En egen liten stuga i midsommar

Hej!

Vi är ute på Sverigeturné sedan en tid tillbaka. Just nu uppe i norr i skogen och firar midsommar. Honungspojkens morfar har snickrat ihop en alldeles egen liten stuga till honom, med ramp och allt. Honungspojken och solen tävlar om att väcka oss först där nån gång vid två-snåret i sommarnatten, så nattsömnen är det lite sisådär med.

Det enda lilla orosmolnet just nu är den envisa hostan som inte riktigt velat ge med sig, vi får se om det blir en premiärkur med penicillin snart, eller om hostan går över av sig själv. I övrigt så njuter vi så mycket vi kan av sommar och mygg.



Hoppas ni alla får en riktigt fin midsommar!

Om feber och Funkisveckan

Vi är hemma från sköna veckor på Gotland sen en tid. Orken att skriva har inte riktigt funnits på sistone och inte blev det bättre av att Honungspojken fick feber för några dagar sedan. Febern har inte velat ge med sig och imorse hade Honungspojken en väldig hosta, så vi åkte in till akuten. Som tur var lät lungorna bra och man hittade ingen bakterie eller så, så nu är det bara att fortsätta med alvedon och ipren och vänta och se...

I veckan som gick tog Smulgubbe initiativet till Funkisveckan. Själv var jag alldeles för trött för att orka bidra med någon text, jag fick liksom inte ihop orden. Men här finns en sammanställning över alla som har bloggat om livet med funktionshinder och länkar till en massa läsvärda texter.


Bild på en glad men febrig Honungspojke

Det tog sin lilla tid

Äntligen har solskenet och värmen nått ut till Gotland också. Det tog sin lilla tid. Men nu sitter solglasögonen på plats.

Fem grader och några raukar

Hej allihopa!
Det är glest med inläggen nuförtiden. Just nu mest för att vi är på Gotland ett par veckor och vilar upp oss. Njuter av fem plusgrader och några raukar.



Honungspojkens pappa tyckte att Honungspojken behövde förnya sin garderob inför resan. Vi får väl se om det blir aktuellt, om solen tittar fram. Så här tuff kommer han att se ut isåfall:

Lugn, bara lugn

Lugn, bara lugn, alla ni som har protesterat. Det blir ingen kapning av lockarna, inte än på ett tag. Honungspojken hälsar och tackar för att ni ställt er bakom honom i kampen mot saxen. Och önskar alla en trevlig Valborg.

Är det stretchingen?

Honungspojken är nu ett år och fyra månader. Barnvagnen är sedan länge för liten och han spränger alla längd- och viktkurvor. Han är stor som en stadig tvååring - 89 cm lång och nästan 14 kg tung.

Folk frågar hur vi gör. Spenat? Gröt? Smör? Eller är det stretchingen? Vi har länge undrat detsamma. Tills det började klarna. Pudelkrullet! Det måste vara det som tynger vågen och tänjer måttstocken. Kring en decimeter och ett halvt kilo uppskattar vi lockarna till. Det börjar bli dags att gå till frisören.






Frisören!!?

En alldeles egen humor

Honungspojkens pappa är hemma en tid framöver, så det är mycket hänga med pappsen nu. De två har utvecklat en alldeles egen humor ihop, eller snarare en variant av den klassiska kiss- och bajshumorn.

Hela natten

Vet inte när Honungspojken senast sov en hel natt. Men plötsligt händer det. Det firar jag med att ligga och hosta och snörvla i vardagsrummet hela natten. Man kan inte få allt.

Ett ljus...

...brinner här hemma för Honungspojkens tappra lilla vän som lämnat sin familj. Vi tänker på er.

GLAD PÅSK ALLIHOPA!

Allt för Martin

En kväll för nån vecka sedan såg vi en dansk dokumentär som gick rakt in i våra liv. Allt för Martin hette den och handlar om Martin som fick en svår hjärnskada efter förlossningen och blev multihandikappad och beroende av hjälp dygnet runt. Dokumentären följer Martin och hans mamma under 17 år, fram till hans död. Den lämnar ingen oberörd, särskilt inte när man känner att den kunde ha handlat om en själv. Så det var många tankar som väcktes när vi såg den och vi pratade länge, länge efteråt.

Länge har jag också suttit vid datorn nu och försökt formulera hur det kändes att titta på dokumentären, utan att hitta ord som räcker till. Men jag vill iallafall rekommendera alla er som läser här att se den! Den är sorglig, men fylld med väldigt mycket kärlek. En film om livets skörhet, som alla människor borde se.

Reprisen sänds på påskdagen, 4 april kl 11.20, SVT1. (Den går inte på svtplay.)

Läs också här vad några andra kloka och starka mammor har skrivit om dokumentären.

Mortel i guld

Honungspojken är rätt kräsen när det gäller val av leksaker. Helst ska det vara sånt som egentligen inte är leksaker
(t ex febertermometrar) eller enkla, minimalistiska prylar (som pipande björnen). Gemensamt för dem alla är att de måste låta. Gärna med ett gällt, klingande ljud.

Nu har Honungspojken fått en ny favorit. En mortel. Inte vilken mortel som helst utan gammelfarmors gyllene mortel. Det är inte ofta Honungspojken kiknar av skratt men klanget från den fick honom att gå bananas över en halvtimme:



Mobilkameran lyckades fånga lite av "Honungspojken och den gyllene morteln". Inte världens bästa kvalitet, men vad gör väl det.

Lika som bär

Då och då frågar folk vem Honungspojken är lik och vi bläddrar febrilt i våra fotoalbum från när vi var små och pekar ut små likheter här och där. Mammas mun. Pappas mage. Men ingen i släkten kommer ens i närheten av
den här svårslagna look-aliken från i somras. Förrän det slog mig idag. Hemma hos farmor och farfar och deras lilla vovve. Hur kunde vi missa det!

Lika som bär, eller hur?

Som förbytt

Det var det här med att uppdatera bloggen... Vi hade iallafall en väldigt skön weekend-resa, även om den hade kunnat börja bättre. Honungspojken blev sjuk just innan vi skulle åka. Han skrek och skrek hela natten, omöjlig att trösta och efter en dryg timmes nattsömn var det dags att lämna vår lille feberpojke och åka till flyget. Det kändes sådär.

Men. Det gick bra och vi hade det bra. Och det bästa av allt. Honungspojken var som förbytt efter resan. Titta själva:

Före:


Efter:

Minnesbilder inför resan

Om några timmar åker Honungspojkens pappa och jag iväg på en liten weekendresa till Budapest, medan Honungspojken stannar i tryggt förvar hos mormor och morfar. Det blir första gången jag är utan min lilla Honungspojke så länge och det känns, men jag antar att det är bra att göra så nån gång ibland. Om inte annat är det bra att få sova ett par nätter, säger de som vet.

Jag har ett svagt minne av att jag skrev något häromdan om att Honungspojken mådde toppen och var på ett strålande humör. Det stämde nog alldeles precis, men just efter det inlägget gick Honungspojken in i en ny missnöjesperiod och de glada dagarna känns nu som ett minne blott.

Bäst att plocka fram lite såna lyckliga minnesbilder inför resan:




Bilder på världens gladaste Honungspojke i högform, tagna för några dagar sen.

Ute på Sverigeturné

Hej bloggen!

Det blev visst en paus nu igen. Honungspojken är ute på Sverigeturné och har hunnit med en hel del sen sist. Veckan innan avresan var det fullt upp med en himla massa möten och undersökningar nästan varje dag och så förra helgen tryckte vi in oss i bilen och körde mot vintern. Närmare bestämt till Sälen där Honungspojkens pappa fortsatte färden med skidor på fötterna. Nittio kilometer senare och ganska så trött dök han tillsist upp i Mora.

Sedan fortsatte vi så sakta norrut, med små stopp här och där. Under ett av stoppen fick Honungspojken äntligen träffa sin lilla idol Elliot, med samma diagnos.

Nu är vi hos mormor och morfar och blir ompysslade och har det skönt. Något annat som också är skönt är att Honungspojken mår som en prins och att hans mage fungerar som aldrig förr. Så nu njuter vi allt vad vi kan av vintern.

Att ge plats åt den som har

Sådärja. Då var magröntgen avklarad och allt såg bra ut. Och idag har vi haft en riktigt bra dag - första dagen på väldigt länge med en pigg och glad och nöjd liten kille.



Tänk om det kunde få vända lite nu. Då kanske min ork och mina ord kunde börja smyga sig tillbaka. Men i väntan på att orden som tryter ska återvända så kan man ju se till att ge plats åt den som har:

Ni måste bara läsa den här vackra, viktiga texten som smulgubbe skrev häromdan! Och när ni ändå är där inne så kan ni väl skicka en hälsning till lilla febriga krigarprinsessan så att hon blir frisk snart.

Det kom ett brev...

...och det var inte från försäkringskassanellersjukhusetellerhabiliteringen. Det var från Honungspojkens söta kompis Adam (med lite hjälp av Eric). Titta vilket underbart hjärta han gjort!



Man kan inte bli annat än varm om sitt eget. Det behövde jag alldeles särskilt idag, efter en gråtig natt. Och dag.

Ni var några som undrade hur vår lille superhjälte kunde stå så stadigt av sig själv i ståskalet. Bilden var ju förstås lite arrangerad. Inte retuscherad direkt, men en morfarhand finns med där bak som stöd. Nu väntar vi på en slags ställning (hip) som kommer snart.

Men.

Först måste vi tillbaka och justera ståskalet. Honungspojken fick ett brett, fint resårband som skulle hålla magen på plats, lite specialanpassad för hans vida varierande bukmått. Men på nåt märkligt sätt blev det där resåret ändå på tok för tajt...

På schemat för morgondagen står kontraströntgen av tunntarmen. Det står i kallelsen att undersökningen kan ta upp till fyra till sex timmar. Kul.

Apropå hjärtan så är februari alla hjärtbarns månad. Honungspojken har tack och lov ett helt litet hjärta, men det finns många andra barn som inte. Här är Hjärt-Lungfondens insamling för den som vill.

Lite sisådär med inläggen

Hej bloggen och alla tappra läsare som tittat in här den senaste tiden. Det har varit lite sisådär med inläggen på sistone, men desto mer med magen. Kan hända blir det lite stillsammare på bloggen en tid framöver. Vi får se - det beror helt på magen och orken.

Men även om orken tryter och orden sinar så händer det förstås saker ändå. Som idag. För idag var det dags för Honungspojken att inviga sitt sprillans nya ståskal. Titta vad stilig han blev! Och har vi riktigt tur så kanske magen får lite hjälp av att kroppen hålls upprätt. Men det högg till i hjärtat för en sekund att se honom stå där, precis som vilken ettåring som helst. Då kom de där tankarna på vem han hade varit om inte om...




Jo, det var en sak till. Tusen, tusen tack till er som skriver och delar med er av omtanke och kloka råd! Det betyder så mycket för oss.

När magen inte mår bra

När magen mår bra mår alla bra. Men det betyder också det omvända: När magen inte mår bra mår ingen bra. Där är vi nu. Magen fortsätter krångla och vi är trötta allihopa. Men tröttast av alla är nog Honungspojken. Mitt i allt håller vi på och höjer epilepsimedicinen och sista tiden har det varit tätare mellan sovstunder och gråtattacker än mellan leenden.



Igår fick vi lov att avbryta mötet med Habiliteringen och jag fick sätta mig i badrummet med en ledsen, skrikande liten pojke. Det blev tre lavemang på en och samma dag och det känns inte alls bra, men Honungspojken bara skrek och skrek och inget hjälpte förrän magen tömdes. Idag pratade jag med en doktor och nu ska vi testa mjölkproteinfri kost - igen. Ordinationen är att ge ett lavemang var tredje dag. Hur vi ska göra för att trösta honom däremellan fick jag inte riktigt ner på papper...

Sen tänkte jag att jag skulle ringa örondoktorn och dietisten och sjukgymnasten men jag orkade liksom inte ta sats. Och så borde jag träna ryggen. Den känslan är jag inte ensam om. Här skriver Skalmans mamma om detta ständigt dåliga samvete.

Apropå trötta, värkande ryggar så var det någon som undrade över Honungspojkens längd. När Honungspojken var tretton månader vägde han lite över tolv kilo och var drygt 85 cm, så det är en riktigt lång kille vi har. Han ligger tre kurvor över snittet och är nästan lika lång som en medelstor tvååring. Inte helt lätt att kånka på. Så jag säger som Skalmans mamma: Jag vet.

Heja Stora Bloggpriset!

Då var det klart. Ikväll utsågs vinnarna av Stora Bloggpriset. Jag vet att vi är många som hejar på Abbe och nu har det gett resultat.

Ett stort grattis till allas vår favorit! Välförtjänt vinnare i kategorin "Vardagsliv & Fritid".

Heja Abbe är en underbar blogg och jag är helt säker på att vi är många föräldrar med egna små kämpar som blir alldeles extra glada över att just Abbes pappa vann. Om någon här ännu inte känner Abbe, så in och läs!

Inte så lite stolt

Onda magar slukar energi, så orken har inte varit på topp på sistone. Några utflykter har vi ändå hunnit med, som den här till badet:



Honungspojken har inte badat mycket alls i sina dar eftersom vi har dusch, men han såg ut att njuta i fulla drag där han flöt omkring, alldeles lugn och avslappnad.



Och inte så lite stolt över sina nya nyckelpigsbadbyxor.

Vilken grej!

Att få en liten Honungspojke är att kliva in i en helt ny värld på många sätt. Igår fick jag för allra första gången träffa en tarmterapeut. Jag som trodde att jag hade koll på de flesta terapiinriktningar. Tydligen inte.

Och så lärde jag mig något nytt: Pruttmassage.
Vilken grej!

När magen mår bra mår alla bra

Lilla, lilla magen

Jag skrev ett inlägg igår som jag inte hann publicera innan det blivit gammalt och inaktuellt. Jag skrev att Honungspojken mådde lite bättre och inte längre grät tröstlöst av sin onda mage. Och jag skrev om vilka magmediciner han får och att vi gav en massa lavemang. Att vi hade bytt ut den stora otäcka Klyxen mot en betydligt mindre variant, Resulax, och dubblat hans dos Movicol till två påsar om dagen.

Jag skrev också nåt om att är det inte det ena så är det det andra, eftersom Honungspojken fick krupp (eller falsk krupp heter det väl egentligen) häromdan. Skällhosta på nätterna och så satt vi i badrummet och andades luftångor från duschen på dagarna. Hans annars rossliga hals var ännu mer rosslig och slemmig än den brukar. Som tur var dök den här lilla ankan upp för att hjälpa till att vidga luftrören. Så lite, lite bättre mår han allt.



Ja, så skrev jag. Men sen satte det magonda igång igårkväll igen och det gick inte över förrän sent inatt efter mycket skrik och dubbla lavemang. Och jag är trött ända in i själen, men försöker hålla mig vaken eftersom jag väntar på att bli uppringd av en sköterska.

Lilla, lilla magen...

Dagens outfit

Det var länge sen vi körde dagens outfit, så jag tänkte att det var dags nu. Ni kanske minns att Honungspojken gjorde gipsavgjutningar av sina fötter före jul. Med knästrumpor och allt. Slutresultatet är här nu och det blev ett par pyttesmå fotortoser. Söta va?



För den som undrar så är fotortoser till för att hålla sneda små fötter på plats. Men det är fler kroppsdelar som behöver hjälp att hållas på plats. Så igår var det dags för gipsavgjutning igen. Den här gången fick Honungspojken klä upp sig i en stilig, tajt helkroppsstrumpa.



Och plastas in utanpå det.



För att sedan lindas in som en mumie. Från topp till tå.
With a little help from a friend med att hålla in magen.



Det var dagens outfit det. Nästa outfit blir ett ståskal, och det är färdigt först om några veckor. Men det gör inget att det dröjer lite. Det får inte bli för mycket mode här i bloggen.

Ord har en magisk kraft

Ord har en magisk kraft. Det bara är så. Jag tror inte att jag hade orkat fortsätta skriva denna blogg utan er läsare och utan era kloka ord. Om livet har varit hårt och kallt mot oss, så har iallafall människorna vi mötts av varit underbara. Som värmande solstrålar en kylig vinter.

Det finns en person vars ord har betytt särskilt mycket för mig, speciellt när jag började skriva min blogg. Och det är Towe Paqualin. Mamma till Tekla och mamma till den alldeles fantastiska bloggen cpmamman. Så här skriver hon i sitt senaste inlägg:

"Jag överväger att avveckla pseudonymet cpmamman som nu fått växa sig ganska starkt under ett år. Då jag startade bloggen ville jag faktiskt väcka uppmärksamhet och sticka ut. Jag ville flytta in begreppet cerebral pares i ett vackert vardagligt paket istället för sammanhanget som det vanligtvis användes i. Har jag lyckats? Kanske har jag väckt någon sorts tanke."

Ja, Towe! Du har sannerligen lyckats. Din blogg är en av de allra vackraste och viktigaste bloggar jag läst och jag är helt övertygad om att du med ditt skrivande faktiskt har krossat fördomar och förbättrat världen lite grann.

Jag hoppas och tror att vi blir många läsare som följer med dig och dina ord vart än de tar vägen.

Om just den dagen

Idag är en smärtsam dag. Den 14 januari för ett år sedan var dagen då vi plötsligt förstod att något var riktigt allvarligt fel på vår bebis. Ett par månader efter katastrofen som välte omkull våra liv började jag skriva för att jag inte visste vad jag skulle göra av alla ord som brände hål i mig inifrån. Om just den dagen skrev jag så här:

"Det gör för ont att minnas. Men jag måste. För att göra det verkligt - igen och igen."

Idag klarar jag knappt av att läsa mina första inlägg i bloggen för det är så overkligt att det hände mig, samtidigt som det är så verkligt att det känns i varenda del av min kropp när jag läser. Jag vet inte hur man återfår förståndet när livet slits itu som det gjorde den dagen för ett år sedan.

Rösten i telefonen kommer för all tid eka i mitt inre öra.

Känslan av skräckfylld dödsångest när sköterskan tog min lilla groda från mitt bröst går inte att översätta i ord.

Att plötsligt förvandlas till den osannolika historien. Den som andra hör talas om och blir berörda av, men samtidigt nånstans drar en lättnadens suck inför och tyst tänker för sig själv "Tur att det inte var mitt barn!"

Men det var mitt barn.

Det nya mot onda små magar

Ni kanske undrar hur lilla magen mår? Tack, ganska så bra. Iallafall just nu. Efter klyxen igårkväll fick vi tillbaka vår nöjda kille igen. Vår hypotes är att det var stopp i magen, trots att han bajsat. Så nu får vi se om klyx kan vara lösningen nästa gång. Och så får vi kanske börja ge den betydligt oftare än förr. Passande nog har vi en inbokad tid sedan länge tillbaka, till en magdoktor imorrn. Det blir spännande att se om hon kanske kan trolla lite.

Om inte så har vi ju fått en massa kloka råd nu att prova. Tusen tack alla ni som också trixat med ledsna små magar och delat med er! Mycket har vi testat, som Lactulos och mjölkfritt och glutenfritt och vatten i maten och vattenhjul på magen. Skiktröntgen däremot ska vi ha i bakhuvudet, vi har bara gjort vanlig röntgen. Och kanske Resulax igen, minns inte varför vi slutade med det.

Men allra mest lockande är nog trollmoset som Frida tipsar om, med plommon och linfrön. Och funkar inte det så kan vi ju alltid fortsätta med Elins recept: "rörelse, vätska och kärlek". Vem vet. Det kanske är det nya "love, peace and understanding" mot onda små magar.


Lilla ballongmagen som den kan se ut ibland,
fylld till nittio procent med luft.

Uppsvälld som en ballong

Vi har haft ett riktigt skönt jullov med en nöjd och glad Honungspojke. Men som sagt, jullovet är över.

Vardagen kom med besked - idag har vi tillbringat hela dagen på akuten och jag är helt slut. Honungspojkens lilla mage har alltid varit ett kapitel för sig. För det mesta är den stor och uppsvälld som en ballong. Den är fylld med luft och förstoppad och vi ger honom magdroppar och magmedicin (movicol) varje dag. Vi trixar och fixar och masserar och rapar och vaggar.

Det senaste är att vi har provat mjölkproteinfri kost nu en vecka för att se om det skulle hjälpa. Det har gått sådär. Efter varje måltid de senaste dagarna har Honungspojken gråtit hysteriskt och varit helt otröstlig, så nånting är det som är riktigt på tok.

Det enda som hjälper är att sitta och guppa honom på stora gula bollen. Och vi guppar och guppar. Och guppar. Då blir han lugn. Tills vi slutar. Då tar det fart igen. Så då guppar lite till. Dag som natt. Till och med gula bollens största fiende - Honungspojkens pappa - har börjat uppskatta bollens roll i vårt liv.

Nu är iallafall magen undersökt. Läkarna hittade ingenting konstigt och proverna var okej. Bara ännu en i mängden av dagar på akuten.

Vi har också skippat den där specialkosten. Efter ett par lugna timmar ikväll tänkte vi att kanske nu då... Men inte. Alldeles nyss satte det igång med full kraft igen. Så nu har vi provat med klyx (ett lavemang) och vips fick han tillbaka sin lilla mjuka bebismage som jag nästan glömt fanns därunder. Nu återstår att se hur morgondagen blir, för nu har han slocknat och sover sött efter en kämpig dag.

Någon med kloka råd?


En i mängden av dagar på akuten