lördag 5 december 2009

Är det inte det ena...

Just nu är vi så glada att Honungspojkens epilepsi är lite mer under kontroll. Men samtidigt har han fortfarande sin envisa hosta kvar. Han rosslar nåt alldeles oerhört och sväljer fel och har sig, så att man ständigt måste hjälpa honom. Är det inte det ena så är det det fjärde. Livet blir lätt så när man har ett barn med funktionshinder.

Vi har överhuvudtaget haft ganska mycket sista tiden så jag har inte hunnit med att svara på era kommentarer, även om jag läser allt ni skriver. Men som alltid så betyder era rader så mycket mer för oss än ni kan tro! TACK!

En fråga som jag fick tänkte jag iallafall svara på här i bloggen, och det är Petra som undrar:

"Du skriver att han den sista veckan knappt har haft några synliga anfall - är det så (eller har varit så) att han får anfall med några dagars mellanrum?"

Svar: Jag ska försöka förklara lite hur det är, även om det här med epilepsi är hur krångligt som helst. Vissa dagar får Honungspojken säkert femtio anfall per dag. Anfallen ser väldigt olika ut. Det kan t ex vara att han stannar upp och försvinner bort med blicken en stund, blinkar utan uppehåll, eller fladdrar med ögonen. Eller så blir han stel i kroppen, slår ut med armarna på ett speciellt sätt, eller darrar lite med käken. Anfallen stör honom, men de flesta anfall går över av sig själva.

Honungspojken har inte haft så många såna där anfall som man kanske tänker på när man hör om epilepsi - stora anfall där man faller ihop medvetslös och bara skakar i hela kroppen och tuggar. Men under augusti hade han en massa jobbiga anfall som inte gick över av sig själva, utan det behövdes stesolid för att bryta anfallen. Från september och framåt har vi sluppit dem, även om vi ständigt måste vara beredda och ha med stesolid vart än vi går.

De av er som följt oss från början minns kanske att Honungspojken i våras hade en fruktansvärd form av epilepsi som kallas "infantil spasm". Den tog bort nästan alla hans förmågor och krävde tung behandling med kortisonsprutor i benet en månad. Hur vi orkade oss igenom den tiden minns jag inte. Tack och lov hjälpte behandlingen den gången och vi "fick tillbaka" vår Honungspojke.

Honungspojkens epilespi kallas "svårbehandlad" och det betyder att han alltid kommer att behöva epilepsimedicin. Medicinen kommer aldrig att kunna behandla bort den helt, vilket är möjligt för många med epilepsi. Man kan säga att Honungspojkens hjärna är annorlunda byggd och själva konstruktionen innebär att man har epilepsi. Epilepsin ändrar också karaktär allt eftersom.

Just nu är vi iallafall inne i en väldigt bra period. Och det är ju förstås alldeles underbart. Särskilt som det börjar dra ihop sig till ettårskalas!

11 kommentarer:

LillaBarn sa...

Lillen, usch vad jag tycker det är orättvist att barn ska drabbas av olika sjukdomar och funktionshinder. Vuxna också såklart, men speciellt barn. Skönt ändå att epilepsin är under någorlunda kontroll, men det är ju oerhört tråkigt med hostan och sväljandet. Hoppas det är övergående, så han får vara så frisk som möjligt igen. Man får ju glädjas åt det som är bra, hur lite det än är ibland. Många kramar åt er allihop.

Caroline sa...

Jag vet inte vad Honungspojken kan. Men jag kan säga vad vi gör mot hosta. Vi badar pool/badkar. Vi tar en kanna med vatten och häller yes i och en lång slang, sen får han blåsa bubblor. Vi blåser i olika instrument, som visselpipa. Vi hoppar på en stor pilatesboll ca 10 min några gånger om dagen. Vi puttar på hans bröst för att ge kraft åt hans svaga hostningar. Vi har en mask som kallas PEP-mask som har ett motstånd i sig. Vi går promenad på skakigt underlag. Vi undviker mjölk helt i slemmiga perioder.

Allt detta har effekt mot hostan och i kombination brukar de underlätta.

Hoppas det ger sig snart!

Marie-Louise sa...

Vad skönt att anfallen har lugnat ner sig och att det snart blir 1-års kalas. Jag hoppas också att eran julhelg kommer få bli lugn och trevlig. Det är en väldigt bra och innehållsrik blogg du har. Jag kan aldrig helt sätta mig in i hur ni har det i eran vardag med alla mediciner och så eftersom jag aldrig behövt vara i den vardagen, men med hjälp av din blogg kan jag ändå förstå. Tack!

marie sa...

vet dom vad hostan och rosslet beror på.? Neo är precis likadan fick en läkartid och det visade sig vara förskyldningastma!

Anonym sa...

Ursäkta språket (verkligen), men fy fan vad otäckt. Vad jag önskar av hela mitt hjärta att jag hade en magisk formel som kunde hjälpa den finaste lilla honungspojken.
/petra

Jenny sa...

Vad glad jag blir att fina killen är inne i en bra fas. Lärorikt att få läsa mer utförligt om anfallen.
Det är så lite man (jag) vet om epilepsin, och precis som du skriver är det nog de stora anfallen många har som referens. Stora kramar!

Anonym sa...

Intressant att läsa! Kom på att jag länge undrat hur epelepsin egentligen ter sig för honom. Nu vet jag lite mer. Jag håller med dig, är det inte det ena så...Det verkar vara så det är och ska vara sen man blev mamma. Mycket krångel och oro. Fast jag vill verkligen unna er att slippa mer sånt! Ni har avklarat er dos av jobbigheter för väldigt länge sedan. Ser fram emot ett foto på 1-åringen snart!! Kram Anna Su

Lotta sa...

Glädjande att höra att ni är inne i en bra period! din blogg berör, er lille kille berör.

kramar Lotta

<3 Aliana <3 sa...

Gud vad roligt att honungspojken snart blir ett! Får jag fråga om läkarna trodde att han skulle få va här så "länge"?

Hoppas lillkillen slipper sin rosslighet snart! Kram!

Mrs N sa...

Hoppas att Honungspojken får fortsätta på den braiga vägen nu, så det blir ett härligt kalas för er alla!

Honungspojkens mamma sa...

LillaBarn: Ja, orättvist är det… Men som sagt, man får glädjas åt det osm är bra!

Caroline: Tack för att du delar med dig av jättebra tips, såna brukar du ha gott av! Blåsa är lite för svårt, men promenad på skakigt underlag tror jag att vi ska testa idag!

Marie-Louise: Tack för dina ord!

Marie: Tack för informationen om -neo, det verkar vara ganska vnaligt med förkylningsastma för våra små... Men vi tror, nu iallafall, att hostan och rosslet i Honungspojkens fall hänger ihop med hans luftrör som är lite trångt och nån slags infektion…

Petra: En magisk formel låter underbart!

Jenny: Nä, och jag visste inte heller särskilt mycket om epilepsi förut…

Anna Su: Jodå, det verkar ingå när man får barn, på ett eller annat sätt… Hoppas dina små mår bra! Kram

Lotta: Tack!

Aliana: Ja, visst är det roligt! Läkarna har aldrig sagt något om hur länge de tror att Honungspojken ska leva - det är så oerhört individuellt. En del barn med svåra hjärnskador är svaga och drabbas av saker tidigt, andra får det kämpigt innan tio-års-åldern och några få lever kanske till 20 eller mer. Men det är helt omöjligt att säga...

Mrs N: Ja, det hoppas vi med!

KRAM till er alla!