Just nu är vi så glada att Honungspojkens epilepsi är lite mer under kontroll. Men samtidigt har han fortfarande sin envisa hosta kvar. Han rosslar nåt alldeles oerhört och sväljer fel och har sig, så att man ständigt måste hjälpa honom. Är det inte det ena så är det det fjärde. Livet blir lätt så när man har ett barn med funktionshinder.
Vi har överhuvudtaget haft ganska mycket sista tiden så jag har inte hunnit med att svara på era kommentarer, även om jag läser allt ni skriver. Men som alltid så betyder era rader så mycket mer för oss än ni kan tro! TACK!
En fråga som jag fick tänkte jag iallafall svara på här i bloggen, och det är Petra som undrar:
"Du skriver att han den sista veckan knappt har haft några synliga anfall - är det så (eller har varit så) att han får anfall med några dagars mellanrum?"
Svar: Jag ska försöka förklara lite hur det är, även om det här med epilepsi är hur krångligt som helst. Vissa dagar får Honungspojken säkert femtio anfall per dag. Anfallen ser väldigt olika ut. Det kan t ex vara att han stannar upp och försvinner bort med blicken en stund, blinkar utan uppehåll, eller fladdrar med ögonen. Eller så blir han stel i kroppen, slår ut med armarna på ett speciellt sätt, eller darrar lite med käken. Anfallen stör honom, men de flesta anfall går över av sig själva.
Honungspojken har inte haft så många såna där anfall som man kanske tänker på när man hör om epilepsi - stora anfall där man faller ihop medvetslös och bara skakar i hela kroppen och tuggar. Men under augusti hade han en massa jobbiga anfall som inte gick över av sig själva, utan det behövdes stesolid för att bryta anfallen. Från september och framåt har vi sluppit dem, även om vi ständigt måste vara beredda och ha med stesolid vart än vi går.
De av er som följt oss från början minns kanske att Honungspojken i våras hade en fruktansvärd form av epilepsi som kallas "infantil spasm". Den tog bort nästan alla hans förmågor och krävde tung behandling med kortisonsprutor i benet en månad. Hur vi orkade oss igenom den tiden minns jag inte. Tack och lov hjälpte behandlingen den gången och vi "fick tillbaka" vår Honungspojke.
Honungspojkens epilespi kallas "svårbehandlad" och det betyder att han alltid kommer att behöva epilepsimedicin. Medicinen kommer aldrig att kunna behandla bort den helt, vilket är möjligt för många med epilepsi. Man kan säga att Honungspojkens hjärna är annorlunda byggd och själva konstruktionen innebär att man har epilepsi. Epilepsin ändrar också karaktär allt eftersom.
Just nu är vi iallafall inne i en väldigt bra period. Och det är ju förstås alldeles underbart. Särskilt som det börjar dra ihop sig till ettårskalas!
Inlägg
