onsdag 23 december 2009

GOD JUL

& GOTT NYTT ÅR
alla fina läsare!






måndag 21 december 2009

Lite riktiga leksaker



Vilket kalas det blev i helgen! Och vilka fantastiska presenter våra vänner hade med sig. Den nya favoriten är en liten pippifågel som kvittrar och snurrar runt i sin gröna bur. En helt makalös manick.

Det är väl bara att inse att det var på tiden att Honungspojken fick lite riktiga leksaker. Fram tills nu har han snällt nöjt sig med den här, stackarn:

video
Lika roligt varje gång

fredag 18 december 2009

Tusen tack!

Vilket uppvaktande! Tusen, tusen tack till alla er som grattat vår lilla stjärna!

Imorgon blir det ett-års-kalas, så nu är det hög tid att börja baka och städa - inte direkt min starkaste sida. Men först ska Honungspojken skrubbas från topp till tå. Det kan behövas. För när han blir riktigt ivrig kör han sin alldeles egna ätstil med huvudet höger-vänster nonstop och då gäller det att hålla skeden rätt i mun.

onsdag 16 december 2009

Din allra första födelsedag

God morgon världens finaste Honungspojke!
Vet du vad det är för dag idag?
Jo, idag är det din allra första födelsedag.
Idag fyller du ett år.
Du är en stor kille nu.
Så nu är det okej att vara uppe lite längre på kvällarna.
Men bara lite.

Jag älskar dig, min fina lilla stjärna.





tisdag 15 december 2009

För ett år sedan

För ett år sedan gick jag i väntans tider. För ett år sedan låg Honungspojken i min mage och började göra sig redo för att ta sig ut i livet. Den resan var en enkel match. Tre timmar på BB och så var han här. Jag minns det som igår. Det stora, sköra magiska i att föda ett liv ut i världen. Allt hade gått bra och vi andades ut.

Imorgon har det gått precis ett år sedan Honungspojken kom till jorden. Ett år som inte går att beskriva i ord, även om jag försökt så gott jag kan här i min blogg. Försökt ta orden till hjälp efter det helt overkliga som hänt.

Vi har mötts av en sån enorm värme från både gamla och nya vänner, kända och okända medmänniskor. Tack för att ni finns.

måndag 14 december 2009

Snön!



Honungspojken har nyss fått en fin speldosa som han tycker mycket om. Det är bara att skruva upp den om man vill få lite julstämning, så börjar den både snöa och spela. Vi har skruvat och skruvat och imorse när vi tittade ut så var den äntligen där på riktigt. Snön! Det kanske blir en riktig jul i år igen.


En tomtenisse utan luva

lördag 12 december 2009

Livets pussel

Veckans tema i Bloggvärldsbloggen är livspusslet. Om jag tyckte det var svårt att förstå hur man fick ihop livet förut så är det omöjligt att förstå idag. Livets pussel. För mig har ordet fått en annan innebörd sedan Honungspojken kom. Att ett liv blir till, att alla pusselbitar hamnar där de ska är inget annat än ett mirakel.

Och ibland blir det fel. Jag har länge tänkt att jag skulle skriva några rader om Honungspojkens exakta diagnos, men inte orkat förut.

Vi stack dig i foten för att få fram några droppar blod. Ett blodprov för att hitta var kromosomfelet satt. Och vi väntade, och väntade. Men det var för litet för att se, så provet skickades utomlands. Och tillsist, i ett laboratorium i Tyskland hittade man pusselbiten som hamnat fel. En liten, liten kromosomavvikelse i din x-kromosom.

En kromosom rymmer en väldig massa gener och varje gen rymmer en oändlig massa bokstäver, aminosyror, som bildar proteiner. Hur många hundra forskningsrapporter och artiklar jag än läst för att förstå så förstår jag ingenting.

Och det var där, i en av de allra minsta beståndsdelarna i livet som det blev fel. Ett C blev ett T. En pyttepytteliten bokstav i livets pussel bytte plats. Bara sådär. Sånt händer ibland.

Men just där var det alldeles särskilt viktigt att inte ett C blev ett T. Precis där betydde T stopp. Det blev error och så avbröts hela informationen till det som skulle bli ett viktigt protein. Ett protein som hade som just sitt specialområde att se till att nervtrådarna i hjärnan hamnade rätt. Utan information åkte de vilse i ditt lilla huvud. Visste inte hur de skulle göra veck på din hjärna, så den blev alldeles slät. En hjärna byggd på ett alldeles eget sätt.

En på hundra tusen föds med Lissencefali, slät hjärna. Hos ungefär tio procent av dessa finns orsaken i x-kromosomen och kallas DCX. Tio procent av hundra tusen. Det blir en på miljonen. Jag tittar på dig, du vackra lilla barn och undrar så det gör ont i bröstet vem du hade varit idag, om bara det där lilla C:et hade hamnat där det skulle. En nyfiken ettåring i full färd med att upptäcka och förundras över omvärlden.

Men på min fråga kommer jag aldrig få något svar. Livet tog den lilla, lilla pusselbiten ifrån dig. Ett C som blev ett T. En nymutation. Slumpen. Den enda förklaring vi fått. En förklaring som mitt medvetande inte klarar av att greppa. Ett C som blev ett T. Så många gånger har jag sagt den meningen tyst för mig själv. För att försöka förstå det som inte kan förstås. Livspusslet som gick snett. Ett C som blev ett T. Två bokstäver som bytte plats. Kunde du inte ha fått lite dyslexi istället...

fredag 11 december 2009

Helt snurrat runt på dygnet

Honungspojken har helt snurrat runt på dygnet. Vid tolv-ett-tiden nåt brukar han somna. Härom kvällen somnade han klockan 03.10. Ganska så sent med tanke på att han är så liten.

"Du är jätteliten" brukar vi säga till honom, så han ska förstå att det inte är okej. "Du är inte ens ett år! Bebisar brukar sova för länge sen vid den här tiden." Men han bara jazzar på. Det känns inte riktigt som att han bryr sig.

Ikväll ska jag och Honungspojkens pappa ut på galej. Någon slags överraskning har han visst ordnat, jag har ingen aning om vad. Får se om vi hinner hem innan klockan tre så vi får natta Honungspojken. Eller om farfar och faster hinner före.

onsdag 9 december 2009

Stela små armar och ben

Fotortoser är till för att hindra att fötterna fastnar i utsträckt läge. Nästa steg blir att gjuta ett ståskal. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten har nyss varit här med linjal och mätt kroppsvinklar och rörlighet (CPUP) och allt såg bra ut. Och vi fortsätter som förut: Vi stretchar och böjer och stretchar och böjer Honungspojkens små armar och ben.



Men han är inte ensam om att ha stela små armar och ben. Kanske minns ni hur det gick för Nalle Puh efter den där gången då han försökte hitta honung uppe i ett träd med hjälp av en blå ballong?

"Hans armar hade blivit så stela av att hålla i ballongsnöret så länge, att de fortfor att peka rakt upp i luften över en vecka, och var gång en fluga slog sig ner på hans nos, måste han blåsa bort den. Och jag tror - men jag vet inte säkert - att det är därför, han alltid kallas för Puh."


AA Milne E H Shepard


Den som vill veta varför Honungspojken är uppkallad efter Nalle Puh kan läsa om här. Och det har ingenting alls med flugor att göra.

måndag 7 december 2009

Idag ska jag visa er något tufft


Hej, Stålmannen här! Idag ska jag visa er något tufft, som bara riktiga hårdingar klarar av: Jag ska gipsa fotortoser.


Nämen..?


Ha ha ha! Knästrumpor? Det är ju tok-gay!


Vilket skämt! Det måste vara ett skämt... Säg hej till publiken!


Då kör vi.


Kletigt värre.



Färdigfotat för idag. Slutresultatet får ni se efter jul.

lördag 5 december 2009

Är det inte det ena...

Just nu är vi så glada att Honungspojkens epilepsi är lite mer under kontroll. Men samtidigt har han fortfarande sin envisa hosta kvar. Han rosslar nåt alldeles oerhört och sväljer fel och har sig, så att man ständigt måste hjälpa honom. Är det inte det ena så är det det fjärde. Livet blir lätt så när man har ett barn med funktionshinder.

Vi har överhuvudtaget haft ganska mycket sista tiden så jag har inte hunnit med att svara på era kommentarer, även om jag läser allt ni skriver. Men som alltid så betyder era rader så mycket mer för oss än ni kan tro! TACK!

En fråga som jag fick tänkte jag iallafall svara på här i bloggen, och det är Petra som undrar:

"Du skriver att han den sista veckan knappt har haft några synliga anfall - är det så (eller har varit så) att han får anfall med några dagars mellanrum?"

Svar: Jag ska försöka förklara lite hur det är, även om det här med epilepsi är hur krångligt som helst. Vissa dagar får Honungspojken säkert femtio anfall per dag. Anfallen ser väldigt olika ut. Det kan t ex vara att han stannar upp och försvinner bort med blicken en stund, blinkar utan uppehåll, eller fladdrar med ögonen. Eller så blir han stel i kroppen, slår ut med armarna på ett speciellt sätt, eller darrar lite med käken. Anfallen stör honom, men de flesta anfall går över av sig själva.

Honungspojken har inte haft så många såna där anfall som man kanske tänker på när man hör om epilepsi - stora anfall där man faller ihop medvetslös och bara skakar i hela kroppen och tuggar. Men under augusti hade han en massa jobbiga anfall som inte gick över av sig själva, utan det behövdes stesolid för att bryta anfallen. Från september och framåt har vi sluppit dem, även om vi ständigt måste vara beredda och ha med stesolid vart än vi går.

De av er som följt oss från början minns kanske att Honungspojken i våras hade en fruktansvärd form av epilepsi som kallas "infantil spasm". Den tog bort nästan alla hans förmågor och krävde tung behandling med kortisonsprutor i benet en månad. Hur vi orkade oss igenom den tiden minns jag inte. Tack och lov hjälpte behandlingen den gången och vi "fick tillbaka" vår Honungspojke.

Honungspojkens epilespi kallas "svårbehandlad" och det betyder att han alltid kommer att behöva epilepsimedicin. Medicinen kommer aldrig att kunna behandla bort den helt, vilket är möjligt för många med epilepsi. Man kan säga att Honungspojkens hjärna är annorlunda byggd och själva konstruktionen innebär att man har epilepsi. Epilepsin ändrar också karaktär allt eftersom.

Just nu är vi iallafall inne i en väldigt bra period. Och det är ju förstås alldeles underbart. Särskilt som det börjar dra ihop sig till ettårskalas!

torsdag 3 december 2009

Vi har höjt och höjt och höjt

Sådärja! Hela hösten har vi försökt hitta rätt dosering på Honungspojkens epilepsimedicin. Vi har höjt och höjt och höjt sedan ambulansfärden i augusti. Nu äntligen har vi hittat rätt!

Mer än fyra gånger så hög dos som i augusti, men också en helt ny kille med pigga ögon som tittar fram bakom allt sprak. Sista veckan har Honungspojken knappt haft några synliga anfall och det är helt otroligt. Nu får vi njuta och hålla tummarna att det håller i sig ett tag.



tisdag 1 december 2009

Små och stora lussebullar

Första advent kom av sig något med vår lille sjukling här hemma. Hostan håller i sig, men febern är borta. För att skapa lite mer julstämning kommer en bild från när mormor var här och bullade upp i frysen.


Små och stora lussebullar