Nattsvart på Neuropediatriska avdelningen

14 januari (forts)



Det gör för ont att minnas. Men jag måste. För att göra det verkligt - igen och igen.

Neuropediatriska avdelningen, Q82
Allt är förvirrat. Vi känner av resursbristen och stressen på platsen man önskar vore fredad från nedskärningar. Läkarna lovar att göra allt för att hitta orsaken till Hugos epilepsi, de kommer inte att ge sig förrän de hittat en förklaring. Vi märker allvaret när de undrar om M har ett förstående jobb och om vi har berättat för våra familjer att vi är här. Vi får frågor om graviditeten, förlossningen, epilepsi i släkten. Vi svarar att allt varit normalt och ingen epilepsi i släkten.

Hoppas hoppas hoppas
Hugo får genast epilepsimedicin. En sköterska sprutar in en stor dos fenobarbital i hans förtvivlade lilla mun, som grimaserar och gör allt för att spotta ut. En sladd kopplas runt bebisfoten och till en maskin som registrerar puls och syresättning. Maskinen piper i tid och otid.

Det enda jag vet om epilepsimediciner är att det är ett helvete med riktigt vidriga biverkningar. Vi frågar vad vi kan hoppas på. 50% blir hjälpta av den här medicinen. Hoppas hoppas hoppas.

Imorgon ska de göra en datortomografi (CT-skallröntgen). Vad ska vi hoppas på nu då? Vi får svaret att det bästa är om de inget hittar på CT:n, eftersom man bara ser större skador med den. Om de inte hittar något där så går de vidare och gör en magnetkameraundersökning (MR), sen kollas blodprov osv. Hoppas, hoppas att inget syns på CT:n.

Samtalet
Vi lägger oss tätt, tätt i den trånga fula soffan. Bakom ett draperi. Klamrar oss fast vid varandra svettiga. Gråter, pratar. Vi lovar varandra att vi ska klara det här. Vad som än händer. Vad de än hittar imorgon. Vi ska ge vår lille Hugo ett så bra liv som möjligt. Vi ska vara rädda om varanda och prata om allt, för det här kommer bli svårt. Men vi ska inte låta det här förstöra livet mer än det redan har gjort. Vi ska skaffa fler barn och se till att Hugo får syskon. Livet får inte ta slut.

En liten groda på mitt bröst
Nattpersonalen frågar om vi vill att de ska ta hand om Hugo under natten så att vi får sova. Vi förstår att vi behöver den sömn vi kan få inför morgondagen och natt-ansvaret för den pipande maskinen skrämmer, så vi svarar ja.

Hugo ligger som en liten groda på mitt bröst och jag håller om honom. Så liten, så sårbar. Kramar förtvivlat mina armar runt hans lilla kropp för att skydda. Men mina armar är hjälplösa mot verkligheten. Det här ögonblicket är så smärtfyllt att minnas, att jag inte kan hålla tillbaka tårarna när jag tänker på det, inte heller nu när jag skriver.

Gråter när de kommer för att ta honom från mitt bröst, trots att jag sagt att de kan göra det. Hela hans liv har han funnits i eller nära min kropp. Släpper greppet och lämnar mitt barn ifrån mig. Förstår att det här är början på något annorlunda. Tomhet, maktlöshet, gastkramande smärta. Jag kan förlora honom.

Nattsvart
Konstigt nog sover vi. Som om en betongpelare smällt oss i huvudet. In i tomheten. Allt är bättre än att vara vaken.

Väcks mitt i natten av Hugos kraftfulla hungersskrik. En sköterska står bakom draperiet och räcker mig mitt lilla knyte. Jag ammar, kramar och gråter. Det här är så förtvivlat sorgligt. Jag vill att allt ska vara som vanligt. Jag vill inte vakna upp här imorgon.