En krönika på 1177.se

Jag skriver inte så mycket nu som ni vet, men fick för en tid sedan frågan om jag ville skriva en krönika för sjukvårdens nya hemsida 1177.se. Så nu ligger en krönika om livet med Hugo här för den som vill läsa...

Verkligheten har barn som sitter i rullstol

Hej i vårsolen!

Nu börjar det bli dags att låta Honungspojken få komma upp ur Hoppolek-maskinen som han har stått i några månader. Dessvärre är det bara här på bloggen som han har blivit ståendes i den, för Hoppoleken på dagis är tillbakalämnad för länge sen.

Det har förstås hunnit hända en massa i livet utanför bloggen sen sist och ibland händer saker som gör att jag saknar min blogg extra mycket. Som idag till exempel. Egentligen ingen stor grej alls. En mammablogghappening på Café Opera, med goodiebags, piffiga mammor och sånt där. Barnmodeller som skulle visa upp Polarn & Pyrets senaste kollektion. Jag slank in enbart för att äntligen få träffa min och Honungspojkens stora idol.

Plötsligt får jag syn på henne. Fram på catwalken rullar världens finaste lilla Tekla i randig klänning. Hennes bländande fotomodellsleende lyser ut över publiken och mina tårar börjar rinna ner för kinderna, så rörd blir jag. Egentligen borde det ju inte vara så märkvärdigt att en flicka i rullstol är med på modevisning, men det är det. Iallafall när man själv är mamma till en Honungspojke.

Så en stor eloge till Polarn & Pyret och jag kan inte säga det bättre själv så jag låter smulgubbes tänkvärda ord få tala:


"Men egentligen är min önskan att få vara helt vanlig och en i mängden som alla andra. Jag tror inte att Rosa Parks ville bli en hjältinna när hon vägrade flytta på sig för en vit man, hon ville bara åka buss. Det är likadant för oss. Vi vill bara vara i samma del av verkligheten som alla andra. För att komma dit behöver vi kanske några hjältar och förebilder ändå? För att avdramatisera gapet mellan offer och hjälte. Fast egentligen så behövs det bara människor som vågar göra föredömliga handlingar. Som att använda sig av en rullstolsmodell då man visar upp barnkläder eftersom verkligheten har barn som sitter i rullstol. Enkelt. Det är föredömligt av Polarn och Pyret och jag tycker att de ska ha en stor eloge för att de vågar rucka på normen och visar livets bredd. Jag hoppas att det här kommer generera flera kliv framåt."

Sant, eller hur?

Hoppolek

Vilken grej! Årets kvinnliga uppfinnare 2010 heter Ylva Dalén och hon har uppfunnit en fantastisk liten manick - en "Hoppolek".

Hoppolek är till för gravt funktionshindrade barn för att de, precis som andra barn, ska kunna få hoppa och snurra. Ylva fick idén till en hopp- och lekmaskin när hon jobbade med svårt funktionshindrade barn och märkte hur mycket de älskade att hon snurrade och hoppade med dem. Med Hoppolek kan barnet alldeles själv snurra och hoppa och vibrera genom att trycka på olika knappar. Men Hoppolek är inte bara skoj utan förenar nytta med nöje. Tanken är att barnet ska kunna leka sig till en starkare kropp och motverka benskörhet.

Just nu står Ylvas uppfinning på Honungspojkens dagis ett par veckor. Vilken lycka! Honungspojken körde på för fullt och hade jättekul. Hopp och vibrationer var bäst.

Som förälder till en gravt handikappad liten kille blir man både rörd och tacksam när man ser hur människor lägger ner så mycket av sin tid för att göra livet lite bättre och roligare för våra små.

Men tyvärr så kostar Hoppolek en massa pengar, så just den här lyckan blir nog inte så långvarig. Man skulle önska att alla specialförskolor kunde få en egen Hoppolek...

Läs mer om Hoppolek här!

Idag fyller du två år

God morgon världens finaste Honungspojke!
Vet du vad det är för dag idag?
Jo, idag är det din födelsedag.
Idag fyller du två år.
Du är en stor kille nu.
Men det är inte okej att vara vaken halva natten.
Ok?

Jag älskar dig, min fina lilla stjärna.

Söt som honung

Så kom den dagen som vi längtat efter så. Att ett litet barn blir till är ett mirakel och att livet är skört vet vi allt för väl. Men nu är hon här. Ett nytt litet liv har kommit in i vår familj. Honungspojken har blivit storebror och lillasyster är söt som honung. Och vi, vi bara är.

Snart två

Om en månad fyller världens finaste Honungspojke två. Och då kommer en väldigt efterlängtad liten present.

Back on track

Hej! Ni kanske undrar hur det är med vår lilla Honungspojke..?

Det har varit fullt upp sista tiden. Förskolan är fantastisk och vi är så glada för den, men den ligger en bit bort, så det har blivit tre timmar i bil för oss att skjutsa och lämna varje dag. I oktober började Honungspojken åka skoltaxi, men det har inte varit helt enkelt att få ordning på det, så ännu en sak att styra upp.

Och förra veckan var Honungspojken hemma med en envis, hög feber som inte ville släppa. Det blev några turer till doktorn och en natt på akuten. En lungröntgen visade på lite slem i lungorna, ingen tydlig lunginflammation, men för att hindra att det skulle förvärras så har vi kört med täta inhalationer av koksalt och ventolin. Dygnet runt. Så det har gått i ett och inte blivit mycket sömn för någon. Tur att Honungspojkens snälla mormor kom ner och tog över nattpassen.

Men tillsist, efter en dryg vecka med hög feber, så har Honungspojken varit feberfri, även om hostan har släpat kvar. Han är tillbaka på dagis och vi slipper trycka i honom alvedon och ipren, men fortsätter inhalera, inhalera, inhalera. Och ge koksalt och ventolin var fjärde timme, sen andas i "pep-masken", och så penicillin tre gånger per dag och pulmicort fyra, och sen de vanliga epilepsi- och magmedicinerna förstås.

Sjukstuga dygnet runt med andra ord. Men nu börjar det ljusna och vår glada lilla kille is back on track.

På väg till valstugan

Honungspojken på väg till valstugan i sin sprillans nya vagn. Äntligen har han fått en vagn där han ryms utan att slå huvudet i suffletten. En handikappvagn med det tjusiga namnet Otto Bock Kimba Spring.

En slang i näsan

Så var den allra första förskoleveckan avklarad. Det känns jättebra, men samtidigt är förskolestart en tid som sätter igång många ledsna tankar om hur livet hade kunnat vara. En helt vanlig förskola där min lilla kille snavat iväg med fröken i hand, storögt och lite reserverat tittat på de andra barnen i sandlådan, eller gråtit hjärtskärande när det var dags att säga hejdå. Men nu är det inte så livet är.

I veckan hann vi också med lite sjukhusbesök, den här gången gällde det magen. Honungspojken fick testa på att ha en slang i näsan ett dygn och det klarade han galant. Slangen var kopplad till en dosa som skulle mäta ph-värdet för att se om han har reflux eller inte (alltså om det kommer upp magsaft efter maten).

För övrigt brottas vi med att försöka förstå oss på Honungspojkens gråtattacker som plötsligt bara dyker upp, ofta på kvällarna och nätterna. Det är som att nånting brister och sen är han helt otröstlig. Länge, länge. Som att han är övertrött och så kopplar det bara helt fel i hans huvud och han kan inte komma till ro. Inget av det som brukar hjälpa i vanliga fall hjälper. Han skriker tills han är blöt i svett. Vi försöker vyssja, mata, sjunga, vara tysta, vända på mage, vända på rygg, vända på sidan, hålla tätt, lägga honom på oss, kind mot kind, låta honom vara, massera magen, tömma magen med lavemang, guppa på bollen, ge medicin, släcka lampan, gå en promenad med vagnen och ja, sen är vi bara fruktansvärt trötta och ledsna och tomma allihopa.

Det går liksom aldrig att förutspå hur det ska bli, men den här kvällen har börjat lovande och nu sover Honungspojken sött i sin säng. Kanske kan det hålla i sig. Kanske inte.

Lite pirrigt och nervöst

Idag var en stor dag för oss. Idag var Honungspojkens allra första dag på dagis och lite pirrigt och nervöst var det allt. Det verkar vara ett jättebra ställe tycker både vi och Honungspojken - även om han mest gnällde och sov sig igenom första besöket. Men så här på kvällskvisten var det som att det lossnade, som ni kan se.

Nu får vi se hur jag klarar att vara ifrån min Honungspojke på dagarna, vi har ju suttit ihop ganska tajt han och jag. Tur att det är långsam inskolning i små steg för ovana mammor.

Det är som att det tar stopp

Hej på er därute!

Förlåt. Det blev visst en betydligt längre bloggpaus än vad jag tänkt. Har lite dåligt samvete för att jag låtit Honungspojken sitta där i sin trånga flytväst och för att jag lämnat er utan förklaring. Hundra gånger har jag tänkt att jag ska sätta mig ner och skriva något, men inte. Det är som att det tar stopp.

Har funderat mycket på bloggens vara eller inte vara och övervägt om jag ska fortsätta eller ej. Att skriva kostar på. Särskilt när man skriver från sitt inre och samtidigt vill behålla sin integritet, en inte helt lätt balansgång. När jag började med min blogg ville jag skriva naket och ärligt rätt upp och ner. Sätta ord på det i livet som inte gick att förstå. Tankarna som sprängde mig inifrån blev till ord och har med tiden stillat sig en aning. Sen har jag inte velat skriva om allt som händer i vårt liv och det har gjort att jag under perioder inte skrivit alls. Inläggen har blivit glesare och glesare.

På ett sätt känns det som att jag har berättat min historia och behöver sätta punkt, iallafall för en tid, precis som när man skriver en bok. En blogg är liksom en ständigt pågående process, som alltid hänger över en och kräver, fast man vet att man inga skyldigheter har.

Samtidigt har den här bloggen och alla som läser och skriver här betytt så oerhört mycket för mig. Därför vill jag inte avsluta den, utan fortsätta skriva, men bara när orden kommer. Till att börja med om vår sommar och Honungspojken som växer så det knakar. Vi har haft fullt upp, med både roliga och jobbiga saker, och jag vet inte i vilken ända jag ska börja. Får väl ta det i lite små etapper nu när hösten börjar smyga sig på. Imorgon börjar Honungspojkens pappa jobba, och om en vecka börjar Honungspojken på dagis.





Lite glada bilder från i sommar

Lite för tajt flytväst

Hoppas ni har det skönt i sommarvärmen! Det har vi. Vi lever äkta semesterliv, med alla ingredienser på en och samma gång: stuga vid sjön, massor med böcker, kött på grillen, lite fler böcker, promenader i skogen, frukost på bryggan, svajig internetuppkoppling och en hel del myggbett. Lata sommardagar helt enkelt. Och så en Honungspojke i lite för tajt flytväst. Ja, det är väl ungefär det som händer här. Snart bär det av ännu längre norrut.

En egen liten stuga i midsommar

Hej!

Vi är ute på Sverigeturné sedan en tid tillbaka. Just nu uppe i norr i skogen och firar midsommar. Honungspojkens morfar har snickrat ihop en alldeles egen liten stuga till honom, med ramp och allt. Honungspojken och solen tävlar om att väcka oss först där nån gång vid två-snåret i sommarnatten, så nattsömnen är det lite sisådär med.

Det enda lilla orosmolnet just nu är den envisa hostan som inte riktigt velat ge med sig, vi får se om det blir en premiärkur med penicillin snart, eller om hostan går över av sig själv. I övrigt så njuter vi så mycket vi kan av sommar och mygg.



Hoppas ni alla får en riktigt fin midsommar!

Om feber och Funkisveckan

Vi är hemma från sköna veckor på Gotland sen en tid. Orken att skriva har inte riktigt funnits på sistone och inte blev det bättre av att Honungspojken fick feber för några dagar sedan. Febern har inte velat ge med sig och imorse hade Honungspojken en väldig hosta, så vi åkte in till akuten. Som tur var lät lungorna bra och man hittade ingen bakterie eller så, så nu är det bara att fortsätta med alvedon och ipren och vänta och se...

I veckan som gick tog Smulgubbe initiativet till Funkisveckan. Själv var jag alldeles för trött för att orka bidra med någon text, jag fick liksom inte ihop orden. Men här finns en sammanställning över alla som har bloggat om livet med funktionshinder och länkar till en massa läsvärda texter.


Bild på en glad men febrig Honungspojke

Det tog sin lilla tid

Äntligen har solskenet och värmen nått ut till Gotland också. Det tog sin lilla tid. Men nu sitter solglasögonen på plats.

Fem grader och några raukar

Hej allihopa!
Det är glest med inläggen nuförtiden. Just nu mest för att vi är på Gotland ett par veckor och vilar upp oss. Njuter av fem plusgrader och några raukar.



Honungspojkens pappa tyckte att Honungspojken behövde förnya sin garderob inför resan. Vi får väl se om det blir aktuellt, om solen tittar fram. Så här tuff kommer han att se ut isåfall:

Lugn, bara lugn

Lugn, bara lugn, alla ni som har protesterat. Det blir ingen kapning av lockarna, inte än på ett tag. Honungspojken hälsar och tackar för att ni ställt er bakom honom i kampen mot saxen. Och önskar alla en trevlig Valborg.

Är det stretchingen?

Honungspojken är nu ett år och fyra månader. Barnvagnen är sedan länge för liten och han spränger alla längd- och viktkurvor. Han är stor som en stadig tvååring - 89 cm lång och nästan 14 kg tung.

Folk frågar hur vi gör. Spenat? Gröt? Smör? Eller är det stretchingen? Vi har länge undrat detsamma. Tills det började klarna. Pudelkrullet! Det måste vara det som tynger vågen och tänjer måttstocken. Kring en decimeter och ett halvt kilo uppskattar vi lockarna till. Det börjar bli dags att gå till frisören.






Frisören!!?

En alldeles egen humor

Honungspojkens pappa är hemma en tid framöver, så det är mycket hänga med pappsen nu. De två har utvecklat en alldeles egen humor ihop, eller snarare en variant av den klassiska kiss- och bajshumorn.

Hela natten

Vet inte när Honungspojken senast sov en hel natt. Men plötsligt händer det. Det firar jag med att ligga och hosta och snörvla i vardagsrummet hela natten. Man kan inte få allt.

Ett ljus...

...brinner här hemma för Honungspojkens tappra lilla vän som lämnat sin familj. Vi tänker på er.

GLAD PÅSK ALLIHOPA!

Allt för Martin

En kväll för nån vecka sedan såg vi en dansk dokumentär som gick rakt in i våra liv. Allt för Martin hette den och handlar om Martin som fick en svår hjärnskada efter förlossningen och blev multihandikappad och beroende av hjälp dygnet runt. Dokumentären följer Martin och hans mamma under 17 år, fram till hans död. Den lämnar ingen oberörd, särskilt inte när man känner att den kunde ha handlat om en själv. Så det var många tankar som väcktes när vi såg den och vi pratade länge, länge efteråt.

Länge har jag också suttit vid datorn nu och försökt formulera hur det kändes att titta på dokumentären, utan att hitta ord som räcker till. Men jag vill iallafall rekommendera alla er som läser här att se den! Den är sorglig, men fylld med väldigt mycket kärlek. En film om livets skörhet, som alla människor borde se.

Reprisen sänds på påskdagen, 4 april kl 11.20, SVT1. (Den går inte på svtplay.)

Läs också här vad några andra kloka och starka mammor har skrivit om dokumentären.

Mortel i guld

Honungspojken är rätt kräsen när det gäller val av leksaker. Helst ska det vara sånt som egentligen inte är leksaker
(t ex febertermometrar) eller enkla, minimalistiska prylar (som pipande björnen). Gemensamt för dem alla är att de måste låta. Gärna med ett gällt, klingande ljud.

Nu har Honungspojken fått en ny favorit. En mortel. Inte vilken mortel som helst utan gammelfarmors gyllene mortel. Det är inte ofta Honungspojken kiknar av skratt men klanget från den fick honom att gå bananas över en halvtimme:



Mobilkameran lyckades fånga lite av "Honungspojken och den gyllene morteln". Inte världens bästa kvalitet, men vad gör väl det.

Lika som bär

Då och då frågar folk vem Honungspojken är lik och vi bläddrar febrilt i våra fotoalbum från när vi var små och pekar ut små likheter här och där. Mammas mun. Pappas mage. Men ingen i släkten kommer ens i närheten av
den här svårslagna look-aliken från i somras. Förrän det slog mig idag. Hemma hos farmor och farfar och deras lilla vovve. Hur kunde vi missa det!

Lika som bär, eller hur?

Som förbytt

Det var det här med att uppdatera bloggen... Vi hade iallafall en väldigt skön weekend-resa, även om den hade kunnat börja bättre. Honungspojken blev sjuk just innan vi skulle åka. Han skrek och skrek hela natten, omöjlig att trösta och efter en dryg timmes nattsömn var det dags att lämna vår lille feberpojke och åka till flyget. Det kändes sådär.

Men. Det gick bra och vi hade det bra. Och det bästa av allt. Honungspojken var som förbytt efter resan. Titta själva:

Före:


Efter:

Minnesbilder inför resan

Om några timmar åker Honungspojkens pappa och jag iväg på en liten weekendresa till Budapest, medan Honungspojken stannar i tryggt förvar hos mormor och morfar. Det blir första gången jag är utan min lilla Honungspojke så länge och det känns, men jag antar att det är bra att göra så nån gång ibland. Om inte annat är det bra att få sova ett par nätter, säger de som vet.

Jag har ett svagt minne av att jag skrev något häromdan om att Honungspojken mådde toppen och var på ett strålande humör. Det stämde nog alldeles precis, men just efter det inlägget gick Honungspojken in i en ny missnöjesperiod och de glada dagarna känns nu som ett minne blott.

Bäst att plocka fram lite såna lyckliga minnesbilder inför resan:




Bilder på världens gladaste Honungspojke i högform, tagna för några dagar sen.

Ute på Sverigeturné

Hej bloggen!

Det blev visst en paus nu igen. Honungspojken är ute på Sverigeturné och har hunnit med en hel del sen sist. Veckan innan avresan var det fullt upp med en himla massa möten och undersökningar nästan varje dag och så förra helgen tryckte vi in oss i bilen och körde mot vintern. Närmare bestämt till Sälen där Honungspojkens pappa fortsatte färden med skidor på fötterna. Nittio kilometer senare och ganska så trött dök han tillsist upp i Mora.

Sedan fortsatte vi så sakta norrut, med små stopp här och där. Under ett av stoppen fick Honungspojken äntligen träffa sin lilla idol Elliot, med samma diagnos.

Nu är vi hos mormor och morfar och blir ompysslade och har det skönt. Något annat som också är skönt är att Honungspojken mår som en prins och att hans mage fungerar som aldrig förr. Så nu njuter vi allt vad vi kan av vintern.

Att ge plats åt den som har

Sådärja. Då var magröntgen avklarad och allt såg bra ut. Och idag har vi haft en riktigt bra dag - första dagen på väldigt länge med en pigg och glad och nöjd liten kille.



Tänk om det kunde få vända lite nu. Då kanske min ork och mina ord kunde börja smyga sig tillbaka. Men i väntan på att orden som tryter ska återvända så kan man ju se till att ge plats åt den som har:

Ni måste bara läsa den här vackra, viktiga texten som smulgubbe skrev häromdan! Och när ni ändå är där inne så kan ni väl skicka en hälsning till lilla febriga krigarprinsessan så att hon blir frisk snart.

Det kom ett brev...

...och det var inte från försäkringskassanellersjukhusetellerhabiliteringen. Det var från Honungspojkens söta kompis Adam (med lite hjälp av Eric). Titta vilket underbart hjärta han gjort!



Man kan inte bli annat än varm om sitt eget. Det behövde jag alldeles särskilt idag, efter en gråtig natt. Och dag.

Ni var några som undrade hur vår lille superhjälte kunde stå så stadigt av sig själv i ståskalet. Bilden var ju förstås lite arrangerad. Inte retuscherad direkt, men en morfarhand finns med där bak som stöd. Nu väntar vi på en slags ställning (hip) som kommer snart.

Men.

Först måste vi tillbaka och justera ståskalet. Honungspojken fick ett brett, fint resårband som skulle hålla magen på plats, lite specialanpassad för hans vida varierande bukmått. Men på nåt märkligt sätt blev det där resåret ändå på tok för tajt...

På schemat för morgondagen står kontraströntgen av tunntarmen. Det står i kallelsen att undersökningen kan ta upp till fyra till sex timmar. Kul.

Apropå hjärtan så är februari alla hjärtbarns månad. Honungspojken har tack och lov ett helt litet hjärta, men det finns många andra barn som inte. Här är Hjärt-Lungfondens insamling för den som vill.