Hemma vid min dator
Jag tänker att jag kanske borde följa doktorns råd och vänta med att söka information på nätet om Hugos diagnos, men kan inte hålla mig. Jag måste få veta. Googlar ordet "Miller Dieker", som är en vanlig underdiagnos till huvuddiagnosen (även om det inte är just det som Hugo har).
Det allra första jag hamnar på är ett diskussionsforum med rubriken nationalsocialism och fascism. Där diskuteras rashygien och vad man kallas om man är för att ta fram en starkare människa utan att bry sig om raser. Jag läser inläggen:
"Vad tycker du om folk som bär på anlag för Miller-Dieker syndrome, Multipel Sclerosis och Tay Sach's disease och sånt där då?"
"...jag förstår inte hur människor med sådana anlag får lov att föröka sig. Hade man förbjudit det hade anlagen dött ut."
Det brister för mig när jag läser.
"...jag förstår inte hur människor med sådana anlag får lov att föröka sig."
Är jag nu plötsligt en sån som man vill tvångssterilisera? Och mitt barn det mest oönskade på vår jord. Lägst stående. Utan människovärde.
Jag gråter ut min sorg. Fascistiska åsikter slängda i ansiktet var det sista jag behövde. M tröstar och vi pratar om Hugos sårbarhet, så helt totalt utelämnad till oss. Att vara utvecklingsstörd, multihandikappad, gravt hjärnskadad. Vi pratar om hur vi ska möta omvärlden. Om hans värdighet.
Vi ska se till att Hugos värdighet inte kränks.
Aldrig nånsin!
Inlägg
6 kommentarer:
Du. Läs inte sånt där. Läs inte. Det är ord som inte ens är värdiga att läsas. Din son däremot, han är värdig och hans liv kommer vara fyllt av liv och lycka. Fina, fina honungspojken.
Det figurerar så mycket vidrigheter på nätet. Tyvärr blir ju de med dessa åsikter fler och fler, men det är för att de inte förstår. Jag har aldrig någonsin mött en förälder till ett barn med grava handikapp som inte pratat om hur mycket det tillfört livet trots sorgen och den dagliga kampen för ett fungerande liv.
Jag säger som de andra - läs inte sånt där. Det finns all möjlig skit att läsas på internet. Fascismsidor, flashback, osv osv. Alla diskussioner om folk med sjukdomar, "fel" sexuell läggning, "fel" hudfärg och så vidare. det kan fortsätta i all oändlighet. Men man måste lära sig att inte bry sig. Den sista idioten är - tyvärr - inte född ännu. Många kramar!
Hej,
jag är pappa till Malin och morfar till Hugo.
Jag har vid några tillfällen varit inne och läst här, och blivit väldigt gripen av er livsberättelse.
Så hamnade jag på den här posten nu och min första tanke var: dessa människors dröm om "renhet" är tack och lov en fysisk (och naturligtvis moralisk, politisk och kulturell) omöjlighet. Men deras drömmar har ställt till med mycket elände och kommer också att göra det i framtiden.
Jag hoppas vid gud att ni inte har rent personligt obehag av renhetsivrarna och deras drömmar.
Önskar er allt gott i det svåra och mörka. Vänligen, Thomas Nydahl
Min mamma brukar säga så här till mig när jag tar riktigt illa vid mig:
"Dumt folk ska man inte bry sig om!"
Och det är sant! Kram.
Människor med en sådan syn på sina medmänniskor är ofta trasiga och själslösa. Vi är alla olika och så ska det vara. Vi behöver er lille kille, han bidrar till att skapa ett mer humant samhälle. Och det är allas vår uppgift att se till att Hugos, eller någon annans rättigheter, inte kränks.
Er lille kille har ett underbart skratt! Lyssnade om och om igen.
/Lotta
Skicka en kommentar