte kommer till sin rätt i trånga jämförelsemallar.

Det är mycket som Honungspojken inte kan. Men han kan det viktigaste av allt. Han kan sprida kärlek och glädje omkring sig och beröra människor som som få.