tisdag 20 oktober 2009

En liten bloggpaus

Jag tar en liten bloggpaus. Här har ni en glad Honungspojke under tiden:

söndag 18 oktober 2009

Ut i omvärlden igen

I helgen har jag tränat på att ge mig ut i omvärlden igen, utan Honungspojken.

I fredags var jag på teater och såg Kvarteret Skatan och idag var jag på turridning med islandshästar. Jag minns inte när jag red sist, men vad roligt det var! Töltandet fick jag aldrig riktigt till, men vilken känsla att galoppera fram i skogen, omgiven av alla sprakande höstfärger som svischade förbi.

fredag 16 oktober 2009

Bilbarnstol för barn med funktionshinder?

Honungspojkens hals rosslar ofta. Inte för att han är förkyld, utan för att det är så. Värst blir det när han sitter upprätt. För ett halvår sedan kunde han därför inte längre sitta i sitt babyskydd i bilen. Vi fick då tips om hur han skulle kunna åka någorlunda säkert ändå och sedan fick vi ett "nät" av en familj vars flicka inte längre behövde det.

När vi åker bil ligger Honungspojken snällt under sitt lilla nät och det har fungerat jättebra. Problemet är bara att det inte känns så trafiksäkert. Särskilt inte nu när han håller på att växa ur vårt arrangemang. För Honungspojken är en lång liten kille. Tio månader idag och åttio centimeter.

Så, nu är det dags att hitta en bra bilbarnstol. En som går att luta bakåt riktigt mycket och som ger bra stöd till hans mjuka kropp. Jag skulle gärna vilja få tips från er som har barn med funktionshinder:

Vilken bilbarnstol har ni?
För- och nackdelar?





Här kan man ladda ned en liten bok som heter Åka säkert - om trafiksäkerhet för barn med funktionshinder. (Finns också att beställa från RBU.)

tisdag 13 oktober 2009

Balansen i tillvaron





Honungspojken chillar i sin favoritgunga och jag försöker hitta balansen i tillvaron. Livet går i perioder. Förut hade jag varken lust eller ork att göra något. Nu har jag lite mer lust - vilket förstås är positivt - men fortfarande nästan ingen ork. Det är ganska frustrerande och stressande att se allt jag inte orkar ta tag i. Jag tror jag behöver stanna upp lite och acceptera att det är så just nu. Sortera ut sånt som jag verkligen måste göra och låta det andra vänta en tid.

Till exempel tränar jag inte som jag önskar, eller läser böcker och tidningar som förut. Och så har jag dåligt samvete för att jag inte svarar på alla era kommentarer. Samtidigt förstår jag ju att det inte är särskilt konstigt att min ork inte räcker, med tanke på vad som hänt oss. Hur som helst är jag tacksam för att ni följer vår blogg och skriver. Era ord hjälper oss så mycket mer än ni förstår.

Nu ska jag lägga mig i soffan bredvid min lilla familj och titta på Sopranos, säsong tre.

söndag 11 oktober 2009

Idag hittade han en sak till


Suger på tummen för allra första gången

Det är svårt att titta på gamla bilder från tiden när Honungspojken var nyfödd och vi levde helt ovetande om vad som väntade. Från tiden när allt var fridfullt och vi trodde att vi fått världens mest perfekta lilla bebis. Här är iallafall en bild på Honungspojken när han var en vecka gammal. Hur han gjorde för att få in tummen helt själv den gången vet jag inte och det skulle dröja till nästa gång.

Den senaste tiden händer det allt oftare. Då och då hittar Honungspojken sin tumme och han blir lika lycklig varje gång. Men idag hittade han en sak till, som inte syns men känns. En liten, liten tand!



(Och ja, Honungspojken har bara randiga kläder)

torsdag 8 oktober 2009

Luckra lite på vår symbios



I natt var allra första natten som jag sovit utan Honungspojken vid min sida. Och första morgonen på länge som jag vaknat helt utvilad, efter obruten sömn.

Honungspojkens morfar har varit här, så att jag och Honungspojkens pappa har kunnat gå på föreläsning och bio tillsammans. Och så har vi tränat på att Honungspojken sover med någon annan - även om det var i samma hem.

Jag älskar att vara nära min Honungspojke, men inser att det nog är bra att luckra lite på vår symbios. Lite försiktigt iallafall. Det är lätt att man blir ett med sitt svårt sjuka barn. Och det gör något med en som människa att ständigt lyssna efter andning eller titta efter kramper, att ständigt vara i beredskap på att något ska hända.

Men, nu har jag tränat klart för idag, så nu kan jag vara med Honungspojken med gott samvete igen.


Morfar ute på höstpromenad

tisdag 6 oktober 2009

Bloggupprop mot rasism

Tonårsmorsa upplever att rasism och främlingsfientlighet har fått ett större utrymme på sista tiden. Hon och Bloggvärldsbloggen uppmanar oss därför att delta i ett bloggupprop mot rasism. Det gör jag gärna. För det är så självklart! Alla människor är lika värda. Oavsett färg.

Röd och gul och vit och svart, gör det samma har han sagt.
Men inte rosa som i Rosa Bandet. Det gör skillnad.

Det kan du också göra, mot rasism eller bröstcancer.
Eller både och.

söndag 4 oktober 2009

Total tystnad

Det är inget fel på Honungspojkens hörsel. Eller så är det just det det är. För i perioder är han extremt känslig för minsta lilla ljud. Det räcker att vi bläddrar i tidningen eller pratar med varann för att han ska bli alldeles skräckslagen.

Det har fått oss att sitta i total tystnad.
Tills idag.

fredag 2 oktober 2009

Ett leende i gungan

Om två veckor är Honungspojken tio månader. En tio-månaders-bebis brukar kunna helt otroligt mycket saker som att sitta, krypa, ta sina första stapplande steg med lite hjälp, vinka, säga enstaka ord och förstå väldigt många fler.

Som förälder är det lätt att hamna i jämförelse- och tävlingsträsket. Att ständigt blicka framåt, på jakt efter nästa utvecklingssteg. Som om framsteg vore det som utgör en människas värde.

Det är förstås ofattbart sorgligt att inse att ens barn aldrig kommer att kunna delta i den tävlingen. Överhuvudtaget.
Men, på ett sätt befriande. Att få lägga allt vad prestationer och jämförelser heter åt sidan, för att istället bara vara. Njuta av ett leende i gungan, här och nu. Om morgondagen vet vi inget - och det gör väl egentligen ingen av oss.

Det enda jag vet är att Honungspojken är världens sötaste och mysigaste lilla kille. Och att han är en alldeles egen liten sort. Ett litet mirakel som är konstruerad på sitt unika vis och inte kommer till sin rätt i trånga jämförelsemallar.

Det är mycket som Honungspojken inte kan. Men han kan det viktigaste av allt. Han kan sprida kärlek och glädje omkring sig och beröra människor som som få.



torsdag 1 oktober 2009

Mer om epilepsi

Här är en samling viktiga länkar om epilepsi
för den som vill veta mer:



Allmänn information
Svenska Epilepsiförbundet - Medlemsorganisation med bra information om epilepsi.
Epilepsiförbundet Storstockholm - Epilepsiförbundet har lokalföreningar i hela landet. Och här är deras broschyr om epilepsi.
Sjukvårdsrådgivningen om epilepsi - En välskriven översikt.
Vårdguiden om epilepsi - Bra information. Här är också de två animerade filmerna om epileptiskt anfall och hur du hjälper till.
Epilepsiguiden - En lättläst sida med information. (Dock ett läkemedelsföretag som står bakom).
Neuroportalen - Kortfattad information.
Growingpeople - En allmän sida om barn. För att kunna läsa texten om kramper hos barn måste man bli medlem (gratis) men det är det värt, då den är välskriven.
Epilepsi hos barn - Finska epilepsiförbundets 40-sidiga dokument (på svenska).

Medicinsk information
Fass - Om epilepsi samt förteckning över alla epilepsiläkemedel.
Läkemedelsverket - Behandlingsrekommendationer vid epilepsi och genomgång av olika mediciner.
Internetmedicin - Medicinsk text om diagnostik och behandling.

Internationella sidor
The Epilepsy Foundation (USA)
epilepsy.com (USA)
Epilepsy Action (England)
National Society for Epilepsy (England)
NCYPE - the National Centre for Young People with Epilepsy (England)