Veckans tema i Bloggvärldsbloggen är livspusslet. Om jag tyckte det var svårt att förstå hur man fick ihop livet förut så är det omöjligt att förstå idag. Livets pussel. För mig har ordet fått en annan innebörd sedan Honungspojken kom. Att ett liv blir till, att alla pusselbitar hamnar där de ska är inget annat än ett mirakel.
Och ibland blir det fel. Jag har länge tänkt att jag skulle skriva några rader om Honungspojkens exakta diagnos, men inte orkat förut.
Vi stack dig i foten för att få fram några droppar blod. Ett blodprov för att hitta var kromosomfelet satt. Och vi väntade, och väntade. Men det var för litet för att se, så provet skickades utomlands. Och tillsist, i ett laboratorium i Tyskland hittade man pusselbiten som hamnat fel. En liten, liten kromosomavvikelse i din x-kromosom.
En kromosom rymmer en väldig massa gener och varje gen rymmer en oändlig massa bokstäver, aminosyror, som bildar proteiner. Hur många hundra forskningsrapporter och artiklar jag än läst för att förstå så förstår jag ingenting.
Och det var där, i en av de allra minsta beståndsdelarna i livet som det blev fel. Ett C blev ett T. En pyttepytteliten bokstav i livets pussel bytte plats. Bara sådär. Sånt händer ibland.
Men just där var det alldeles särskilt viktigt att inte ett C blev ett T. Precis där betydde T stopp. Det blev error och så avbröts hela informationen till det som skulle bli ett viktigt protein. Ett protein som hade som just sitt specialområde att se till att nervtrådarna i hjärnan hamnade rätt. Utan information åkte de vilse i ditt lilla huvud. Visste inte hur de skulle göra veck på din hjärna, så den blev alldeles slät. En hjärna byggd på ett alldeles eget sätt.
En på hundra tusen föds med Lissencefali, slät hjärna. Hos ungefär tio procent av dessa finns orsaken i x-kromosomen och kallas DCX. Tio procent av hundra tusen. Det blir en på miljonen. Jag tittar på dig, du vackra lilla barn och undrar så det gör ont i bröstet vem du hade varit idag, om bara det där lilla C:et hade hamnat där det skulle. En nyfiken ettåring i full färd med att upptäcka och förundras över omvärlden.
Men på min fråga kommer jag aldrig få något svar. Livet tog den lilla, lilla pusselbiten ifrån dig. Ett C som blev ett T. En nymutation. Slumpen. Den enda förklaring vi fått. En förklaring som mitt medvetande inte klarar av att greppa. Ett C som blev ett T. Så många gånger har jag sagt den meningen tyst för mig själv. För att försöka förstå det som inte kan förstås. Livspusslet som gick snett. Ett C som blev ett T. Två bokstäver som bytte plats. Kunde du inte ha fått lite dyslexi istället...
Inlägg
32 kommentarer:
Nu brister hjartat aven pa en hardad gammal sjuksyster... Ibland kanns det bara orattvist, det dar som kallas livet. Ett ynka litet C som blir ett T, och ingen vet ens om att det hander nar det hander. Stor varm kram till dig, du Honungspojkemamma (och pappa med forstas), trots allt svart ni gar igenom ger du ju lillkillen ett gott liv, och det ar mer vart an allt guld i hela varlden!
Ja då sitter man här med tårar i ögonen igen och bara läser och snyftar, att livet är så skört det trodde man väl aldrig. Men ni är bra föräldrar till lilla honungspojken, han kunde inte fått bättre. Jag hoppas att ni fick en fin kväll ute igår och att ni tog hand om varandra, man glömmer varandra så lätt när man är mitt i småbarnslivet. Ta hand om er, varma kramar från mig/ madredetres
En väldigt vacker beskrivning av något svårt och komplicerat.
Hur ser livet ut för dem som får slät hjärna? Finns det några sådana gissningar, några förebilder? Vi har badat med en pojke med samma diagnos, men numer är vi inte i samma grupp. Pojken borde vara fyra eller så nu. Men jag vet inte så mycket om honom eftersom den där stunden i omklädningsrummet försvunnit nu.
Kram min vän!
Vad fint du skrivit, men sorgligt! Förstår så väl vad du menar. Det där lilla lilla som går fel. Varför!?
En på miljonen, din Hugo och min Hugo, en på miljonen. Ofattbart. Varma kramar.
Små saker som gör stora förändringar i våra liv. Ett C blev ett T, en förlossning som går fel och orsakar syrebrist hos ett nyfött litet barn, en älg på vägen när en familj är på väg hem en kväll. Saker som påverkar oss och som gör att vi för en stund värderar våra liv annorlunda. Kanske stannar till och inser att detta är det liv jag har. Att läsa din blogg ger mig perspektiv på saker och ting och ibland känns det som mitt hjärta ska brista. Jag tänker ofta på dig och din familj, jag blir glad när jag läser om hur Honungspojken har vänt på dygnet, ett problem som drabbar alla småbarnsföräldrar, inte bara barn med släta hjärnor. Det är också underbara bilder på din pojk där man ser att han har glimten i ögat och bus i blicken, precis som vilken annan ettåring som helst. Många kramar
Så fint och så sorgligt! Här sitter vi och tänker på livspussel som ngt man ska få ihop med jobb, barn och allt vad det innebär. Och så kan det innebära något så helt annorlunda.
Kära Honungsmamma (Det känns som om jag känner dig fast jag inte gör det) Jag läser ofta här hos dig för att jag känner igen allt så väl från när min egen son var liten. Även det här inlägget blev en resa tillbaka i tiden då jag drömde nästan varje natt att Elias var normal (normal?) och jag varje dag fantiserade om hur han hade varit om han blivit...(normal?)
Jag skulle så gärna vilja säga dig att jag vet att du kommer sluta tänka så, du kommer mer och mer se Honungspojken som den han är och mer och mer sällan fundera över hur han varit om inte det där C:et blivit ett T istället.
Jag vet att jag inte kan det men om du vill kan du läsa här http://snorkfrokensblogg.blogspot.com/2009/05/vem-kan-doma.html vad jag skrev för några månader sen om hur det kan bli och hur det kan kännas för en som varit där just du befinner dig just nu.
Många kramar!
Tack för att du skriver så fint och delar med dej dina tankar om livets pussel, bokstäver som byter plats och hamnar där det inte var tänkt från början och så förstås främst om din fina Honungspojke!
Anmaja
Hlet otroligt att nåt så yttepytte litet kan förändra så mycke i en kropp. Ni är helt fantastiska som föräldrar och har en alldeles underbar speciell liten son. annorlunda? nä speciell är han er son.
Styrke kramar och en riktigt trevlig lucia önskar jag er.
Kram cAmilla
Hej
Tänk att jag har tänkt samma tanke...varför kunde du inte fått....
MEN nu är det så att det som du önskar att ditt barn skulle få istället dvs dyslexi, har vårt barn...och vi önskar att h*n hade fått något annat...
Du har fått mig att tänka om, vad är lite dyslexi jämfört med vad du berättar om
Kramar
Från Annika
Så bra och fint skrivet.. Det är svårt att förstå varför men ibland blir det "fel" som ändå på något sätt blir rätt, eller hur jag skall säga för att inte låta dum..
Jag har ju jobbat med barn och ungdomar med olika former av diagnoser i 21 år och ofta har jag tänkt på hur lite som gör att det blir fel på bl.a en kromosom.. Och tänkt på hur mycket som skall stämma för att det inte skall bli ngt fel.. Många tankar..
Njut nu av dagen och din mysiga son..
Kramar
MIa
Så bra du beskriver den maktlöshet ni känner inför det som inte går att ändra på. Jag är så tacksam att jag hittat till den här bloggen och får ta del av er vardag med finaste Honungspojken, både i stort och smått. Önskar er allt gott! Kramar
Du skriver så vackert att mitt hjärta brister. sitter med tårar på mina kinder. Stoor kram!
Så fint du skriver!!!
Livet är bra underligt,,,,så små ting kan förändra så mycket.
Men er honungspojke är en underbar människa med underbara föräldrar.
Ta vara på dagen och njut av varandra!
Kram
Det skär i hjärtat när jag läser. JA, livet är orättvist ibland. Som du skrivet....en ynka lite bokstav blev fel och allt blev fel. Klart det gör ont! Det gör ju ont bara att läsa det. Kramar!!
Så vackert skrivet. Så enkelt om något så svårt.
Nu sitter jag här med tårar i ögonen igen och undrar hur livets pussel kan vara så orättvist.
Jag skrattar högt åt den sista meningen medan tårarna samtidigt rinner.
Du skriver så otroligt bra!
Varma kramar,
Petra
Ja, vad kan man säga... Ibland behövs bara en mindre än mikroskopisk avvikelse för att förändra ett liv. Orättvist och meningslöst. Livet är ett pussel och ibland fattas det pusselbitar, ibland är de trasiga, ibland försvinner de efterhand. Ibland kommer de tillrätta eller kan ersättas av andra, men de flesta gånger går det ju inte. Hoppas Honungspojken, trots att ena pusselbiten byttes ut mot en annan, får leva ett långt och underbart liv. Kram till er alla tre
du skriver fint. ens eget livspussel bleknar bort. snö på taken och mina tankar hos honungspojken idag.
Hittade din blogg för två veckor sedan och har nu läst och gråtit mig igenom hela. Tänk vad lite som behövs för att allt ska bli så annorlunda.
Tack för att du delar med dig om ert liv, för du får mig att stanna upp i min vardag med våra barn och tänka efter. Tänka efter lite extra när något känns jobbigt, när barnen är sjuka eller livet känns tungt, och försöka ta det för vad det är därför att vi i det stora hela har det så otroligt bra.
Vi har också en liten Hugo här hemma som är några veckor yngre än er lilla kille, och hans storasyster som är 2,5 år.
Stora kramar till dig och din familj, hoppas att ni får en lugn och fin jul!
Jag har inget klokt att säga om ert liv, det mesta har nog redan sagts.
En liten fråga har jag däremot: Du säger att det är en nymutation, betyder det att ni vet att du inte bär på ett recessivt anlag? Annars kan det ju vara värt att kolla upp inför eventuella framtida barn.
Har aldrig trott på gud och gör det väl ännu mindre nu. Men vem är det då som bestämt att just Honungspojken skulle tilldelas ett stavfel? Helt genomrutten kan dock inte denne någon vara då Honungspojken också fick helt grymt bra föräldrar, är söt som få och verkar vara utrustad med världens humor!!! Kram Anna Su
Hej. Jag är inne på din sida för första gången, vilken historia jag nyss läste. Jag har hört att barn väljer sina föräldrar... Han verkar ju ha valt helt rätt!
Varma Kramar
Ja visst är det så med livets pussel. Lagt pussel är lagt och går inte att lägga om. Jag känner så väl igen dina tankar om, om. Vi tänkte mkt så om vår Josefine då, och nu efter hon lämnat oss. Hade hon fått varit frisk hade hon förmodligen varit en tjej på språng i sina bästa år, 19 hade hon fyllt i augusti.Nu får vi glädja oss åt allt hon gav under sina 18 år, stundvis mkt kämpiga år. Er lilla kille är en helt underbar lite kille och att han är den han är är ju ett mirakel i sig, så kan man också tänka. Stor kram till er hela familj...Lena I norberg
Tack, tack, tack alla ni fina människor där ute...
KRAM
Visst är det orättvist=/ Min brorson har oxå Lissencefali - det är grymt när inte pusselbitarna hamnar där de borde gjort. men i slutänden blir det ett helt annat pusssel, som visar en helt annan bild än den det var menat från början, men kanske precis lika vacker. Det är bara svårare att lägga, tar mer tid än det skulle gjort annars. Speciellt när man inte har facit på locket av kartongen att titta på så man vet vad det ska bli när det är färdigt.
Tack för en rörande blogg. Du skriver så det går direkt in i hjärtat.
Så väldigt fint skrivet. Just det där tänker jag ofta på och särskilt mycket när jag själv varit gravid. För väldigt många är funktionshinder hos barn= downs syndrom. Har inte barnet det så är man i hamn liksom. Som om barn med Downs syndrom inte skulle vara barn, och som om det inte skulle finnas någr andra diagnoser i världen. Jag har jobbat på habiliteringen se 2002 och ganska snart så insåg jag vilken fantastisk variation det finns av barn, och att oavsett hur märkligt kromosomerna betett sig så är de barn, allihopa.
Min son som idag är 32 år föddes också med en nymutation av sjukdomen tuberös scleros. Det enda jag kan säga är att du gör så totalt rätt som skriver om allt. Tänk om det hade funnits för 32 år sedan. "drömmer". Jag skickar 10000 kramar till er alla.
Puh! Tappar andan.
I-Or
skriv på, det är otroligt givande att läsa. vad ska man säga, man kan skratta sig lycklig om man får ha en sån mamma som du! även om hon är totalt mänsklig och önskar Dig bättre och starkare än Du är. Hon är Din förebild och så länge hon önskar bättre för Dig kommer hon kämpa för att Du ska ha det bästa möjliga. tänk om alla mammor tänkte så? vilken värld skulle vi leva i?
Skicka en kommentar