måndag 4 maj 2009

Honungspojken tycker inte om sin stödkrage

April 2009

Påsken närmar sig och vi ska ut och resa. Vi ska bila riktigt långt. Men vi vet inte hur det ska gå till. För det funkar inte längre för Honungspojken att sitta i sin bilbarnstol. Han har börjat svälja fel så mycket att han får svårt att andas när han sitter ihoptryckt i den.

Det upptäckte jag för några dagar sedan, när jag körde bil ensam med honom och han plötsligt började kämpa för att få luft. Jag försökte köra med ena handen på ratten och den andra i baksätet på hans huvud, för att känna att han andades. Efter en stund (som kändes som en mindre evighet) dök en skylt om avtagsväg upp och jag kunde svänga av vägen och slita loss honom. Han var alldeles varm av svett - och det var han inte ensam om.

Vi fick sedan en akutremiss till ett ställe som heter Olmed Ortopediska för att prova ut en stödkrage för nacken. Förhoppningen är att den ska göra det lite lättare att andas.



Men Honungspojken tycker inte om sin stödkrage.
Verkligen INTE.

10 kommentarer:

Madde sa...

men gud så söt han är :) Riktiga surläppen :)

Jag arbetar med en tjej som är 20 år som jag tror har lissencefali. Bara det att hon inte fick någon direkt diagnos.

Lycka till och kämpa på.
Kramar Madde

LillaBarn sa...

Nej, att han inte gillar kragen, det talar han ju om ganska tydligt lillkillen...
Går det att luta bilbarnsstolen lite? Jag vet ju inte vad man har för bilbarnsstolar i Sverige, men vår bilbarnstol går att luta bakåt ganska mycket vilket är jättebra för små barn och nackar som inte är så starka.
Ge lilla nallebjörnen en bamsekram från oss.

Emma sa...

Usch! Stackaren, tänk om man kunde förklara för honom att den är för att hjälpa honom... Han är i alla fall hur söt som helst när han har den sura minen på sig ;). Kämpa på! Vi tänker på er!

Honungspojkens mamma sa...

Tack!

Madde: Surläpp var ordet!
Vad intressant om du arbetat med en tjej som har Lissencefali. Tyvärr har Honungspojken den allra allvarligaste formen av diagnosen...

LillaBarn: Tack för tipset. Vi provade många varianter, men måste testa nya idéer igen.

Emma: Ja, det är ofta vi önskar att vi kunde förklara för honom varför vi gör som vi gör...

Kim P sa...

Nu har jag läst och gråtit. Och läst lite till och gråtit ännu mer. Och ännu mer.
Vad kan man säga? I det här fallet finns det ju inga ord.
Han är ljuvlig er Honungspojke, en riktig gosebebis och mitt hjärta brister å era vägnar.
Stora, varma kramar till er alla.

lidos till capri sa...

Skulle inte heller gilla en sån krage. Kämpa på du gulliga Honungsgrabb.

Anonym sa...

Tack för att du delar med dig av det obegripliga. Så fint du skriver. Det ger ett alldeles nödvändigt perspektiv på livet. Det är obegripligt hur mycket livet kan innefatta egentligen, hur mycket kärlek och sorg, samtidigt, och hur mycket man kan bära, när man inte har något val.. Jag vill bara sända mycket ljus, kärlek och kraft till lille honungspojken och till alla i liknande situation, och din familj! Och vad viktigt det är att värna om värdigheten och livet oavsett förutsättningar. Vi måste ta hand om varandra. Kram

Imsavimsa sa...

Det förstår man på hans min... Kan ni prova att sätta en bit skumgummimadrass under fotändan på bilstolen så att den tippar bakåt? Så hade vi med vår stora tjej för hon föll alltid framåt när hon somnade i bilen. Kram!

Honungspojkens mamma sa...

Kim P: Tack för de fina, varma raderna du skrev...

Lidos till Capri: Tack!

Anonym: Tack för dina kloka tankar...

imsavimsa: Bra tips! Kram

Camilla sa...

men finaste pojk... log mitt i tårarna när jag såg din läpp.... en sån vill man bara pussa på....