tisdag 4 augusti 2009

En påminnelse om alltings förgänglighet

Vi har haft en helt underbar sommar och varit tacksamma för varje dag som Honungspojken mått bra. Han har lett emot oss som aldrig förr och vi har njutit av hans mjuka kramar. Igår skulle Honungspojkens pappa börja jobba och jag tänkte sätta mig vid datorn och lägga ut inlägg och bilder från vår semester.

Men så i söndags kom semesterns sista dag och med den en brutal påminnelse om alltings förgänglighet.

Plötsligt började Honungspojken krampa på ett sätt som han inte gjort förut, precis sådär som man tänker sig ett klassiskt epilepsianfall. Anfallet gick inte över av sig själv, så vi fick lov att ge honom stesolid. Jag tänker inte ens försöka beskriva hur det känns att ge stesolid i stjärten på sin lilla medvetslösa, skakande bebis. Det går ändå inte att förstå om man inte varit där.

Ett par timmar senare fick Honungspojken ännu fler otäcka epilepsikramper som inte gav med sig. Tillsist fick vi ringa 112 och åka ambulans till akuten. När sånt händer blir man omskakad in i märgen. Och livrädd.

Att se hur fyra, fem grönklädda ambulansmän stormar in i lägenheten sätter spår. Att höra sin egen röst lugnt och sansat ge saklig information, samtidigt som ens inre sakta brister, rämnar och närmar sig den där svarta avgrunden som varit på lite avstånd en tid, ger plats för overklighetskänslor. Och ändå är varenda detalj så oerhört tydlig och framträdande.

Ögonblicksbilder som etsat sig fast och dyker upp i huvudet om igen. Jag ser för mitt inre hur hissen stannar till på väg ner för att en granne tänkt kliva in. Jag kan bara ana vad hon tänker när hon möts av en massa ambulansmän, en liten naken bebis i blöja, med syrgas över munnen och min skräckslagna blick. Jag ser om igen hur ambulansen står där, hastigt parkerad utanför porten, läkarbilen bredvid. Resan mot rödljus. Hur jag sitter där i framsätet och hör läkarens beskrivning av min bebis tillstånd. Honungspojken är i deras händer.

En stilla undran hur mycket man klarar av innan man bryter ihop. Det var så här livet blev för oss. Det här är ju inte riktigt klokt.

In på akuten och väntan på att Honungspojkens pappa ska komma efter i egen bil. En massa slangar och nålar och jag är så totalt närvarande och fokuserad, men samtidigt är jag inte där. Jag lyssnar utan att förstå, tittar utan att riktigt se. Jag måste be läkaren i efterhand att berätta vad de sa och gjorde där inne i akutrummet.

Honungspojken har återhämtat sig och verkar inte ha tappat i syresättning i blodet. Vi stannar för observation och får komma hem efter ett dygn. Det är som att sorgen och känslorna kommer efteråt, när jag än en gång tvingas inse hur oerhört skört livet är.

Men vi är hemma nu och Honungspojken mår bra och är sig själv igen. Känner mig så oändligt tacksam att allt ändå gick bra den här gången. Honungspojken har inte haft några fler stora anfall än, men från och med nu kommer vi att leva med en ny oro. Natten hemma inatt gick bra, även om vi vaknade varje timme för att övervaka honom, eftersom vi måste vänta några dagar på ett speciellt larm.

Jag är bara trött och tom. Ingen ork alls i kroppen.

Helvetes jävla skitepilepsi.



Honungspojken är glad över att vara hemma igen

29 kommentarer:

"Theresa" sa...

Åh, så jag känner igen allt det du beskriver så tydligt. Oron, paniken och mitt i alltihop denna handlingskraft. Du kommer inte att bryta ihop för du är Honungspojkens mamma och du vet att han behöver dig. Du är stark. Hoppas ni kan turas om att nattvakta, för utan sömna blir det svårt att orka. All styrka till dig. Kram

Maria sa...

Vet inte riktigt vad jag ska skriva. Tycker ju precis som dej och alla andra att det verkligen är skit att små oskyldiga barn ska behöva vara så sjuka!
Tänker på er och önskar jag kunde göra mer!
Tänk om man kunde trolla, vilken underbar och frisk värld vi skulle leva i.

cpmamman sa...

Helvetes jävla skitepilepsi.

Önskar att jag kunde utrota denna hemska skepnad som gör sånt ont. Svordomar räcker inte till.

Jag försöker skicka kärlek. Tankar och ljus för att honungspojken ska klara sig utan dessa svåra attacker. Lika mycket ljus till hans mor och far som ska orka övervaka.

mamma till lille e sa...

Lilla fina killen och bästa föräldrarna, jag tänker på er och kan inte annat än hålla med; epilepsin är vidrig! Försöker föreställa mig hur jag skulle agera, känna om samma sak skulle hända här... någonstans är man alltid lite beredd men ändå inte alls skulle jag tro.

Jag hoppas att ni får sova i natt, att alla otäcka kramper håller sig på mils avstånd. Länge, för alltid. Så skönt att det gick bra trots allt och att Honungspojken mår bra igen, så fin!

Stor kram

Anonym sa...

Lilla killen, lilla glada gos killen som vi ser le mot oss på underbara bilder, lilla Honungspojken. Finner inga ord, fäller en tår, två tårar - ja de rinner... Beundrar dig o din styrka o skickar mängder med tankar o styrkekramar till er!

Fia

Anonym sa...

Lilla vännen, vad mycket han ska stå ut med gubben...
Och vad mycker ni föräldrar oxå får stå ut med!
Jag tycker ni är riktiga hjältar faktiskt som klarar av det här. Men förstår att det måste vara fruktansvärt med all denna oro och ovisshet!
Tänker ofta på Honungspojken, och ser det som en ära att få "lära känna" er!
Krama Honungspojken från mej och viska i hans öra att han är en riktig fighter!

Erika

Iris sa...

Vet inte vad jag ska skriva, men kan ändå inte låta bli, det här berörde lite för mycket. Förstår precis vad du pratar om, vi har fått kalla på ambulans många gånger av samma skäl.
Handlingskraftig, närvarande, men ändå långt borta.
Panik och lugn på samma gång.
För vår del har det varit en ganska lång (om än vår dotter bara är drygt två år - tiden går långsamt i vissa avseenden när man har det så här...) o krokig väg att få en bättre ep-situation, men numer är vår dotter betydligt gladare och piggare än innan alla mediciner (hon har fyra, snart tre ep-med o får stesolid emellanåt). Hon är tämligen svårt multihandikappad, kommer aldrig bli av med ep:n, men är en relativt glad o nöjd tjej ändå. Och det räcker långt för oss. Det är en minst sagt konstig tillvaro man för, med ett barn med en allvarlig hjärnsjukdom - med helt andra önskningar, förväntningar, glädjeämnen och farhågor än man har med ett friskt (friskare) barn. Och så har man också lärt sig att man kan klara av Mycket utan att bryta ihop. Några leenden från dottern och vi blir glada - och er kille har ju enormt smittande leenden ;-). Skönt att läsa att ni fått en så fin sommar, och hoppas nu att ep:n inte ställer till det för mycket för er och er fantastiskt söte pojke.

Lotta sa...

Ja, helvetes jävla skitepilepsi. Den påminnelsen kunde ni väl ha fått vara utan! Kära ni.

Jag känner igen mig i din beskrivning av hur du reagerar, hur man slår över på någon sorts styrkeautopilot medan ens inre är i upplösning.

Många kramar till er
Lotta

Nice sa...

Usch vad hemskt för er!!

Men jag måste säga att du skriver så otroligt bra, med känsla och med en enorm förmåga att faktiskt att lite grann förså hur det känns, även om vi inte kan fatta den totala dimensionen av era känslor.

Hoppas dagen fortsätter lugnt och stilla och att Honungspojken slipper fler stora anfall!

Kramar om

Elin sa...

"det här är ju inte riktigt klokt" Nej. Och känslan av att befinna sig i en slags overklighet..helt otroligt. Jag skickar tankar med massor av gott.

Hoppas att ni får larmet snart. Sömnlöshet är den värsta tortyren.

/kram från Molls mamma Elin.

Anonym sa...

Skit också. Att ni inte kunde får en mer mjuk övergång in i vardagen. Att det var tvunget att behöva bli en dramatisk och skräckinjagande blixtfärd till sjukhuset på sista dagen på semestern..

Måtte anfallen hålla sig borta nu.

Vad fin han är på bilderna. Hur lång är han nu och vad väger han?

Fick han bada i någon sjö under semestern? I såfall, verkade han tycka om det?

/Peter

Maria sa...

Läser och gråter. Livet är så orättvist. Mina tankar går till er ofta nu sen jag hittade din blogg - hoppas att alla tankar från familj, vänner och bloggläsare på något sätt kan ge er kraft och en ljus tillvaro.

Liza sa...

Skickar massa värme och styrka
KRAM

Therese sa...

Läste ditt inlägg strax innan jag gick och lade mig igår kväll. Kunde inte somna sen, låg bara och tänkte på er. Önskar att jag kunde ge er styrka och hopp. Hoppas att ni ska få många, många, många lugna, fina, underbara dagar nu, så att ni kan läka såren lite och kunna slappna av lite.
Tänker så ofta på er, och ber faktiskt en bön emellanåt.

Härlig bidl på ert underverk! Noah har en likadan T-shirt, fast med röda figurer.

Jenny sa...

Stakarn lilla söta honungspojken. Tänker på Er fastänn vi aldrig möts. Tårarna kommer när jag läser. En rysning går genom kroppen och en tacksamhet att allt bra för honom. Vet hur det känns att stå på sidan om när läkare kämpar för att rädda ens barns liv. Så liten och hjälplös har jag aldrig känt mig. Kramar till Er och lilla söta honungspojken.

Jenny sa...

Skickar en hälsning till er fina familj och önskar er kraft och styrka. Många, många kramar till er ljuvliga pojke som verkar så stark och ser så belåten ut på bilderna. Kramar till er alla!

Malin sa...

Käraste kära, med rysningar läser jag och med tårar för din fina pojke skriver jag. Jag kan ju känslorna och vet in i märg vad du pratar om. All min själs värme och kärlek sänder jag till er. Måtte ni få lite ro. Tusen kramar Malin

Emma sa...

OJ! USCH! Det finns inte ord! Han är ju så fin honungspojken. Kan inte ens föreställa mig hur det känns som förälder när någonting sådant inträffar. Jag beundrar dig! Förstår att du inte har någon ork. Krama på världens finaste honungspojke, trots att vi inte känner honom. Önskar att han slapp sånt...

Camilla sa...

Åh vilken fruktansvärd situation! Jag får rysningar av att läsa och förstår att leva med vetskapen om att det kan ske igen måste vara tufft.. Varmaste kramar till dig!

Freja sa...

Det är så svårt att förstå att han är sjuk när han ligger där på sängen och ser så go ut!

Lider verkligen med er och ta hand om varann!

Doris_Assar sa...

Lider så med er, så orättvist att eran fine pojke ska behöva gå igenom detta!! Kram!

Elliots mamma sa...

Stackars stackars liten! Hur mycket ska de små liven behöva stå ut med? Hur kan livet vara så grymt? Tänker på er!!!

Många kramar Maria

Hemliga damen sa...

Fina, fina honungspojken. Vi håller tummarna att det får vara lugnt nu.

jenny sa...

ville bara skicka lite styrka till er... Önskar så att jag kunde göra något för er....

Catrine sa...

ÅÅÅh tänker på er . Vert verkligen vad ni går igenom med den förbannade skitepilepsin, stesoliden och all oro. MArtin fick ju oxå epilepsi av tumören och en massaskitanfall. Det är fruktansvärt jobbigt. Kämpa på. SKickar så mycket styrka jag kan...

KRAM

Anonym sa...

Hej,´
Oj oj oj!!!!! Kan bra ana mig till hur kaotiskt dt måste kännas för er, att se någon krampa är en välldigt intensiv, obehaglig upplevelse, å då lägga till att dt gäller ens eget barn....tack o lov värkar han inte tagit någon skada av det??och han mår bra igen....
Jag hoppas larmet kommer snart så ni kan sova lite bättre för det behöver ni sova å ladda batterierna.

Tänker på er håller tummarna att Hugo ska få må bra.

Kramar fr Tilly

Honungspojkens mamma sa...

Till alla: Tack för att ni bryr er om oss och vår lille Honungspojke! En stor kram till alla er.

Iris: Känner igen mig i så mycket, även om vi bara är i början... Du får gärna mejla mig om du vill(honungspojken@yahoo.com)

Peter: Här är svar på dina frågor: Honungspojken är en stor kille, men står lite stilla i vikten nu för första gången och väger runt 10 kg till sina 74 cm. Han har doppat benen i sjöar, men älskar att duscha och bada inomhus!

Lena sa...

Åh jag vet inte ens vad jag ska skriva fast vi levt i 18 år med oro, man frågar sig hela tiden hur ska vi orka, ja hur orkar man, man gör det, för man har inge val..Nu finns bara saknade kvar efter vår lilla ängla skatt och den är hemskt så hemskt, livet är orättvist hela hela tiden..Stor kram
www.jozzan.com

Anna-Lena sa...

hej har recis hittat hit och sitter med tårar i ögonen. har själv två friska barn, ja, dottern har nedsatt hörsel och det tycker jag är jobbigt nog, hon är två och pratar inte och hör inte om man inte ropar... men i jämförelse... Mitt hjärta blöder för dig... er... men jag är mamma och kan väl bäst relatera till mamma-känslorna... eller är det orättvist att tro att det är skillnad?.. antagligen.. Det är så viktigt att ta vara på ALLA dagar att uppskatta vardagen och kanske även bråk och tjat... :) Ha en skön helg med er söta son.