tisdag 19 maj 2009

Lite försiktigt hoppfulla

Början på maj 2009



Behandlingen fortsätter. Honungspojken sover mest hela tiden och det känns som en evighet sen hans leende värmde våra hjärtan. Men hans blodtryck fortsätter vara normalt. Helt fantastiskt. Och. Ännu mer fantastiskt. Alla synliga spasmer och kramper har upphört. Det är ju helt otroligt. Inga synliga kramper!

Efter en veckas behandling blir det dags för EEG nummer sex. Vi åker dit. Lite försiktigt hoppfulla den här gången. För första gången. Nu, kanske. Hoppas, hoppas.

Sen hem. Ny väntan på telefonsamtalet.
Läkaren ringer. Han ställer lite frågor. Jag vill bara få svaret. Och svaret kommer.

- Man ser ingen förbättring på EEG:et.
- Ingen?
- Nej.
- Ingen alls?
- Nej.
- Men... Han har ju inga synliga spasmer längre... Hur kan..?
- Ibland dröjer det innan EEG-bilden förbättras. Så vi ska inte ge upp än. Vi fortsätter behandlingen en månad totalt.
- Okej.
- Men det är inte värt att öka dosen, eftersom han inte har svarat än på behandlingen.
- Nähä.
- Och vi ska inte hoppas för mycket med tanke på hans hjärnmissbildning.
- Nähä...

Ett
steg
till
nerför
trappen
utan
slut.

Hur många steg kan man ta utan att falla handlöst utför?

19 kommentarer:

Em sa...

Fy vad tungt... Det finns inga ord som riktigt passar in på det ni går igenom.

Jag fortsätter läsa, hoppas och heja på er!

Marie sa...

Sv: Tack :)
Självklart. Vi tänker på Er här hemma, jag finner inga ord som kan trösta mer än de vanliga som alla säger. Men jag tror och hoppas att Honungspojken kommer bli bättre.

Många kramar från oss.

Ingrid sa...

Läser och tårarna trillar. Det är smärtsamt att se bokstäverna och förnimma känslorna du förmedlar.

Han är så söt!

Cina sa...

Det finns inte ord för vad jag känner med er när jag läser din blogg, det är så ohyggligt svårt att ta in! Er fina, fina pojke! En kram till er! Och en förhoppning att denna tuffa behandling hjälper!

madlar sa...

Se till att inte falla handlöst. Omge dig med människor som tar emot.
/Varm kram

Gugge sa...

Lilla hjärtat, du är sån fin så man bara vill bara ta upp dig i famnen och hålla dig länge, länge. Vem kan ana att det under det söta huvudet döljer sig en hjärna som är ett sprakande kaos.
Jag hoppas så att behandlingen ska ge resultat och att han snart fyrar av sitt underbara leende igen.
Jag känner så för er och med er i detta.
Kramar från Gugge

Carin sa...

Ja, även jag lipar en skvätt med er. Det är så svårt att förstå att en sån fin liten kille som på bilderna ser helt vanlig ut (möjligen ovanligt söt) kan ha så svåra problem.

Anonym sa...

Hur kommentere dette??? Ikke vet jeg. Jeg kan ikke tröste er ,men jeg tänker mycket på er ,og håller mine tummar, Ni är mycket starke människor,og jeg förstår att tanken er ofattbarn honungspojken ser ju ut som ett praktbarn!!!! följer er i er kampe, og hoper på de beste, Kram fra Heidi.

Elin sa...

Ja, hur många steg? Ibland känns det övermäktigt, eller för det mesta kanske..men rätt vad det är så händer något som gör att livet återvänder..det är det vi måste hålla oss uppe för. De där ögonblicken av total kärlek och lycka, för de finns..även när barnen är sjuka. Jag vet att du vet..men jag vill bara understryka.

Kram.

Therese sa...

Jag skall ha Honungspojken och er familj i mina tankar och i mina böner

Anonym sa...

Skulle vilja kunna skriva nåt bra som kunde hjälpa er och göra Honungspojken frisk...
Jag tänker mycket på er och hoppas och önskar att den söta fina lila honungskillen snart ska bli bättre!

Hälsningar
Erika

LillaBarn sa...

Jag håller alla tummar och tår i hela världen att provet visar annorlunda nästa gång. Om han ser ut att vara bättre, så måste det vara så! Det är så överjävla orättvist att jag mår illa annars. Och om du faller hoppas jag det finns många händer som hjälper dig upp igen. Jag önskar jag kunde hjälpa, men jag kan bara bidra med ord. Jag hoppas av hela mitt hjärta att lillen får bli bättre nu, och att han sätter igång med sina fina leenden igen. Massvis med kramar till er båda. Eller alla tre såklart!!!

Catrine sa...

Llla söta honungspojken. KÄmpa på nu och le åt mamma och pappa så att de får lite extra kraft att kämpa.
Tänker på er.
Varm kram från oss

Freja sa...

ja, vad säger man... Inget verkar vettigt att skriva...

vill bara att ni ska veta att det finns folk som tänker på er och hoppas att allt kommer bli bättre!

Prinsmamman sa...

Vi läser bloggen varje dag men har svårt att skriva något som känns meningsfullt. Vi känner så starkt med er, vi tänker på er och hoppas av hela vårt hjärta att ni ska få positiva besked om er lilla kille.
Skickar er massa styrkekramar!!!
Elliot med familj

Aida sa...

Jag läste en artikel idag om att kramar och beröring släpper ut ett ämne i kroppen så man känner sig trygg och bekväm. Jag tycker att den bästa medicinen man kan få är en kram så mitt tips till dig är att samla många långa mjuka varma kramar så känns det lite lite lättare. Det gjorde jag när jag var sjukskriven för ångest och depppression och det var...hur ska jag förklara...lugnande...och betryggande... Prova!

Jag följer eran kamp och hoppas och hejjar.

En varm kram till er alla tre /Aida

Malin sa...

Varma tankar och en stor kram till er!

Anonym sa...

Kram från Årstamalin

Honungspojkens mamma sa...

Ni ska veta att vi läser varenda en av era kommentarer noga, Honungspojkens pappa och jag. Och mitt i allt det svåra så betyder det något att veta att ni är så många tänker på oss.

Så tack för att ni bryr er!

KRAM