måndag 30 mars 2009

Det är nu omgivningen gråter med oss

Januari 2009

Det är nu vi är i kris, det är nu alla förstår att vår värld har rasat och att vi inget orkar. Det är nu omgivningen gråter med oss över vårt chockbesked, över det ofattbara.
Det är nu vi just har förlorat vårt (vad vi trodde) friska barn.

Men om några månader är vi en helt vanlig Handikappfamilj med ett utvecklingsstört barn. En sån där familj som i andras ögon för alltid är "Dom". Ett steg utanför samhället.

Och vad väntar sen? Handikappanpassad bostad och assistenter i hemmet, kramper och stesolid, rullstol och habilitering. Handikapparkering.

Om bara några månader är det normaltillståndet:
Vår Honungspojke är ett gravt handikappat barn.
Och har alltid varit.
Punkt.

Hur kan någonting nånsin betyda nåt igen?

Januari 2009



De följande veckorna gråter jag nästan utan uppehåll. Alla mina känslor och tankar är vidöppna och jag tar in Sanningen.
Och det gör så fruktansvärt ont.

Ligger mest i sängen och kramar om mitt barn. Vaknar mitt i natten och ammar. Vet inte riktigt vad som är dröm och verklighet. Allt är bara overkligt.

Han ser ju så frisk ut!

Om jag för en sekund glömmer vad som har hänt, slängs jag hårt och brutalt tillbaka ut i verkligheten. Det är som att få chockbeskedet igen och igen. Och jag går sönder varje gång.

Jag vill inte gå ut, vill inte ta in omvärlden. Det enda jag orkar göra är att sörja. Allt utanför saknar mening. Hur kan någonting nånsin betyda nåt igen efter det här? Vårt barn ska dö. Och innan dess kommer hans liv att vara allt annat än enkelt. Att ägna tid åt nyheter skulle kännas som att förminska detta oerhörda. Jag vill ha en stor svart lucka nu, i min omvärldsbevakning.

Jag är så förtvivlat ledsen.
Nyss var livet så bra som det aldrig varit förut.

lördag 28 mars 2009

Genetikeländet

Januari 2009



Lissencefali har med genetik att göra. Honungspojkens skada har antingen uppstått som en nymutation i en gen hos honom, och då är upprepningsrisken väldigt liten. Eller så ligger det i någon av våra gener. Och då är det värre.

Vi får träffa en genetiker som förklarar att man måste hitta exakt den gen där det gått snett hos Honungspojken, vilket är ett oerhört tidskrävande arbete. Blodprov måste skickas utomlands. Det finns en mängd gener att välja bland och man tar bara en i taget. Det kan ta ett år att hitta rätt - om man nu gör det, vill säga...

Om man hittar felet hos Honungspojken, så är det den brutala vägen man måste gå: Våga försöka bli med barn igen. Göra moderkaksprov för att se om den nya bebisen bär på samma skada. Isåfall göra abort och börja om från början.

Löftet

Januari 2009

Första chocknatten på sjukhuset pratade vi länge och gav varandra ett löfte som gav oss lite styrka och hopp att orka leva vidare. Vi lovade varandra att vi skulle skaffa syskon till Honungspojken. Livet skulle inte få förstöra mer än det redan gjort!

Men, som om allt inte redan är tillräckligt tragiskt så kommer nästa besked som ett slag i ansiktet:

Det är inte säkert att vi kan skaffa fler barn.

Tar detta helvete aldrig slut?
Hur mycket klarar en människa av?

Jag vet inte hur man gör

Januari 2009



Jag vet att mitt barn ska dö

Hur
lever
man
med
det

Jag vet inte hur man gör


De flesta barn med allvarlig Lissencefali lever inte så länge. Några lever bara i några månader, många dör före två års ålder. En del blir sex, sju år. Ytterst få, om ens några, lever till tonåren.

Barnen brukar dö av luftvägssjukdomar, som lunginflammation, vilket de ofta får eftersom de sväljer fel (aspirerar) och drar ner bakterier i luftrören.

Redan nu sväljer vår Honungspojke ofta fel, hostar och kippar efter andan för att få luft. Det rosslar ibland i hans små luftrör. Som när han blir ivrig och ligger och vevar med armar och ben, eller när han glupskt slukar min bröstmjölk och sätter i halsen.

Tänk om mjölken kunde innehålla lite lenande honung, som läkte hans rosslande hals.

fredag 27 mars 2009

Precis som Nalle Puh

Januari 2009


(E.H. Shepard)

Vi får ett namn på Hugos ovanliga diagnos:
Lissencefali. (Eller på engelska Lissencephaly, eftersom det knappt finns omskrivet på svenska.) Ordet betydet slät hjärna.

Det finns ett 20-tal undergrupper av Lissencefali och det är ännu oklart vilken exakt diagnos han har. Men det vi vet är att Hugo verkar ha den allra slätaste formen på hjärnan. Han har därför en mycket liten hjärna. Precis som en väldigt älskad känd liten björn.

"Nalle Puh är en björn med mycket liten hjärna".

Nalle Puh som älskar att äta sin honung.
Nalle Puh med sina knubbiga ben och sin bulliga mage.
Nalle Puh som lär oss leva i nuet och ta vara på de små stunderna i livet.

Precis som vår bebis!

Och det är så Hugo får sitt smeknamn. Det är så Hugo blir vår egen Honungspojke.

torsdag 26 mars 2009

Fascism och värdighet

Januari 2009



Hemma vid min dator
Jag tänker att jag kanske borde följa doktorns råd och vänta med att söka information på nätet om Hugos diagnos, men kan inte hålla mig. Jag måste få veta. Googlar ordet "Miller Dieker", som är en vanlig underdiagnos till huvuddiagnosen (även om det inte är just det som Hugo har).

Det allra första jag hamnar på är ett diskussionsforum med rubriken nationalsocialism och fascism. Där diskuteras rashygien och vad man kallas om man är för att ta fram en starkare människa utan att bry sig om raser. Jag läser inläggen:

"Vad tycker du om folk som bär på anlag för Miller-Dieker syndrome, Multipel Sclerosis och Tay Sach's disease och sånt där då?"

"...jag förstår inte hur människor med sådana anlag får lov att föröka sig. Hade man förbjudit det hade anlagen dött ut."

Det brister för mig när jag läser.

"...jag förstår inte hur människor med sådana anlag får lov att föröka sig."

Är jag nu plötsligt en sån som man vill tvångssterilisera? Och mitt barn det mest oönskade på vår jord. Lägst stående. Utan människovärde.

Jag gråter ut min sorg. Fascistiska åsikter slängda i ansiktet var det sista jag behövde. M tröstar och vi pratar om Hugos sårbarhet, så helt totalt utelämnad till oss. Att vara utvecklingsstörd, multihandikappad, gravt hjärnskadad. Vi pratar om hur vi ska möta omvärlden. Om hans värdighet.

Vi ska se till att Hugos värdighet inte kränks.
Aldrig nånsin!

onsdag 25 mars 2009

Allt är sig likt i lägenheten

16 januari 2009



Hem på permission
Vaknar upp till en ny mardrömsdag på Neuropediatriska avdelningen. Hugo fyller en månad idag. Det var inte här vi hade tänkt fira det.

På kvällen får vi åka hem på permission. Från och med nu får vi sova hemma, men vi ska komma in för läkarbesök och provtagningar, det första redan imorgonbitti.

Det ska bli skönt att få lämna avdelningen och den trånga ångestbäddsoffan bakom draperiet. Skönt att få sätta på sig rena kläder. Skönt att få vara ifred hemma, att inte behöva dela rum med andra i livets mest förtvivlade stund. Men också skrämmande. Sorgen blir än mer på riktigt när vi tar med oss den hem. Sorgen är en del av våra liv nu.

Hemma
Allt är sig likt i lägenheten. Men ändå inte. Alla ihopvikta pyttebebiskläder, blöjorna bredvid skötbordet. Alla fina leksaker som vi fått. Den trendiga knallröda Bugaboo-vagnen. Och så en massa doseringssprutor och epilepsimedicin. Det hör liksom inte ihop.

Utanför går livet vidare som om inget hänt. Hur är det möjligt? Varför stannar inte världen upp för ett ögonblick och håller andan tillsammans med oss?

tisdag 24 mars 2009

Osannolikt ovanlig diagnos

15 januari (forts)



Det föds kanske ett barn i Sverige varje år med liknande diagnos som Hugo har. En på 100 000. Eller 0,01 promille. Det finns ju inte!

Men han ligger här mitt framför mina ögon.

0,01 promille. Upprepar siffran igen och igen. Noll komma noll en PROMILLE! Det är ju helt osannolikt.

Varför i helvete skulle just vi drabbas? Vi som är så bra. Vi som skulle bli så himla bra föräldrar. Så fucking jävla orättvist!!!

måndag 23 mars 2009

Hur kan livet vara så grymt?

15 januari (forts)



Vi sörjer bakom draperiet. Lamslagna av sorg.
Chocken kväver mig, jag får ingen luft.

Hur kan livet vara så grymt?
Jag upprepar meningen som ett mantra, både tyst för mig själv och högt. Om och om igen. Hur i helvete kan livet vara så grymt, mot en helt oskyldig liten bebis? Det får inte vara så här!

Jag tittar på sängen. Var är min Hugo? Han finns inte längre. Det ligger ett gravt hjärnskadat barn här istället. Jag vill ha min Hugo tillbaka!

Jag ställer mig i duschen och låter det varma vattnet skölja över min kropp. Gråter ut min förtvivlan och tankarna går runt.
Kan han inte bara få somna in..?

Herregud!
Här står jag i duschen och önskar livet ur min bebis.
Här står jag i duschen och önskar livet ur min bebis!
Här står jag i duschen och önskar livet ur min bebis!!!

Hur kunde det bli så här? Jag blir galen.
Min älskade lille Hugo.

söndag 22 mars 2009

Beskedet

15 januari (forts)



Läkarna kommer. Det får bli ett kort samtal för de måste iväg, men de vill ge oss beskedet. Vi får prata mer imorgon. Vi sätter oss ned. Jag är avstängd. Hör lösryckta ord:

"Strukturellt fel.. Anläggningsrubbning.. Migrationsstörning.. Nervtrådarna har hamnat fel.. Han har en slät hjärna.."

Tiden står stilla. Jag finns inte längre. Känslorna är inte. Han har en slät hjärna! Hör orden. Hör utan att förstå.

Men han ser ju helt frisk ut! Hur kan han se så frisk ut och vara så gravt skadad? Jag dör. Det här är övermänskligt.

Mitt i samtalet säger läkaren "Nämen herre gud, nu blir jag alldeles kall.." Jag ser paniken i hans stressade ögon.
"..Tänker jag på ett annat barn..? Nämen herre gud, blandar jag ihop Hugo med ett annat barn..?"


Det här händer inte. Det är som på film.

Jag trycker min hand det hårdaste jag kan i M:s och viskar om och om igen: "Det är Hugo, det är Hugo" för att inte sugas in i falskt hopp, för att inte ge näring åt den självklaraste tanken när man får ett chockbesked - att de har blandat ihop röntgenbilderna.

Den andra läkaren får övertyga sin kollega om att han pratar om rätt patient. Läkaren ber om ursäkt och säger att det är så mycket, att de har en till bebis inne just nu som är allvarligt sjuk. Samtalet fortsätter. Det gäller i allra högsta grad vår lille Hugo.

Läkarens mobil ringer några gånger och han svarar, berättar efter ett av samtalen från akuten att det var om ett barn med tumör. Han verkar nästan ensam i tjänst. Just i denna stund orkar jag inte behöva ta del av hans orimliga arbetsbörda. För honom är det en vanlig dag på jobbet - om än extremt stressig. För oss är det den värsta dan i våra liv. Ett samtal som vi aldrig kommer att glömma. För vi har just fått det värsta besked man kan få som förälder.

Gråten har inget slut. Livet tar slut. Vi har förlorat vårt barn.

lördag 21 mars 2009

Datortomografen upptar hela rummet

15 januari 2009



Jag försöker äta av frukosten som ställts in på en bricka. För mekaniskt skeden med yoghurt mot munnen. Idag ska CT-skallröntgen göras. H kan slippa sövas om han sover djupt. Jag ammar som sömnmedel, men han vill inte somna. Sköterskan tittar in då och då. Snälla lilla bebis somna då, så vi får göra undersökningen idag! Till sist sover han och vi kan gå. Jag gråter hela vägen dit.

Datortomografen upptar hela rummet. Vår lilla lilla bebis ligger i den stora kalla apparaten. Röda strålar lyser i ett kors över hans huvud. Vi får strålskyddande förkläde på. Overklighetskänslor. Jag är inte här. Jag tittar på en dokumentärfilm.

Vi kramar varandras händer. Ber en ramsa "sov, sov, sov".
H sover lugnt och stilla, helt ovetande om var. Vi går med honom tillbaka. Går i korridoren med tom blick. Tårarna rinner. Lämnar spår på golvet efter mig. Hoppas hoppas hoppas att de inte hittar något, iallafall inget stort.
Jag är livrädd.

fredag 20 mars 2009

Nattsvart på Neuropediatriska avdelningen

14 januari (forts)



Det gör för ont att minnas. Men jag måste. För att göra det verkligt - igen och igen.

Neuropediatriska avdelningen, Q82
Allt är förvirrat. Vi känner av resursbristen och stressen på platsen man önskar vore fredad från nedskärningar. Läkarna lovar att göra allt för att hitta orsaken till Hugos epilepsi, de kommer inte att ge sig förrän de hittat en förklaring. Vi märker allvaret när de undrar om M har ett förstående jobb och om vi har berättat för våra familjer att vi är här. Vi får frågor om graviditeten, förlossningen, epilepsi i släkten. Vi svarar att allt varit normalt och ingen epilepsi i släkten.

Hoppas hoppas hoppas
Hugo får genast epilepsimedicin. En sköterska sprutar in en stor dos fenobarbital i hans förtvivlade lilla mun, som grimaserar och gör allt för att spotta ut. En sladd kopplas runt bebisfoten och till en maskin som registrerar puls och syresättning. Maskinen piper i tid och otid.

Det enda jag vet om epilepsimediciner är att det är ett helvete med riktigt vidriga biverkningar. Vi frågar vad vi kan hoppas på. 50% blir hjälpta av den här medicinen. Hoppas hoppas hoppas.

Imorgon ska de göra en datortomografi (CT-skallröntgen). Vad ska vi hoppas på nu då? Vi får svaret att det bästa är om de inget hittar på CT:n, eftersom man bara ser större skador med den. Om de inte hittar något där så går de vidare och gör en magnetkameraundersökning (MR), sen kollas blodprov osv. Hoppas, hoppas att inget syns på CT:n.

Samtalet
Vi lägger oss tätt, tätt i den trånga fula soffan. Bakom ett draperi. Klamrar oss fast vid varandra svettiga. Gråter, pratar. Vi lovar varandra att vi ska klara det här. Vad som än händer. Vad de än hittar imorgon. Vi ska ge vår lille Hugo ett så bra liv som möjligt. Vi ska vara rädda om varanda och prata om allt, för det här kommer bli svårt. Men vi ska inte låta det här förstöra livet mer än det redan har gjort. Vi ska skaffa fler barn och se till att Hugo får syskon. Livet får inte ta slut.

En liten groda på mitt bröst
Nattpersonalen frågar om vi vill att de ska ta hand om Hugo under natten så att vi får sova. Vi förstår att vi behöver den sömn vi kan få inför morgondagen och natt-ansvaret för den pipande maskinen skrämmer, så vi svarar ja.

Hugo ligger som en liten groda på mitt bröst och jag håller om honom. Så liten, så sårbar. Kramar förtvivlat mina armar runt hans lilla kropp för att skydda. Men mina armar är hjälplösa mot verkligheten. Det här ögonblicket är så smärtfyllt att minnas, att jag inte kan hålla tillbaka tårarna när jag tänker på det, inte heller nu när jag skriver.

Gråter när de kommer för att ta honom från mitt bröst, trots att jag sagt att de kan göra det. Hela hans liv har han funnits i eller nära min kropp. Släpper greppet och lämnar mitt barn ifrån mig. Förstår att det här är början på något annorlunda. Tomhet, maktlöshet, gastkramande smärta. Jag kan förlora honom.

Nattsvart
Konstigt nog sover vi. Som om en betongpelare smällt oss i huvudet. In i tomheten. Allt är bättre än att vara vaken.

Väcks mitt i natten av Hugos kraftfulla hungersskrik. En sköterska står bakom draperiet och räcker mig mitt lilla knyte. Jag ammar, kramar och gråter. Det här är så förtvivlat sorgligt. Jag vill att allt ska vara som vanligt. Jag vill inte vakna upp här imorgon.

torsdag 19 mars 2009

Fan, fan, fan

Följande dag, 14 januari 2009



Jag och Hugo åker till EEG-stället. Jag gråter av oro i hissen. Snälla, snälla, visst är allt normalt. Vi sätter oss i ett litet rum. Hugo får en massa elektroder fastklistrade på huvudet. Och en nätmössa ovanpå. Jag ammar honom under tiden. Han ser plötsligt ynklig och sjuk ut. Det här är så fel. Bebisar ska ha mjölk fastklistrat i håret. Inte elektroder.

Vi åker hem. Får en obehaglig känsla av att sköterskan som genomförde undersökningen såg något som inte stämde. Försöker trösta mig själv med att jag bara övertolkar minsta lilla ord och rörelse hos henne för att jag är så orolig.

Nu vill jag bara få lämna det här konstiga stället och få det hela överstökat. Få bekräftat att allt är som det ska:
Att jag är en helt vanlig orolig mamma, till en helt vanlig frisk bebis.

Telefonsamtalet
Det går inte mer än ett par timmar efter att vi gjort EEG:et så ringer en läkare från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Rösten berättar att man ser mycket epileptisk aktivitet. Jag blir alldeles kall. Allt står stilla.

”Fan, fan, fan”, säger jag långsamt. Telefonrösten svarar inte alls lugnande som den borde, utan säger: ”Ja, det kan man säga”. Rösten vill att vi kommer in direkt i eftermiddag för inläggning på Neuropediatriska avdelningen.
Neuropediatriska avdelningen.
Det sista stället på jorden man vill vara på med sin lilla bebis.

Det här är inte på riktigt.

Allt gungar. Fokusera. Måste få tag i pappa M som är på konferens. Han svarar inte på mobilen. Vet inte var han är på konferens. Panik. Vart är han på konferens? Fokusera. Ringer runt för att hitta. Ringer fel. Ringer igen. Hittar rätt. Ber någon i receptionen lämna meddelandet som man inte, i n t e, aldrig nånsin vill behöva lämna till sin älskade:
”Ring hem. Bebisen sjuk.”

Fokus. Packa. Fan, fan, fan. Måste fokusera.

M kommer hem. Vi utbyter skräckslagna blickar och kramar varandra, innan vi åker in till sjukhuset.

Det här är på riktigt. Det här är allvarligt. Riktigt jävla allvarligt. Så mycket förstår vi.

onsdag 18 mars 2009

Bebisar har ett omoget nervsystem

Mitten av januari 2009



Efter ett par veckor kommer oron krypande igen, trots omgivningens försök att lugna en orolig nyförlöst mamma: ”Bebisar har ett omoget nervsystem, han tittar på pappa, han tittar på lampan”.

För mitt inre hör jag en röst upprepas: ”Man känner som mamma när det är nåt som inte stämmer…”

Jag börjar leta information på nätet och filmar Hugos rörelser. Vi upptäcker att ögonen ibland darrar när han tittar åt sidan. Inte bra. Och plötsligt slår han ut med armarna flera gånger efter varann. Till sist ringer jag och ber att få göra EEG:et tidigare, för att kunna släppa min oro. Som det känns nu kan jag inte njuta av föräldraledigheten överhuvudtaget. Vi får en återbudstid redan följande dag.

tisdag 17 mars 2009

Allt gott innehåller mjölkprotein

December 2008



Min oro släpper och vi får en lugn och skön jul tillsammans. Tittar tillbaka på året som gått.
2008 var ett riktigt bra år:

Jag blev gravid.
Vi gifte oss.
Vi åkte på bröllopsresa.
Vi flyttade in i vår nya lägenhet.
Vi fick världens finaste bebis.

På nyårsafton tillagar pappan en fantastisk fyrarättersmiddag. Utan mjölkprotein. Den andra läkaren rådde mig att äta mjölkproteinfri kost för att se om Hugos besvär skulle gå över. Mjölkproteinfri kost. Det går väl att leva med. Förutom att allt gott innehåller mjölkprotein.

Jag känner mig lycklig och tacksam. Njuter av livet. Nu väntar ett nytt år. Ett år av att få vara hemma med lille Hugo och bara följa hans utveckling dag för dag. Vilken lyx!

måndag 16 mars 2009

Det är jag och inte bebisen som skakar

December 2008



Efter en tid tycker vi att Hugo ibland gör en rörelse som ser lite konstig ut. Han vrider huvudet åt sidan. Ofta kommer det efter att han har ätit. Han är också lite rosslig i halsen.

Vi åker till Barnakuten. Jag bryter ihop. Tänk om det är kramper! Tänk om han har epilepsi! Hela min kropp skakar av oro i väntrummet. Jag gråter. En vänlig mamma kommer fram och hjälper mig snabbt till kassan. Hon tror att det är bebisen som skakar. Hugo sover sött i min famn. Jag förklarar att det är jag och inte bebisen som skakar.

Vi träffar en läkare och får lugnande besked. Han tror att det har med amningen att göra. Jag får rådet att glesa ut mattillfällena. Det kan vara reflux, att magmunnen inte är sluten så att maginnehållet kommer upp. Bebisar brukar då vrida på huvudet. Det kan behandlas med Losec. Läkaren säger att det med 95% säkerhet inte är några kramper utan att det har med magen att göra. Vi får en remiss för uppföljning hos en läkare där vi bor. Jag ber ändå om att få göra ett EEG, för säkerhets skull, bara för att. Vi kommer att få en kallelse längre fram.

Jag känner mig betydligt lugnare när vi åker därifrån. Typiskt mig att alltid tänka det värsta!

söndag 15 mars 2009

Den första ljuva tiden

December 2008



Vi åker hem från BB med världens sötaste bebis. Hugo ska han heta. Så skönt att allt gick bra! Hugo är en frisk och kraftfull liten krabat. 3 680 gram och 53 cm. Alla reflexer sitter där de ska, amningen funkar bra och han går stadigt upp i vikt.

Nu ska vi fira jul med lilla familjen, bara vi tre. Mysa den första tiden. Livet är underbart.

En liten tid till.

lördag 14 mars 2009

När Honungspojken kom till jorden

December 2008



Det är måndag den 15 december och jag har gått över tiden. Nu är det bara tre dagar kvar till igångsättning, om inte bebisen vill titta ut av sig själv. Men så på kvällen sätter det igång.

Blivande pappan går och lägger sig för att vara utvilad till födandet, då vi ska profylaxandas tillsammans enligt kursens alla regler. Han tar till sin superkraft och somnar i vanlig ordning inom loppet av en sekund. Yrar i sömnen: "Ring om det är nåt". Det sitter väl i ryggmärgen efter veckor av ständig beredskap.

Jag känner hur värkarna kommer allt oftare. Någon timme senare väcker jag honom och vi åker till BB.

Vindrutetorkarna går fram och tillbaka och vi åker genom decembernatten. Luften är tät av spänd förväntan. Jag har några värkar i bilen. Klockan är tre på natten när vi ringer på dörren till förlossningen.

Barnmorskan sätter en CTG-remsa över magen och jag sitter där jag sitter, inte helt bekvämt. När hon kommer tillbaka för avläsning säger jag att jag nog vill ha nåt mot smärtan, det börjar kännas jobbigt. Barnmorskan undersöker mig. Jag är redan öppen åtta centimeter. Ingen epidural här inte.

Allt går i rasande fart och vips så är lilla bebisen ute. Honungspojken tar sitt allra första andetag och skriker ut i världen att han är här nu. Klockan är sex på morgonen den 16 december 2008. Tre timmar hann vi vara inne på BB. Honungspojken suger sig direkt fast vid mitt bröst och där finns han sedan dess.

Vår älskade, efterlängtade bebis. Så fantastiskt fin. Så slät och ren. Inte alls så där fulhoptryckt och kletig som nyfödda brukar vara.
"Titta vad fint huvud han har" säger vi.
Tänk om vi bara vetat...