Minnesbilder inför resan

Om några timmar åker Honungspojkens pappa och jag iväg på en liten weekendresa till Budapest, medan Honungspojken stannar i tryggt förvar hos mormor och morfar. Det blir första gången jag är utan min lilla Honungspojke så länge och det känns, men jag antar att det är bra att göra så nån gång ibland. Om inte annat är det bra att få sova ett par nätter, säger de som vet.

Jag har ett svagt minne av att jag skrev något häromdan om att Honungspojken mådde toppen och var på ett strålande humör. Det stämde nog alldeles precis, men just efter det inlägget gick Honungspojken in i en ny missnöjesperiod och de glada dagarna känns nu som ett minne blott.

Bäst att plocka fram lite såna lyckliga minnesbilder inför resan:




Bilder på världens gladaste Honungspojke i högform, tagna för några dagar sen.

Ute på Sverigeturné

Hej bloggen!

Det blev visst en paus nu igen. Honungspojken är ute på Sverigeturné och har hunnit med en hel del sen sist. Veckan innan avresan var det fullt upp med en himla massa möten och undersökningar nästan varje dag och så förra helgen tryckte vi in oss i bilen och körde mot vintern. Närmare bestämt till Sälen där Honungspojkens pappa fortsatte färden med skidor på fötterna. Nittio kilometer senare och ganska så trött dök han tillsist upp i Mora.

Sedan fortsatte vi så sakta norrut, med små stopp här och där. Under ett av stoppen fick Honungspojken äntligen träffa sin lilla idol Elliot, med samma diagnos.

Nu är vi hos mormor och morfar och blir ompysslade och har det skönt. Något annat som också är skönt är att Honungspojken mår som en prins och att hans mage fungerar som aldrig förr. Så nu njuter vi allt vad vi kan av vintern.

Att ge plats åt den som har

Sådärja. Då var magröntgen avklarad och allt såg bra ut. Och idag har vi haft en riktigt bra dag - första dagen på väldigt länge med en pigg och glad och nöjd liten kille.



Tänk om det kunde få vända lite nu. Då kanske min ork och mina ord kunde börja smyga sig tillbaka. Men i väntan på att orden som tryter ska återvända så kan man ju se till att ge plats åt den som har:

Ni måste bara läsa den här vackra, viktiga texten som smulgubbe skrev häromdan! Och när ni ändå är där inne så kan ni väl skicka en hälsning till lilla febriga krigarprinsessan så att hon blir frisk snart.

Det kom ett brev...

...och det var inte från försäkringskassanellersjukhusetellerhabiliteringen. Det var från Honungspojkens söta kompis Adam (med lite hjälp av Eric). Titta vilket underbart hjärta han gjort!



Man kan inte bli annat än varm om sitt eget. Det behövde jag alldeles särskilt idag, efter en gråtig natt. Och dag.

Ni var några som undrade hur vår lille superhjälte kunde stå så stadigt av sig själv i ståskalet. Bilden var ju förstås lite arrangerad. Inte retuscherad direkt, men en morfarhand finns med där bak som stöd. Nu väntar vi på en slags ställning (hip) som kommer snart.

Men.

Först måste vi tillbaka och justera ståskalet. Honungspojken fick ett brett, fint resårband som skulle hålla magen på plats, lite specialanpassad för hans vida varierande bukmått. Men på nåt märkligt sätt blev det där resåret ändå på tok för tajt...

På schemat för morgondagen står kontraströntgen av tunntarmen. Det står i kallelsen att undersökningen kan ta upp till fyra till sex timmar. Kul.

Apropå hjärtan så är februari alla hjärtbarns månad. Honungspojken har tack och lov ett helt litet hjärta, men det finns många andra barn som inte. Här är Hjärt-Lungfondens insamling för den som vill.

Lite sisådär med inläggen

Hej bloggen och alla tappra läsare som tittat in här den senaste tiden. Det har varit lite sisådär med inläggen på sistone, men desto mer med magen. Kan hända blir det lite stillsammare på bloggen en tid framöver. Vi får se - det beror helt på magen och orken.

Men även om orken tryter och orden sinar så händer det förstås saker ändå. Som idag. För idag var det dags för Honungspojken att inviga sitt sprillans nya ståskal. Titta vad stilig han blev! Och har vi riktigt tur så kanske magen får lite hjälp av att kroppen hålls upprätt. Men det högg till i hjärtat för en sekund att se honom stå där, precis som vilken ettåring som helst. Då kom de där tankarna på vem han hade varit om inte om...




Jo, det var en sak till. Tusen, tusen tack till er som skriver och delar med er av omtanke och kloka råd! Det betyder så mycket för oss.

När magen inte mår bra

När magen mår bra mår alla bra. Men det betyder också det omvända: När magen inte mår bra mår ingen bra. Där är vi nu. Magen fortsätter krångla och vi är trötta allihopa. Men tröttast av alla är nog Honungspojken. Mitt i allt håller vi på och höjer epilepsimedicinen och sista tiden har det varit tätare mellan sovstunder och gråtattacker än mellan leenden.



Igår fick vi lov att avbryta mötet med Habiliteringen och jag fick sätta mig i badrummet med en ledsen, skrikande liten pojke. Det blev tre lavemang på en och samma dag och det känns inte alls bra, men Honungspojken bara skrek och skrek och inget hjälpte förrän magen tömdes. Idag pratade jag med en doktor och nu ska vi testa mjölkproteinfri kost - igen. Ordinationen är att ge ett lavemang var tredje dag. Hur vi ska göra för att trösta honom däremellan fick jag inte riktigt ner på papper...

Sen tänkte jag att jag skulle ringa örondoktorn och dietisten och sjukgymnasten men jag orkade liksom inte ta sats. Och så borde jag träna ryggen. Den känslan är jag inte ensam om. Här skriver Skalmans mamma om detta ständigt dåliga samvete.

Apropå trötta, värkande ryggar så var det någon som undrade över Honungspojkens längd. När Honungspojken var tretton månader vägde han lite över tolv kilo och var drygt 85 cm, så det är en riktigt lång kille vi har. Han ligger tre kurvor över snittet och är nästan lika lång som en medelstor tvååring. Inte helt lätt att kånka på. Så jag säger som Skalmans mamma: Jag vet.

Heja Stora Bloggpriset!

Då var det klart. Ikväll utsågs vinnarna av Stora Bloggpriset. Jag vet att vi är många som hejar på Abbe och nu har det gett resultat.

Ett stort grattis till allas vår favorit! Välförtjänt vinnare i kategorin "Vardagsliv & Fritid".

Heja Abbe är en underbar blogg och jag är helt säker på att vi är många föräldrar med egna små kämpar som blir alldeles extra glada över att just Abbes pappa vann. Om någon här ännu inte känner Abbe, så in och läs!

Inte så lite stolt

Onda magar slukar energi, så orken har inte varit på topp på sistone. Några utflykter har vi ändå hunnit med, som den här till badet:



Honungspojken har inte badat mycket alls i sina dar eftersom vi har dusch, men han såg ut att njuta i fulla drag där han flöt omkring, alldeles lugn och avslappnad.



Och inte så lite stolt över sina nya nyckelpigsbadbyxor.

Vilken grej!

Att få en liten Honungspojke är att kliva in i en helt ny värld på många sätt. Igår fick jag för allra första gången träffa en tarmterapeut. Jag som trodde att jag hade koll på de flesta terapiinriktningar. Tydligen inte.

Och så lärde jag mig något nytt: Pruttmassage.
Vilken grej!

När magen mår bra mår alla bra

Lilla, lilla magen

Jag skrev ett inlägg igår som jag inte hann publicera innan det blivit gammalt och inaktuellt. Jag skrev att Honungspojken mådde lite bättre och inte längre grät tröstlöst av sin onda mage. Och jag skrev om vilka magmediciner han får och att vi gav en massa lavemang. Att vi hade bytt ut den stora otäcka Klyxen mot en betydligt mindre variant, Resulax, och dubblat hans dos Movicol till två påsar om dagen.

Jag skrev också nåt om att är det inte det ena så är det det andra, eftersom Honungspojken fick krupp (eller falsk krupp heter det väl egentligen) häromdan. Skällhosta på nätterna och så satt vi i badrummet och andades luftångor från duschen på dagarna. Hans annars rossliga hals var ännu mer rosslig och slemmig än den brukar. Som tur var dök den här lilla ankan upp för att hjälpa till att vidga luftrören. Så lite, lite bättre mår han allt.



Ja, så skrev jag. Men sen satte det magonda igång igårkväll igen och det gick inte över förrän sent inatt efter mycket skrik och dubbla lavemang. Och jag är trött ända in i själen, men försöker hålla mig vaken eftersom jag väntar på att bli uppringd av en sköterska.

Lilla, lilla magen...

Dagens outfit

Det var länge sen vi körde dagens outfit, så jag tänkte att det var dags nu. Ni kanske minns att Honungspojken gjorde gipsavgjutningar av sina fötter före jul. Med knästrumpor och allt. Slutresultatet är här nu och det blev ett par pyttesmå fotortoser. Söta va?



För den som undrar så är fotortoser till för att hålla sneda små fötter på plats. Men det är fler kroppsdelar som behöver hjälp att hållas på plats. Så igår var det dags för gipsavgjutning igen. Den här gången fick Honungspojken klä upp sig i en stilig, tajt helkroppsstrumpa.



Och plastas in utanpå det.



För att sedan lindas in som en mumie. Från topp till tå.
With a little help from a friend med att hålla in magen.



Det var dagens outfit det. Nästa outfit blir ett ståskal, och det är färdigt först om några veckor. Men det gör inget att det dröjer lite. Det får inte bli för mycket mode här i bloggen.

Ord har en magisk kraft

Ord har en magisk kraft. Det bara är så. Jag tror inte att jag hade orkat fortsätta skriva denna blogg utan er läsare och utan era kloka ord. Om livet har varit hårt och kallt mot oss, så har iallafall människorna vi mötts av varit underbara. Som värmande solstrålar en kylig vinter.

Det finns en person vars ord har betytt särskilt mycket för mig, speciellt när jag började skriva min blogg. Och det är Towe Paqualin. Mamma till Tekla och mamma till den alldeles fantastiska bloggen cpmamman. Så här skriver hon i sitt senaste inlägg:

"Jag överväger att avveckla pseudonymet cpmamman som nu fått växa sig ganska starkt under ett år. Då jag startade bloggen ville jag faktiskt väcka uppmärksamhet och sticka ut. Jag ville flytta in begreppet cerebral pares i ett vackert vardagligt paket istället för sammanhanget som det vanligtvis användes i. Har jag lyckats? Kanske har jag väckt någon sorts tanke."

Ja, Towe! Du har sannerligen lyckats. Din blogg är en av de allra vackraste och viktigaste bloggar jag läst och jag är helt övertygad om att du med ditt skrivande faktiskt har krossat fördomar och förbättrat världen lite grann.

Jag hoppas och tror att vi blir många läsare som följer med dig och dina ord vart än de tar vägen.

Om just den dagen

Idag är en smärtsam dag. Den 14 januari för ett år sedan var dagen då vi plötsligt förstod att något var riktigt allvarligt fel på vår bebis. Ett par månader efter katastrofen som välte omkull våra liv började jag skriva för att jag inte visste vad jag skulle göra av alla ord som brände hål i mig inifrån. Om just den dagen skrev jag så här:

"Det gör för ont att minnas. Men jag måste. För att göra det verkligt - igen och igen."

Idag klarar jag knappt av att läsa mina första inlägg i bloggen för det är så overkligt att det hände mig, samtidigt som det är så verkligt att det känns i varenda del av min kropp när jag läser. Jag vet inte hur man återfår förståndet när livet slits itu som det gjorde den dagen för ett år sedan.

Rösten i telefonen kommer för all tid eka i mitt inre öra.

Känslan av skräckfylld dödsångest när sköterskan tog min lilla groda från mitt bröst går inte att översätta i ord.

Att plötsligt förvandlas till den osannolika historien. Den som andra hör talas om och blir berörda av, men samtidigt nånstans drar en lättnadens suck inför och tyst tänker för sig själv "Tur att det inte var mitt barn!"

Men det var mitt barn.

Det nya mot onda små magar

Ni kanske undrar hur lilla magen mår? Tack, ganska så bra. Iallafall just nu. Efter klyxen igårkväll fick vi tillbaka vår nöjda kille igen. Vår hypotes är att det var stopp i magen, trots att han bajsat. Så nu får vi se om klyx kan vara lösningen nästa gång. Och så får vi kanske börja ge den betydligt oftare än förr. Passande nog har vi en inbokad tid sedan länge tillbaka, till en magdoktor imorrn. Det blir spännande att se om hon kanske kan trolla lite.

Om inte så har vi ju fått en massa kloka råd nu att prova. Tusen tack alla ni som också trixat med ledsna små magar och delat med er! Mycket har vi testat, som Lactulos och mjölkfritt och glutenfritt och vatten i maten och vattenhjul på magen. Skiktröntgen däremot ska vi ha i bakhuvudet, vi har bara gjort vanlig röntgen. Och kanske Resulax igen, minns inte varför vi slutade med det.

Men allra mest lockande är nog trollmoset som Frida tipsar om, med plommon och linfrön. Och funkar inte det så kan vi ju alltid fortsätta med Elins recept: "rörelse, vätska och kärlek". Vem vet. Det kanske är det nya "love, peace and understanding" mot onda små magar.


Lilla ballongmagen som den kan se ut ibland,
fylld till nittio procent med luft.

Uppsvälld som en ballong

Vi har haft ett riktigt skönt jullov med en nöjd och glad Honungspojke. Men som sagt, jullovet är över.

Vardagen kom med besked - idag har vi tillbringat hela dagen på akuten och jag är helt slut. Honungspojkens lilla mage har alltid varit ett kapitel för sig. För det mesta är den stor och uppsvälld som en ballong. Den är fylld med luft och förstoppad och vi ger honom magdroppar och magmedicin (movicol) varje dag. Vi trixar och fixar och masserar och rapar och vaggar.

Det senaste är att vi har provat mjölkproteinfri kost nu en vecka för att se om det skulle hjälpa. Det har gått sådär. Efter varje måltid de senaste dagarna har Honungspojken gråtit hysteriskt och varit helt otröstlig, så nånting är det som är riktigt på tok.

Det enda som hjälper är att sitta och guppa honom på stora gula bollen. Och vi guppar och guppar. Och guppar. Då blir han lugn. Tills vi slutar. Då tar det fart igen. Så då guppar lite till. Dag som natt. Till och med gula bollens största fiende - Honungspojkens pappa - har börjat uppskatta bollens roll i vårt liv.

Nu är iallafall magen undersökt. Läkarna hittade ingenting konstigt och proverna var okej. Bara ännu en i mängden av dagar på akuten.

Vi har också skippat den där specialkosten. Efter ett par lugna timmar ikväll tänkte vi att kanske nu då... Men inte. Alldeles nyss satte det igång med full kraft igen. Så nu har vi provat med klyx (ett lavemang) och vips fick han tillbaka sin lilla mjuka bebismage som jag nästan glömt fanns därunder. Nu återstår att se hur morgondagen blir, för nu har han slocknat och sover sött efter en kämpig dag.

Någon med kloka råd?


En i mängden av dagar på akuten

Jullovet är över för länge sen

De senaste dagarna har Honungspojken blängt irriterat på mig utan att jag förstått varför.



Men så idag när jag satte mig vid datorn så höjde han på ögonbrynen. Och då förstod jag.



Honungspojken har varit besviken på mig. Han tycker att jag har försummat hans blogg. Han tycker att jullovet är över för länge sen för min del. Så då sa jag okej, okej, jag fattar.



Sen var glädjen total och husfriden återställd igen.

GOD JUL

& GOTT NYTT ÅR
alla fina läsare!

Lite riktiga leksaker

Vilket kalas det blev i helgen! Och vilka fantastiska presenter våra vänner hade med sig. Den nya favoriten är en liten pippifågel som kvittrar och snurrar runt i sin gröna bur. En helt makalös manick.

Det är väl bara att inse att det var på tiden att Honungspojken fick lite riktiga leksaker. Fram tills nu har han snällt nöjt sig med den här, stackarn:


Lika roligt varje gång

Tusen tack!

Vilket uppvaktande! Tusen, tusen tack till alla er som grattat vår lilla stjärna!

Imorgon blir det ett-års-kalas, så nu är det hög tid att börja baka och städa - inte direkt min starkaste sida. Men först ska Honungspojken skrubbas från topp till tå. Det kan behövas. För när han blir riktigt ivrig kör han sin alldeles egna ätstil med huvudet höger-vänster nonstop och då gäller det att hålla skeden rätt i mun.

Din allra första födelsedag

God morgon världens finaste Honungspojke!
Vet du vad det är för dag idag?
Jo, idag är det din allra första födelsedag.
Idag fyller du ett år.
Du är en stor kille nu.
Så nu är det okej att vara uppe lite längre på kvällarna.
Men bara lite.

Jag älskar dig, min fina lilla stjärna.

För ett år sedan

För ett år sedan gick jag i väntans tider. För ett år sedan låg Honungspojken i min mage och började göra sig redo för att ta sig ut i livet. Den resan var en enkel match. Tre timmar på BB och så var han här. Jag minns det som igår. Det stora, sköra magiska i att föda ett liv ut i världen. Allt hade gått bra och vi andades ut.

Imorgon har det gått precis ett år sedan Honungspojken kom till jorden. Ett år som inte går att beskriva i ord, även om jag försökt så gott jag kan här i min blogg. Försökt ta orden till hjälp efter det helt overkliga som hänt.

Vi har mötts av en sån enorm värme från både gamla och nya vänner, kända och okända medmänniskor. Tack för att ni finns.

Snön!

Honungspojken har nyss fått en fin speldosa som han tycker mycket om. Det är bara att skruva upp den om man vill få lite julstämning, så börjar den både snöa och spela. Vi har skruvat och skruvat och imorse när vi tittade ut så var den äntligen där på riktigt. Snön! Det kanske blir en riktig jul i år igen.


En tomtenisse utan luva

Livets pussel

Veckans tema i Bloggvärldsbloggen är livspusslet. Om jag tyckte det var svårt att förstå hur man fick ihop livet förut så är det omöjligt att förstå idag. Livets pussel. För mig har ordet fått en annan innebörd sedan Honungspojken kom. Att ett liv blir till, att alla pusselbitar hamnar där de ska är inget annat än ett mirakel.

Och ibland blir det fel. Jag har länge tänkt att jag skulle skriva några rader om Honungspojkens exakta diagnos, men inte orkat förut.

Vi stack dig i foten för att få fram några droppar blod. Ett blodprov för att hitta var kromosomfelet satt. Och vi väntade, och väntade. Men det var för litet för att se, så provet skickades utomlands. Och tillsist, i ett laboratorium i Tyskland hittade man pusselbiten som hamnat fel. En liten, liten kromosomavvikelse i din x-kromosom.

En kromosom rymmer en väldig massa gener och varje gen rymmer en oändlig massa bokstäver, aminosyror, som bildar proteiner. Hur många hundra forskningsrapporter och artiklar jag än läst för att förstå så förstår jag ingenting.

Och det var där, i en av de allra minsta beståndsdelarna i livet som det blev fel. Ett C blev ett T. En pyttepytteliten bokstav i livets pussel bytte plats. Bara sådär. Sånt händer ibland.

Men just där var det alldeles särskilt viktigt att inte ett C blev ett T. Precis där betydde T stopp. Det blev error och så avbröts hela informationen till det som skulle bli ett viktigt protein. Ett protein som hade som just sitt specialområde att se till att nervtrådarna i hjärnan hamnade rätt. Utan information åkte de vilse i ditt lilla huvud. Visste inte hur de skulle göra veck på din hjärna, så den blev alldeles slät. En hjärna byggd på ett alldeles eget sätt.

En på hundra tusen föds med Lissencefali, slät hjärna. Hos ungefär tio procent av dessa finns orsaken i x-kromosomen och kallas DCX. Tio procent av hundra tusen. Det blir en på miljonen. Jag tittar på dig, du vackra lilla barn och undrar så det gör ont i bröstet vem du hade varit idag, om bara det där lilla C:et hade hamnat där det skulle. En nyfiken ettåring i full färd med att upptäcka och förundras över omvärlden.

Men på min fråga kommer jag aldrig få något svar. Livet tog den lilla, lilla pusselbiten ifrån dig. Ett C som blev ett T. En nymutation. Slumpen. Den enda förklaring vi fått. En förklaring som mitt medvetande inte klarar av att greppa. Ett C som blev ett T. Så många gånger har jag sagt den meningen tyst för mig själv. För att försöka förstå det som inte kan förstås. Livspusslet som gick snett. Ett C som blev ett T. Två bokstäver som bytte plats. Kunde du inte ha fått lite dyslexi istället...

Helt snurrat runt på dygnet

Honungspojken har helt snurrat runt på dygnet. Vid tolv-ett-tiden nåt brukar han somna. Härom kvällen somnade han klockan 03.10. Ganska så sent med tanke på att han är så liten.

"Du är jätteliten" brukar vi säga till honom, så han ska förstå att det inte är okej. "Du är inte ens ett år! Bebisar brukar sova för länge sen vid den här tiden." Men han bara jazzar på. Det känns inte riktigt som att han bryr sig.

Ikväll ska jag och Honungspojkens pappa ut på galej. Någon slags överraskning har han visst ordnat, jag har ingen aning om vad. Får se om vi hinner hem innan klockan tre så vi får natta Honungspojken. Eller om farfar och faster hinner före.

Stela små armar och ben

Fotortoser är till för att hindra att fötterna fastnar i utsträckt läge. Nästa steg blir att gjuta ett ståskal. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten har nyss varit här med linjal och mätt kroppsvinklar och rörlighet (CPUP) och allt såg bra ut. Och vi fortsätter som förut: Vi stretchar och böjer och stretchar och böjer Honungspojkens små armar och ben.



Men han är inte ensam om att ha stela små armar och ben. Kanske minns ni hur det gick för Nalle Puh efter den där gången då han försökte hitta honung uppe i ett träd med hjälp av en blå ballong?

"Hans armar hade blivit så stela av att hålla i ballongsnöret så länge, att de fortfor att peka rakt upp i luften över en vecka, och var gång en fluga slog sig ner på hans nos, måste han blåsa bort den. Och jag tror - men jag vet inte säkert - att det är därför, han alltid kallas för Puh."


AA Milne E H Shepard


Den som vill veta varför Honungspojken är uppkallad efter Nalle Puh kan läsa om här. Och det har ingenting alls med flugor att göra.

Idag ska jag visa er något tufft

Hej, Stålmannen här! Idag ska jag visa er något tufft, som bara riktiga hårdingar klarar av: Jag ska gipsa fotortoser.


Nämen..?


Ha ha ha! Knästrumpor? Det är ju tok-gay!


Vilket skämt! Det måste vara ett skämt... Säg hej till publiken!


Då kör vi.


Kletigt värre.



Färdigfotat för idag. Slutresultatet får ni se efter jul.