söndag 12 september 2010

En slang i näsan



Så var den allra första förskoleveckan avklarad. Det känns jättebra, men samtidigt är förskolestart en tid som sätter igång många ledsna tankar om hur livet hade kunnat vara. En helt vanlig förskola där min lilla kille snavat iväg med fröken i hand, storögt och lite reserverat tittat på de andra barnen i sandlådan, eller gråtit hjärtskärande när det var dags att säga hejdå. Men nu är det inte så livet är.

I veckan hann vi också med lite sjukhusbesök, den här gången gällde det magen. Honungspojken fick testa på att ha en slang i näsan ett dygn och det klarade han galant. Slangen var kopplad till en dosa som skulle mäta ph-värdet för att se om han har reflux eller inte (alltså om det kommer upp magsaft efter maten).

För övrigt brottas vi med att försöka förstå oss på Honungspojkens gråtattacker som plötsligt bara dyker upp, ofta på kvällarna och nätterna. Det är som att nånting brister och sen är han helt otröstlig. Länge, länge. Som att han är övertrött och så kopplar det bara helt fel i hans huvud och han kan inte komma till ro. Inget av det som brukar hjälpa i vanliga fall hjälper. Han skriker tills han är blöt i svett. Vi försöker vyssja, mata, sjunga, vara tysta, vända på mage, vända på rygg, vända på sidan, hålla tätt, lägga honom på oss, kind mot kind, låta honom vara, massera magen, tömma magen med lavemang, guppa på bollen, ge medicin, släcka lampan, gå en promenad med vagnen och ja, sen är vi bara fruktansvärt trötta och ledsna och tomma allihopa.

Det går liksom aldrig att förutspå hur det ska bli, men den här kvällen har börjat lovande och nu sover Honungspojken sött i sin säng. Kanske kan det hålla i sig. Kanske inte.

16 kommentarer:

Nattmia sa...

Jag håller tummar på att han sover gott hela natten nu..

Kram Mia

Nina sa...

Ojoj.. Jag minns när Sandra hade kolik, och var otröstlig. Skillnaden var ju att vi visste vad det var, så vi behövde inte känna nån oro. Ändå var det hemskt den tiden.

Jag förstår inte, men kan föreställa mig lite iaf. Måste vara fruktansvärt!

Styrkekramar!
Nina

Lisbeth sa...

Nu vet jag ju inte om det är så med Honungspojken, men när mina barn var små, kunde de få sådana perioder också. De vaknade storgråtande mitt i natten och man fick liksom ingen kontakt med dem. Ganska skrämmande, faktiskt! Så småningom lugnade de sig. På Bvc sa de att det var ett ganska vanligt fenomen bland barn ända upp till 6-7 års ålder. De hade ett namn på det, men kommer inte ihåg det nu. Hoppas det lugnar ner sig, för det är ju jobbigt!

Kram

Camilla sa...

Hej
Snubblade in här. Vilken fantastiskt fin liten honungspojke ni har. Sånt fin leende och glittrande ögon. Vad jobbigt när han är ledsen och inget hjälper. Jag kan inte relatera till mina egna barn, men har jobbat med funktionshindrade barn och hjälplösheten när de är ledsna och inte kan förklara, den förstår jag. Hoppas ni får lugna nätter framöver.
/Camilla

Emma sa...

Håller en tumme för att ni alla får sova inatt.
Krama på honungspojken från oss.

Charlotte sa...

Låter jättejobbigt med gråten...jag hoppas att ni får en skön natt i natt och hoppas att ni hittar ett lugn i tillvaron.

Camilla sa...

Åh det låter så tufft med gråt nätter, det finns ju nog inget värre än maktlösheten man känner när man har ett otröstligt barn. Hoppas att det bara är en fas som snart går över! Hoppas också att det gick bra med refluxkollen. Såg er på promenad med sötaste honungspojken här i vårat område men jag satt i bilen så det var svårt att hoppa ut och presentera mig å säga hej. Blev iaf alldeles glad över att se er! Ta väl hand om dig! Kram Camilla

Magda.nu *En fjärt i rymden sa...

Vad söt han är, er lilla honungspojke!

Anonym sa...

Hej
Vad roligt att höra ifrån er igen. Min dotter som också har Microcefali fick också dessa gråtattacker i samband med sin dagisstart. Jag tror att det beror på alla de nya intrycken som de får. Jag märkte samma sak på min son(som är "normalstörd" - hittar tyvärr inget bättre ord och jag hoppas att du förstår). Det enda som man kan göra är precis det ni gör - närhet, närhet, närhet.
Så småningom kommer det att ge med sig (trots att man inte tror det när man är mitt uppe i det hela).
Kramar och lycka till!
Millimeters mamma

Anonym sa...

Hej!

Tycker att gråttackerna låter som nattskräck. Du kan läsa mer om nattskräck
http://www.eckerberg.se/be/nattskrack.html

Mvh
Nina

Anonym sa...

Hej!
Det finns något som heter nattskräck som en tidigare skrev. De är otröstliga och inget verkar hjälpa. Tror min dotter har det ibland. Om de får mycket intryck eller inte sover tillräckligt blir det värre. Kanske han kan vila mera på dagen? Jesper Juul hade en artikel om det i Vi föräldrar.
Lycka till!

snorkfröken sa...

Min son hade såna attacker också, nästan varje kväll.
Det lugnade ner sig med åren men kan komma fortfarande någon enstaka gång.
Jag har egentligen ingen aning om varför men jag tror att det var trötthet helt enkelt.
Funktionshindrade barn är oftast motoriskt oroliga, har svårt att slappna av pga muskelspänningar.
Jag brukade massera min son, det hjälpte ibland.

Catherine sa...

Hello,
My name is Catherine. You blog and your stories are very interesting and moving.
I'm travelling in the world with 2 friends at the moment to meet disabled people, families and associations in order to communicate more about disability and the different visions in the world.
Please visit our blog to know more : www.multicap.org


We are coming next week in Stockholm and would love to meet you or other families of children with disabilities to understand specificities of Sweden and make interviews.

Please contact us !

Take care and keep going,
Catherine
asso.accolade@gmail.com

Marianne sa...

Hejsan! Jag återkommer hit då och då och jag skulle vilja ge er alla en stor kram. Jag skulle vilja ta bort lite av den smärta jag läser om ibland. Det konstiga med livet är att man alltid funderar på hur det kunde ha varit. Själv har jag en hjärtpojke med multipla hjärtfel. Dessa går att operera med de risker det innebär. Jag tycker livet är skit ibland och ramlar ner i gropen där jag funderar på hur allt skulle vara om allt var bra. Om vi slapp se vår pojke neddrogad, sövd, full med smärtstillande och vår stora skräck att operationen inte ska gå bra. Samtidigt jobbar jag som lärare och ser föräldrar sörja sina "friska" barn med tex adhd, den här drömmen man har om ett perfekt barn verkar vara en utopi. Ingen av mina elevers föräldrar vet vad jag bär här hemma. Min oro och min skräck. Att vi köpte andningsalarm eller att vi aldrig sovit borta utan Oskar. Inte en sekund vill man missa. Hur trötta vi än är så vill vi inte ha något ogjort. Han är ju vår son. Med sitt hjärtfel. Så många gånger jag skuldbelagt min man, mig själv, våra potentiella ärftligheter. Att jag hade snuva under graviditeten. All självanklagelse tar aldrig slut. Jag ramlar dit ibland med tvingar mig upp. Jag tror att jag förstår er lite. På något sjukt sätt är jag tacksam för att någon mer än vi vet hur ont det kan göra. Men man önskar ingen borde uppleva det här. Jag skulle vilja blogga men det går inte. Jag är för mycket i offentlighetens ljus för det.

Han är ju så vacker eran pojke och han ler så fint med sina ögon.

Önskar jag kunde trösta på något sätt!

Kramar Marianne

Anna sa...

Vill bara säga att..Herregud vad han är fin. Så otroligt söt.

Anonym sa...

Hejsan!
Så har det varit för vår liss-tjej också i perioder.
När hon var riktigt liten (runt 1 år) var det på em-kvällen. Man kunde ställa klockan efter det, och hela förmiddagen gick man med klump i magen inför vad man visste skulle hända sen. Jag är nästan säker på att det var epileptisk aktivitet, för när anfallen sen kom under kontroll försvann också skrikattackerna.
Sen hade vi en period i 5-6 årsåldern när nätterna blev mardrömmar och hon skrek i panik timme efter timme. Den gången var det för att hon inte tålde den höga dosen av Lamictal som satts in för att få bukt med anfallen. Tydligen är ångestattacker en känd biverkning, och när vi drog ner dosen sov hon gott igen (även om anfallen inte kontrollerades precis...).
Ta upp detta med er neurolog och fråga om det kan vara EP-relaterat och/eller en biverkning på någon medicin. Kanske kan han få göra EEG under en natt så de kan se om skrikattackerna hör ihop med onormal hjärnaktivitet.
Det är galet jobbigt! Hoppas att ni för någon natt ibland med ordentlig sömn...
Kram,
Karin Engdahl