onsdag 17 juni 2009

Ett samtal om Lissencefali

Lissencefali är en ovanlig diagnos. Så ovanlig att det inte finns någon information på svenska när man söker på internet. Det ska vi ändra på!

På Socialstyrelsens hemsida finns en kunskapsdatabas om just "Ovanliga diagnoser". Där finns samlad information om de mest underliga diagnoser en människa kan råka ut för, men ännu inget om Lissencefali.

Jag ringde därför dit för en tid sedan, en sån där dag när jag hade lite mer ork än vanligt. Idag fick jag prata med en person därifrån. Ett samtal om Lissencefali. Det är inte varje dag man pratar med någon som vet vad man pratar om. Rent medicinskt iallafall.

Jag förstår att det kommer att ta tid att få till en sån informationstext, men då kanske den iallafall finns när nästa - eller nästnästa - lilla barn kommer till jorden.

10 kommentarer:

Charlotte sa...

Bra jobbat, Honungsmamman. STARKT!

Det enda vettiga att göra av en sådan här situation: låt den bära någon frukt åt någon annan, någon gång...

Em sa...

Bra jobbat! Det är viktigt att det finns tillgänglig information.

Anonym sa...

Vad BRA du är kära vän! Du är så stark. Synd att L blev sjuk (och jag med iofs) så vi inte kunde ses men vi ses fhvs nästa vecka. puss från mia

Catrine sa...

Önskar jag kunde skicka över lite styrka till dig. Tycker du är fantastisk bara så du vet :)
Trevlig midsommar
Kram

Elin sa...

Så bra! Det måste jag också göra..Molls syndrom står inte heller med, även om hon är den enda i Sverige just nu så kan det ju komma en till. Eller krävs det fler än en för att de ska bemöda sig om en informationstext?

Kramen.

Malin sa...

BRA! Starkt gjort när du säkert inte har annat för dig...;) KRAM!

cpmamman sa...

Wow! Starkt jobbat. Jättefint initiativ och så viktigt.

Jag har ju turen att vara mamma till ett barn med väldigt välkänd och efterforskad diagnos.

Ju fler minoriteter som gör sig hörda desto bättre framtid för alla kommande honungspojkar och flickor. Bra att du tar vara på dagar med ork!

Giesela o Linnea sa...

Bra jobbat!
Kan jag och Linnea ställa upp med information eller något annat gör vi det mer än gärna!!!
Soliga hälsningar från Skåne!!!

Anonym sa...

Blir så imponerad av dig! Kram!

Honungspojkens mamma sa...

Tack! Styrka får man av er iallafall...

Elin: Det är ett väldigt långsamt och omfattande arbete och många diagnoser i kö, men det är ju aldrig fel att höra sig för. Vet du om det skiljer sig mycket mellan olika ringkromosom-diagnoser (eftersom nr 22 finns med)?

Gisela: Jag mejlar dig.

Kram och tack igen till er alla!