tisdag 29 september 2009

Nu fattas bara lite sol

Igår var vi på Hjälpmedelscentralen för allra första gången. Som tur är kommer en sak i taget. Det tar ju lite tid att vänja sig vid det här med plastic fantastic - vårt nya möblemang.

Vi fick iallafall med oss en solstol till Honungspojken, där han kan ligga och chilla. Nu fattas bara lite sol och en piña colada.

måndag 28 september 2009

Några fina bloggvänner

I helgen hade några fina bloggvänner vägarna förbi. I lördags fick Honungspojken träffa den här lille Hugokämpens mamma, och på söndag kom kompisen Emils mamma och fina Teklas mamma hit på besök.

Vilken helg! Underbara möten som vi kan leva länge på, både Honungspojken och jag.


Nya små vänner

fredag 25 september 2009

Nu höjer vi medicinen igen



Igår var det dags för EEG igen. Och en ny nätmössa på lilla huvudet. En storlek större den här gången, för sköterskan tyckte att huvudet hade vuxit lite sen sist. Sedan hem och duscha håret rent från elektrodkladd och vänta på svar.

De sista veckorna har Honungspojken mått bra och vi har inte sett särskilt många synliga anfall alls. Men - allt är inte vad det ser ut att vara.

Idag ringde en läkare och sa att EEG:et visade en väldig massa epileptisk aktivitet iallafall. Så nu höjer vi medicinen igen.

Och går en sväng till Apoteket. Igen. Som vanligt. Det känns som att vi alltid är på Apoteket. Men det kan jag skriva mer om en annan dag. För nu ska vi ha fredagsmys.

onsdag 23 september 2009

Lite långrandigt



Honungspojken tycker att det här med synstimulering börjar bli lite långrandigt. Och så tycker han att det är överdrivet att han ska behöva matcha eländet också.

måndag 21 september 2009

Precis som Nalle Puh



Nu har Honungspojken fått en alldeles egen hörna.
Precis som Nalle Puh.

söndag 20 september 2009

Betydligt stillsammare

Vi tog något betydligt stillsammare i helgen...



Och imorgon blir det klippa och klistra...

fredag 18 september 2009

För mycket av det roliga

Honungspojken har upptäckt Pipande Björnen.

Jätteroligt tycker han, och blir allt tuffare
ju mer jag klämmer på den.

Men så mitt i pipandet blir det för mycket av det roliga.
Leken går överstyr.

Helt överstyr.

Vi får ta nåt stillsammare idag.

Grattis till Vimmelmamman!

Grattis till fantastiska Vimmelmamman som alldeles nyss utsetts till vinnare av Årets Blok. I sin blogg skriver Lotta Gray ärligt och naket om livet och om kampen mot cancern. Där blandas de allra svåraste existentiella frågor med mode, kändisliv och föräldraskap.

Kampen mot cancer är en viktig kamp, det är vi nog många som tycker. För några år sedan förlorade jag min allra käraste kusin i cancer. Hon är så saknad. Jag vet att hon hade älskat min lilla Honungspojke och varit ett sånt stöd för oss, om hon bara funnits kvar.

Mina tankar i natten till alla där ute som kämpar eller kämpat mot cancern, vuxna som barn.

torsdag 17 september 2009

En fin liten samling

Vi har suttit och läst och läst med tårar i ögonen. Ett alldeles extra tack till alla er som skrivit vackra rader på era bloggar om vår lilla Honungspojke och hans pappa de senaste dagarna. Jag kände att jag ville samla ihop allt på ett ställe, så att vi kan plocka fram och läsa när vi som mest behöver.
Så, här är en fin liten samling:

Först några som skriver helt underbart:
Bloggvärldsbloggen (och Mymlan)
Hillevi Wahl
Sören Olsson
Kim Kärnfalk
Forskarmamman

Hemliga damen
Ord av Jerry
Leva som Karin
Christina Olsson
Alianas underbara liv

Sen några med egna små kämpar, som också skriver fint:
Vardagspussel
Linda JayHansen
Rymdkevin
En drake lyfter bara i motvind
En liten kille med ett stort hjärta
Alström och kärleken

Och så några fina till:
Lilla O
I Cattas lilla värld
Moloj
Jerker Nilsson
Pillan Dahl

Sofie Kristensson
Livet i träsket
Den grå pippin
Davids mamma
Flickrummet

TACK!

onsdag 16 september 2009

Tusen, tusen tack!

Jaa, vad säger man..?

Jag har inga ord. Det har inte Honungspojkens pappa heller - han blev helt slut efter att han skrivit sitt inlägg. Det är en kraftansträngning att skriva om sitt innersta, när det är så fyllt med sorg och vanmakt.

Igårkväll satt jag länge framför tangentbordet och skrev och suddade, skrev och suddade. Jag försökte, men jag hittade inte orden jag sökte. Kanske var jag för känslomässigt omtöcknad, jag somnade iallafall mitt i en mening.

Så. Nu är det en ny morgon och frågan kvarstår:
Vad säger man?

TACK, förstås!
TUSEN, TUSEN, TACK för att ni läst och skrivit så underbart till oss!

Ni ska veta att det känns i hjärtat när hundra fantastiska kommentarer och långt över tusen besökare kommer till en. Särskilt i dessa dagar när det stora höstvemodet rullar in.

Era ord har skakat om oss och vi är så glada och tacksamma för att ni tagit er tid och skrivit så fint. Och så berörda för att ni delat med er av era egna känslor och erfarenheter, alla ni som vet hur det känns när livet av olika anledningar inte blir som man vill.

Vi skulle så gärna vilja besvara alla era kommentarer en och en, fast orken finns inte, och kanske inte tiden heller. Men vi har läst vartendaste inlägg noggrant och flera gånger om.

Sen är det lite dubbelt när vi gläds över att så många läser om vår Honungspojke. Dubbelt eftersom anledningen till att bloggen finns är så sorglig. Men, ni hjälper oss att orka vidare! Att få läsa era ord och känna all kärlek och medmänsklighet från er ger oss så mycket tröst, stöd och kraft.

För det är det som är det viktiga i livet. Att ha människor runtomkring som bryr sig. Hoppas att ni fortsätter följa oss och ge oss små ord som lyser upp vägen när livet känns mörkt.

Än en gång TACK från oss och från vår lilla Honungspojke, som förresten inte är så liten längre, utan fyller nio månader i dag!


Nio månader idag

söndag 13 september 2009

Gästbloggare: Honungspojkens pappa



Jag är Hugos pappa och har blivit övertalad att gästblogga idag. Jag hoppas att jag inte skrämmer iväg alla läsare nu, men det är bara ett tillfälligt inhopp från min sida. Nästa vecka är allt som vanligt igen.

Den 16 december förra året föddes min son. En månad senare dog han. Det var i alla fall så det kändes när vi fick beskedet från läkarna. ”Er son har en helt slät hjärna som kraftigt kommer att begränsa hans utveckling”. Jag gick från att ena dagen ha ett helt friskt barn till att nästa dag vara förälder till en dödsdömd kille. Så kändes det då. Idag, åtta månader senare, finns samma känslor kvar, men inte lika ofta. Hugo är i allra högsta grad levande. Han lever bara ett annorlunda liv mot de flesta andra.

Innan jag blev pappa tänkte jag inte speciellt mycket på papparollen. Det som dök upp i tankarna då och då var jag och min son på en gräsmatta. Vi sparkar boll. Jag slår lösa, försiktiga bredsidor till honom och han sparkar yvigt och snett på bollen. Sedan står vi där och upprepar samma procedur om och om igen.

Ja, jag vet att det är klyschigt och ger låga poäng på jämställdhetsbarometern att dels tänka att jag skulle få en son och dels hoppas att han skulle gilla att spela fotboll. Men det var så jag tänkte då.

Nu i helgen har min pappa varit och hälsat på oss. Det händer inte ofta då han bor mer än 100 mil ifrån oss. Min pappa och jag spelade mycket fotboll tillsammans när jag var liten. Innan jag började spela fotboll satt jag mest och pysslade för mig själv. Ritade mina egna serier, samlade på plastdjur och lärde mig alla världens flaggor utantill. Sånt där som alla barn gör...

Min pappa var tränare för vårt fotbollslag. I tio år tränade han oss. Vecka ut och vecka in. Min pappa och jag bråkade en del. Hade olika syn på spelsystem eller laguttagningar. Jag kunde ibland tycka att det var jobbigt att ha pappa som tränare. Att aldrig få vara ifred.

När jag ser tillbaka på min fotbollskarriär (som avslutades på grund av bristande talang, skador och universitetsstudier) och framförallt min pappas insats som tränare kan jag ibland få dåligt samvete. Visst, min pappa (som tillhör den tystlåtna norrländska skolan) var väl inte världens mest frikostiga med beröm, men han fanns alltid där. Oavsett väder, oavsett om det var ”körigt på jobbet”, oavsett om det var 100 mil i buss till helgens bortamatch.

Hur många gånger sade jag tack? Hur många gånger berömde jag honom för en bra träning? Hur ofta fick han höra att han var en bra tränare?

Aldrig. Min pappa förtjänar en bragdmedalj för dessa år.

Just nu är vårt vardagsrum fyllt till bredden med olika pysselprylar från Panduro. Prylar som ska hjälpa Hugo med sin träning. Guldpapper och kartong finns i massor. Perfekt för en medalj. Kanske att jag snickrar ihop en själv till min pappa.

Jag kommer aldrig att bli min sons fotbollstränare. Jag och min son kommer aldrig att spela fotboll överhuvudtaget. Min son kommer aldrig att börja rita sina egna serier (eller twittra eller vad nu kidsen gör idag). Min son kommer aldrig kunna gå, sitta, stå eller prata. Kanske kan han framöver kontrollera sin nacke lite mer än han gör idag.

Min son kommer med stor sannolikhet dö innan mig. De flesta barn med hans diagnos lever inte så länge. Att veta att Hugo aldrig kommer uppleva saker som jag själv fått uppleva – bra som dåliga – gör något med en som pappa. Först och främst gör det ont. Riktigt ont. När andra pappor mitt i allt matande och blöjbytande kan frammana den där bilden av far och son som sparkar boll eller av lilla dottern som drar upp sin första fisk så tänker jag på min sons begravning. Inte bara ibland utan varje dag.

För några månader sedan var jag utomlands och träffade då en annan familj som har en dotter med samma diagnos som Hugo. Pappan i familjen beskrev hur han ändrats som person sedan han fått ett svårt handikappad barn. Hur det lättsamma i hans personlighet tonats ned eller till och med försvunnit och att hans ”normala” sinnesläge blivit mer melankoliskt. Just så är det för mig nu. Även fast jag ofta mår bra finns Hugos framtid, eller snarare brist på framtid, ständigt i mitt bakhuvud. Det gör att sorgen hela tiden väntar utanför dörren redo att knacka på och stiga in, utan att jag kan hindra den.

Nu är Hugo snart nio månader och när jag skriver det här mår han bra. Att Hugo mår bra är allt som betyder något. Jag vet att det nog gäller för alla föräldrar oavsett om man har ett handikappat eller ”normalt” barn, men för oss betyder det verkligen allt. Om Hugo mår bra mår vi bra (ibland i alla fall). När han mår dåligt mår vi dåligt (eller ännu sämre, vi mår ganska dåligt i största allmänhet).

Att Hugo inte kommer utvecklas som andra barn är något vi accepterat. Nästan i alla fall. Ibland kommer sorgen och bitterheten infarande och jag kan inte låta bli att tänka ”Varför vi? Så jävla orättvist!”.

Men jag försöker glädjas åt de små sakerna. Att Hugo ler (och det gör han allt oftare nu!). Att Hugo har en dag utan kramper. Att Hugo kan äta barnmat i burk. Att Hugo kan hålla uppe sin nacke själv. Att Hugo blir glad när jag pratar med honom. Att Hugo jazzar loss ordentligt när han får höra sin favoritlåt (det är Broder Jakob i instrumental version). Att Hugo blir lugn när han får ligga på mitt bröst.

Mina perspektiv och min syn på livet har helt ändrats efter att jag blev pappa till en gravt handikappad kille. Innan vi fick barn pratade jag och min fru någon gång halvt på skämt, halvt på allvar, om våra ”bra gener” (vi har narcissistiska drag, ja). Att få ett handikappat barn kunde ju bara inte hända mig. Det var något som hände ”de andra”. Men nu är det vi som är ”de andra”.

Några veckor efter att vi fått beskedet om Hugos diagnos läste jag boken ”Prins Annorlunda” av Sören Olsson. Den handlar om Sörens son som har Downs syndrom och berättar historien om hans liv. Nu konstaterade jag bara till Hugos mamma efter att ha läst de första kapitlen ”Vad är problemet? Tänk om Hugo kunda fått Downs syndrom istället”. Hade jag läst den boken innan vi fått veta om Hugo hade jag fått panik och tyckt att Sören och hans familj fått uppleva det värsta man kan uppleva. Alla perspektiv har kastats upp och ner. Nästan alla andra diagnoser än just Hugos skulle plötsligt kännas mer hanterbara. I teorin. Verkligheten är något helt annat, vilket även visar sig i andra halvan av boken som är fruktansvärt sorglig.

Med tiden har jag insett att alla som har barn med handikapp eller funktionshinder eller utvecklingsstörning eller vad man nu kallar det har sina sorger och sina problem. Det handlar inte om vem som har ”värst” diagnos. Det finns alltid någon som rent objektivt har det värre, men det spelar ingen roll. Har man ett barn som har någon form av diagnos är det tufft. Det är mycket tårar och mycket ilska. Men också mycket glädje. För på samma sätt som jag ibland känner att det här året varit det värsta i mitt liv så har det också ofta varit det bästa. Alla stunder med Hugo när han ler och mår bra uppväger nästan all sorg. Nästan.

Det som dyker upp nu i mina framtidsdrömmar är inte jag och Hugo som spelar fotboll. Nu ser jag istället hur jag kör Hugo i hans rullstol. Solen skiner. Hugo skrattar. Vi är på väg till Hugos favoritstund på veckan. Ridning. Hugo ligger fastspänd på hästryggen och skrattar med hela kroppen när han får skumpa runt sakta, sakta. Fotboll är ändå överskattat.

Min son är nu min absolut största idol. Han är en sådan enorm kämpe. Han är nästan alltid nöjd och glad. Trots att han fötts med tuffast möjliga förutsättningar, med en liten hjärna som ständigt utsätts för kortslutning i form av epileptiska anfall. Trots att han får sanslöst starka epilepsi-mediciner varje dag. Trots att hans tarmsystem inte fungerar som det ska. Trots att han får träffa sjukvårdspersonal varje vecka och trots att han har problem med sin andning och ofta, ofta rosslar precis som någon riktigt förkyld. Men han är ändå nöjd och glad och kämpar så. För det är han min idol.

Hugo gör det så bra bara genom att finnas till. Jag blir aldrig arg på Hugo. Hur skulle jag kunna? När vi fick beskedet om Hugos diagnos så lovade jag Hugos mamma att vi skulle göra hans liv så bra som möjligt oavsett hur långt eller kort det än skulle bli.

Jag fick alla förutsättningar med mig. Hugo fick inga. Det vi har gemensamt är att jag fick en pappa och mamma som älskade mig och ställde upp för mig oavsett vad. Det har Hugo också.

Hugo kommer aldrig kunna läsa det här. Jag hoppas att han i alla fall känner den kärlek som han får av sina föräldrar varje dag. Vi försöker så gott vi kan göra hans liv så bra som möjligt.

Jag älskar dig mest av allt i hela världen.

/Din Pappa

fredag 11 september 2009

Den här gången svarade han ja

Jag har ibland frågat Honungspojkens pappa om inte han vill skriva i bloggen någon gång, men utan resultat.

I veckan är bloggvärldsbloggens tema just pappa, så nu frågade jag igen. Och den här gången svarade han ja. Så snart kommer ett inlägg från Honungspojkens fina pappa!

torsdag 10 september 2009

Fritt fram

Igår var det dags, efter lång, lång väntan. I april skrev Honungspojkens läkare en remiss till en sväljundersökning, och vi har väntat sedan dess på att få reda på om maten hamnar där den ska när Honungspojken äter, eller om det slinker ner nåt i luftrören.

Vi hade fått en preliminär tid igår, 090909 klockan 09. Men så förra veckan fick vi veta att tiden flyttats fram till den 27:e oktober. Efter många turer ändrade de tillbaka tiden till igår, tack och lov.

Så, igår var en nervös dag. Skulle vi kunna fortsätta mata Honungspojken som vanligt, eller inte? Jag packade ner ett helt litet kök med flaskor, burkar, skedar och mat och var livrädd att det skulle bli slut på våra mysiga matstunder. Att vi skulle komma hem därifrån med matförbud.

En gigantisk röntgenmaskin filmade medan Honungspojken svalde och åt. Och - det såg bra ut! Det enda var att lite mjölk kom upp i näsan, men det gjorde inte så mycket. Nu är det fritt fram att fortsätta stoppa saker i munnen.

Sagt och gjort. Det första Honungspojken gjorde när vi kom hem var att köra in hela handen. Han sög så intensivt och glupskt att jag trodde handen skulle lossna. Men så vips åkte lilla tummen in helt perfekt i munnen - det händer inte ofta - och i nästa andetag snusade han sött efter en intensiv dag.

onsdag 9 september 2009

Bra att veta om epilepsi - för alla

Jag försöker förstå mig på epilepsi, men det är inte det lättaste. Mycket av det som står skrivet gäller människor som förutom epilepsin är friska i övrigt. "De flesta anfall går över av sig själva inom tre minuter" hade jag fått lära mig. Nu var det ju inte så för Honungspojken, iallafall inte den där gången när vi fick åka ambulans.

Vet du vad du ska göra om du hittar någon som fått ett stort anfall?

Om inte tycker jag att du ska titta här. Två korta animerade filmer om epilepsi som alla borde se. Den första förklarar vad ett epileptiskt anfall är och den andra hur du hjälper till.

Kanske lär du dig något viktigt som kan vara till hjälp en dag.

måndag 7 september 2009

I brist på handsprit

Alltså. Den där Eländiga Svininfluensan och den där Eländiga Vaccineringen gör mig galen. Och jag tror inte att jag är ensam om det.

För en vecka sen skrev jag att det var skönt att Honungspojkens mottagning hade en plan för snabb vaccination av sina riskbarn. Och visst är det skönt med planer, men de får gärna vara beprövade först.

Senaste rekommendationen är att inte vaccinera barn under tre år. Därför känns det inte så roligt att göra det med sin niomånadersbebis. Vaccinet är ju inte mindre riskfyllt bara för att man tillhör riskgruppen. Och hade Honungspojken varit några månader yngre hade man avrått från vaccination helt och hållet. Svårt. Jag har ingen lust att låta Honungspojken vara förste försökskanin på otestat vaccin.

Vi isolerar oss istället!

Sagt och gjort. Igårkväll stängde vi in oss hemma, och hamnade framför TV:n. Och inte framför vilken TV som helst, utan framför TV4:s nya dramaserie "Överlevarna".

Bra idé. Not. Om en viruspandemi som sprider sig och dödar större delen av befolkningen inom loppet av några timmar.

Nä, det är nog bättre att ge sig iväg till kyrkan och få i sig lite starkvin - det ska vara bra har jag hört. I brist på handsprit, som är slut på alla apotek. Skål!

lördag 5 september 2009

Toleranströskeln är lägre än lägst

Honungspojkens morfar har varit här några dagar och vi vågade oss på lite barnvakt och bio. Och igår gick jag och klippte mig. Det var inte igår - eller det var det ju, men innan dess var det nästan ett halvår sen sist.

Frisören påpekade att mitt hår var jättetorrt med klyvna toppar och rekommenderade mig att göra hårinpackning. Sen var det inget mer. Ingen uppläxning. Inga anklagande kommentarer eller undringar varför jag inte vårdat mitt yttre. Inget chit-chat. Inget småprat. Inga frågor om min bebis. Och jag bara satt där och var tacksam för det. För småprat med frisörer klarar jag mig utan, som livet är nu.

Senaste småpratet var med konstiga tanten som köpte vår gamla soffa. När hon såg Honungspojken blev hon så där len i rösten och sa:

- Är du hemma med din bebis? Vad underbart!
Och så spände hon ögonen i mig och sa förmanande:
- Du måste njuta nu! Tiden går fort. Snart är han 18 år.
- Mm, sa jag och ville bara bli av med både soffan och henne.

Det har blivit så där för mig. Att jag liksom inte funkar i sociala sammanhang. Toleranströskeln är lägre än lägst.


Tupplur på morfars bröst

torsdag 3 september 2009

På rätt sida

Inatt klockan 04.40 vaknade jag av att Honungspojken fått glädjefnatt. Han låg där i mörkret bredvid mig och visste inte till sig av glädje. Kanske drömde han om nåt gott. Kanske vaknade han bara på rätt sida.

Hur jag än försökte söva honom så körde han på och skrattade med hela ansiktet åt mina misslyckade försök. Honungspojken hade bestämt sig för att det var morgon och då var det det.

Så nu har jag bestämt mig för att det är kväll. Efter en riktigt bra dag.



tisdag 1 september 2009

Byggare Bob



Honungspojken är överlycklig. Den gamla soffan som bara har stått och samlat damm är såld. Nu ska Honungspojken få en egen liten hörna.

Här är han, redo att hugga i. Byggare Bob, iklädd dagens outfit
- eller var det gårdagens... Pappas gamla avlagda hängselbyxor, rejält utsvängda, äkta sjuttiotal. Bara hammaren som fattas.

Stilig, eller hur?