lördag 23 maj 2009

Som ett kvävande täcke



En månads behandling, med sista sprutan i slutet av maj. Dagarna går en och en och jag vet inte riktigt hur jag tar mig fram.

Vissa dagar lägger sig sorgen som ett kvävande täcke över allt. De dagar då du bara sover och inte ger någon kontakt slutar jag nästan andas.

Andra dagar låter solen leta sig fram. Ditt leende spricker upp och vi får kontakt. Ett ögonblick av total närvaro, om än för en sekund.

Är det epilepsin som har tagit din vakenhet med sig in i landet som jag inte förstår mig på? Eller är det bara behandlingen som gör dig trött? Denna väntan, denna oro. Alla frågor ut i intet.

Vi gör EEG nummer sjuttifem - jag har tappat räkningen. Vi tycker oss ana en förbättring. Blicken är klarare och leendet har återvänt. Åtminstone vissa dagar. Men vi vågar inte längre hoppas.

8 kommentarer:

LillaBarn sa...

Nog kan det vara behandlingen som gör honom så trött... En mamma vet alltid bäst, och tycker du att han verkar klarare när han är vaken, så är det så. Jag hoppas så att det kommer ljusna nu, det är ni värda. Och jag har sagt det förut men säger det igen: han är så underbart söt. Vilka underbara små fötter...

Sara sa...

Hej! Jag har precis hittat till er blogg, den berör mig verkligen! Hoppas hoppas att Honungspojken är trött av nehandlingen och inte att epilepsin påverkat honom till det. Jag undra en sak, ser man inte på UL hur bebisens hjärna ser ut?

lidos till capri sa...

Honungspojken är bara så underbar.
Tänker mycket på er.
All kraft önskar jag.
Lisa

Skalmans mamma sa...

Det bara måste vara behandlingen som påverkar honom!!! Vi bestämmer det tycker jag. Emil var väldigt frånvarande när han fick synachten och när vi sedan slutade så kom leendena och kontakten sakta tillbaka. Håller både tummar och tår att det är så även för Hugo.
Kram min vän

Anonym sa...

Hej,
1000 kramar till dig ock din familj, Jag hoppas så innerligt att han ska svara på medecinen ock att biverkningarna blir lättare med tiden,
Att han ska få vara pigg ock glad ock trygg i eran famn.
Dt finns små dockhus som man sätter över huvudet på barn som ligger på rygg, i dt lilla huset har man olika saker som lyser, glimmar elr byter färg vet att man använder sådana på särskolor ock att barnen finner harmoni ock glädje att titta på alla skiftningar ock lite klassisk musik i bakrunden.

Bara ett förslag på stimulans ock något fint för Hugo att titta på.

//Tilly

angelmax sa...

sicka gosiga små fötter,sänder en tanke och hoppas du har styrkan att se framåt

Johbur 33 sa...

Nu har jag läst hur allting började, nerifrån och upp...inga ord funkar i sammanhanget av det oerhörda som händer er fina familj. Lille Hugo...

Jag kan i alla fall säga att jag från sekunden jag började läsa bestämde mig för att fortsätta med detsamma. Jag följer med er.

En mycket varm kram från Johbur, som tackar för den vackra kommentaren!

Honungspojkens mamma sa...

LillaBarn: Ja, jag önskar så att det är behandlingen!

Sara: Man kan inte upptäcka en slät hjärna på en bebis i magen med ultraljud förrän vecka 28, för alla foster har släta hjärnor tills dess. Om det var det du undrade över, fråga igen annars…

Lidos till Capri: Tack! Vi behöver mycket kraft.

Skalmans mamma: Ja, vi bestämmer så! Kram till er.

Tilly: Tack, vilket gulligt litet förslag. Det låter ju jättebra! Om du vet mer om var man kan hitta ett sånt så får du gärna skriva. Annars ska jag försöka leta på egen hand.

Angelmax: Tack, de är så otroligt mjuka och lena…

Johbur: Tack, vad fint du skriver. Ja ibland blir livets resa riktigt svår, men det vet också du… Kram