Jag vet att mitt barn ska dö
Hur
lever
man
med
det
Jag vet inte hur man gör
De flesta barn med allvarlig Lissencefali lever inte så länge. Några lever bara i några månader, många dör före två års ålder. En del blir sex, sju år. Ytterst få, om ens några, lever till tonåren.
Barnen brukar dö av luftvägssjukdomar, som lunginflammation, vilket de ofta får eftersom de sväljer fel (aspirerar) och drar ner bakterier i luftrören.
Redan nu sväljer vår Honungspojke ofta fel, hostar och kippar efter andan för att få luft. Det rosslar ibland i hans små luftrör. Som när han blir ivrig och ligger och vevar med armar och ben, eller när han glupskt slukar min bröstmjölk och sätter i halsen.
Tänk om mjölken kunde innehålla lite lenande honung, som läkte hans rosslande hals.
Inlägg
2 kommentarer:
Kjære honningsguttens mamma.
Jeg leser bloggen deres med tårer i øynene.
Vi er ikke så modige at vi blogger om dette. Jenta vår har også lissencefali, og vi vet faktisk om en til som har det. Begge er 13 år.
Vår datter kan gjøre det meste, men det går langsommere enn med de fleste, og hun er veldig "ung" for alderen. Men hun spiller fotball, går på skolen, hun elsker å spille spill og se film.
Hun har mange epilepsianfall daglig og er mye plaget av det, men vi skal snart få vagus, og håper at det vil hjelpe.
Alt godt til dere.
Hilsen fra Norge
Hej!
Tack för att du skriver. Och vad roligt att er flicka är så pass frisk, men förstås jättejobbigt med epilepsin... Hoppas ni får hjälp med vagus.
(Jag måste bara säga att det jag skrev här ju handlar om de med den allvarligaste formen av Lissencefali, och dit hör ju inte din lilla tjej!)
Du får gärna mejla mig på honungspojken@yahoo.com. Vi är ju inte så många med de här barnen...
Kram
Skicka en kommentar