Nu är det dags för EEG-undersökning nummer fyra. Ett video-EEG i två timmar som registrerar elektrisk aktivitet i hjärnan, för att se hur du har svarat på epilepsi-medicinerna.
Lilla, lilla älskade barn. Så liten ligger du där på den stora, kalla sjukhusbritsen. Elektroderna klistras fast, nätmössan träs på och sladdarna kopplas in.
Och jag, jag har inte vant mig ett dugg vid det här.
Idag upptäckte jag att Honungspojken har sökt sig ut i vida världen. Närmare bestämt till Barcelona. Där, nere i den syd-europeiska värmen, skriver Farao flyttar ett riktigt fint inlägg om Honungspojken i sin blogg.
Mindre än en vecka har gått sedan jag la ut min blogg och redan är ni så många som har hittat hit. Flera tack vare cpmamman som skrev och tipsade om Honungspojken i sin blogg.
Alla era varma och vackra kommentarer går rakt in i hjärtat på mig och därifrån vidare till Honungspojken. TACK!
- The fact is, said Rabbit, you’re stuck. - It all comes, said Pooh crossly, of not having front doors big enough. - It all comes, said Rabbit sternly, of eating too much.
Du ler allt oftare. Jag fångar din blick så gott det går. Sen kommer det. Det där helt underbara leendet och glittret i ögat. Leendet som värmer mitt hjärta. Ett ögonblick av lycka.
En millisekund senare kommer tårarna och smärtan. Det gör så ont när du ler. Hur i hela helvete kan det få vara så här?
Jag lägger märke till varenda ryck och konstighet som Honungspojken har för sig. Jag ser tillslut bara epilepsi och avvikelser i minsta rörelse han gör. Men, som doktorn sa efter min detaljerade återgivning av diverse kroppsspänningar:
Det kan ju faktiskt vara en fis på tvären.
Så befriande. Det är klart att det nån gång måste kunna vara så, också för Honungspojken. Tänkte inte på det.
Bredvid mig ligger världens sötaste lilla bebis och skrattar så han kiknar. Med pigga ögon och runda kinder. De knubbiga små benen och armarna pendlar ivrigt fram och tillbaka. Så full av liv!
Den grå röntgenbilden för evigt fastetsad i mitt inre. Så sjuk och trasig i lilla huvudet.
Bilderna krockar. Verkligheten går inte att förstå. Man kan bli schizofren för mindre.
Jag kommer aldrig se mitt barn komma springandes emot mig med en färgglad teckning i sin hand. Jag kommer nog inte ens höra mitt barn säga mamma.
”Vad bra att han blir lugn av kroppskontakt,” sa någon - som att inte ens det är en självklarhet.
Jag tvingas ständigt inse att ingenting är självklart. Vi kan inte ta något för givet. Det enda vi kan göra är att följa Honungspojken och låta honom visa vägen.
Kontakt är ett vitt begrepp.
Det mest grundläggande är kroppskontakt. Honungspojken blir verkligen lugn av kroppskontakt. Jag känner mig tacksam. Men också livrädd. För jag vill ha mer.
Det är något av det mest fundamentala i livet. Om det skrev Hjalmar Söderberg för över hundra år sedan i "Doktor Glas":
”Man vill bli älskad, i brist därpå beundrad, i brist därpå fruktad, i brist därpå avskydd och föraktad. Man vill ingiva människorna någon slags känsla. Själen ryser för tomrummet och vill kontakt till vad pris som helst."
Man sänker plötsligt sina krav på livet. Det är inte mycket jag begär. Jag vill få kontakt med mitt barn.
Min största rädsla är att inte få det. Jag tror att jag klarar det mesta. Men inte det. Snälla, snälla låt Honungspojken bli en liten personlighet som vi får lära känna.
Vi gick på alla lockande blöjerbjudanden från Libero som regnade över oss. Så vi har köpt på oss en massa. Alldeles för många. I badrummet trängs nu trehundra oanvända liberoblöjor, 3-6 kg. Skit också! För du ligger redan två kurvor över snittvikten och väger långt över sex.
Tur att vi har din kompis Solen som får dig att le flera gånger per dag. Din kompis Pampers-Solen.
Jag styr barnvagnen över kullerstenarna i Gamla Stan. Det enda jag kan tänka på är tunga rullstolar och dålig framkomlighet. Jag är på väg till barnmorskan som följde min graviditet. Hit går man ett par månader efter förlossningen för efterkontroll. Och för att visa upp sitt välskapta barn.
Jag gick till barnmorskan under nio månader med förväntansfullt växande mage. Jag kommer tillbaka utan. Kvar finns bara tom sorg.
Jag sätter mig i väntrummet. Jag både vill och inte vill vara här. Men det känns viktigt att barnmorska ska få se vem som låg i magen, att hon ska få träffa min Honungspojke.
Efteråt gråter jag i väntrummet. Det var så här det blev för mig.
Det är kväll. Min mamma har varit hos oss och jag skjutsar henne till Arlanda. Jag har alltid tyckt att det är något särskilt med avsked, och nu mer än nånsin.
På vägen hem, när jag sitter ensam i bilen, i regnet och mörkret, så kommer den stora sorgen över mig. Som vanligt. Men den här gången med ovanligt stor kraft.
Snart ser jag inte vägen för alla tårar och svänger av och stannar på en rastplats. Sitter där länge och låter känslorna välla över mig. Lyssnar på en låt om och om igen. Glen Hansard sjunger en bit in i låten: "and how am I supposed to live without you..?" Och jag ser Honungspojkens lilla gravsten framför mig. Jag drunknar. I mina egna tårar. Jag låter mig falla och faller så djupt ner som jag aldrig gjort förut, faller utan botten. Dödsskräcken kramar mitt inre på alla tårar, tills jag är helt tom.
Nästa dag är det som att den kvävande sorgen har sköljts undan för en tid. Sorgen drar sig tillbaka och jag får lite lättare att andas.
Att möta sin sorg och ta sig igenom den är ett tungt arbete. Ett arbete som kommer att följa mig livet ut.
Vi fick en kallelse i brevlådan. En läkartid om några veckor. Fem veckor efter beskedet som raserade vår värld. Det känns som några veckors för lång väntan. Vi har med tre sidor fulla med frågor om Honungspojkens diagnos och våra liv till doktorn. Vi ber också att få titta på röntgenbilden på hans huvud. Och det är så sorgligt.
Det blir så tydligt. Svart på vitt. Honungspojkens hjärna är verkligen helt slät. Bilden etsar sig fast på min näthinna.
Efter samtalet går vi ut från mottagningen och väntar på hissen. Utsikten där är allt annat än uppmuntrande. Fullt med gravstenar på kyrkogården nedanför. Gravstenarna är omgivna av en gråregnig dimma. Världen utanför är lika grå som röntgenbilden vi nyss tittat på.
Jag känner mig så trött. Och ledsen. Tårarna som rinner har blivit en del av mig.
Jag som hade längtat så efter att äntligen få läsa böcker om små barns utveckling. Jag kan inte titta i dem längre. Böckerna ligger orörda. Eller är tillbakalämnade till biblioteket. Orkar inte ens bläddra i Vi föräldrar.
På mitt sängbord ligger "En bok om epilepsi". Hur blev det så här?
Jag klarar inte av att se friska små bebisar. Blir så sorgsen i hjärtat och tänker hela tiden på vad Honungspojken aldrig kommer att klara av. På det orättvisa i att just vårt barn skulle drabbas så fruktansvärt hårt. Jag kan inte att gå ut till en början. BVC-sköterskan är snäll och erbjuder sig att komma hem om jag vill, och våra vänner kommer till oss utan sina barn.
Det är inte babyboom nu. Utan Babyboom boom boom. Räknar ut att jag känner minst femton personer som antingen fick en bebis samma år som jag fick Honungspojken, eller som ska få barn 2009.
Jag och M har just varit på ett krissamtal. Vi sitter på ett café på Söder och äter sallad, med Honungspojken liggandes i knät. Verklighetstränar. En bit ifrån oss sitter två mammor med varsin några-månader-gammal bebis. Deras bebisar tittar sig nyfiket omkring. Mammorna verkar inte känna varandra. Men så börjar de prata med varandra, inte om nåt särskilt. Bara så där vardagligt som nya föräldrar gör om sina barns utveckling.
Jag sväljer och stirrar ner på min tallrik. Ser dem hela tiden i ögonvrån. Tårarna droppar ner i salladen. Det gör så ont att verklighetsträna.
Jag lämnar lägenheten för några minuter. Går ner till soprummet, det borde jag klara av. Men där står en mamma med barnvagn och en liten bebis. Hela kroppen reagerar, som på en kraftig allergi. Ögonen fylls med tårar. Jag får ingen luft och måste vända om.
Jag fick en prenumeration på tidningen Vi Föräldrar i julklapp. En dag ligger det en avi i brevlådan. M går till pressbyrån och hämtar en startpresent från tidningen. Vår förkryssade startpremie har tagit slut. Istället får vi en bok om barns utveckling:
”I huvudet på din bebis”.
Ödets ironi. Vet inte om man ska skratta eller gråta. Så jag gör både och.
I slutet på januari ser vi att Honungspojken slår ut med armarna flera gånger i rad, ungefär som om han blir rädd. Det ser inte bra ut. Vi är rädda att det ska vara något som kallas infantil spasm - en epilepsiform som är väldigt farlig och kräver tuff behandling. Jag filmar hans rörelser och ringer mottagningen. Vi får tid för ett akut-EEG och läkarsamtal nästa dag.
Efter EEG:et sätts epilepsimedicin nummer två (Topimax) in. Ju fler epilepsimediciner desto värre biverkningar. Stackars, stackars liten.
Läkarna tror tack och lov inte att det är infantil spasm - inte än. Men det är "under uppseglande". Vi frågar lite om infantil spasm och om man verkligen måste sätta in sån tung behandling. Vi får veta att den epilepsiformen förstör hjärnan. Det är därför man måste sätta in så snabb och aggressiv behandling.
Okej då. Men, tillägger läkaren, det är inte alltid behandlingen hjälper. Nähä. Och vad gör man då?
Vi har bara varit hemma någon dag och jag går till Linde Gas Therapeutics. I väntrummet är några pensionärer och så jag. Den äldre mannen före mig verkar ha problem med sin snarkning.
Jag hör inte hit.
Jag gråter konstant. Det blir min tur. Jag säger att jag ska hämta ett andningslarm. Ett andningslarm till min lilla bebis, tack.
Veckan efter vi lämnade Neuropediatriska avdelningen åker vi tillbaka dit några gånger för provtagning och läkarsamtal. Med mig därifrån får jag nån slags smitta och åker på feber en vecka. Vi får höra att det går på avdelningen - både patienter och läkare är sjuka. Känns som att vi ska försöka undvika inläggningar så mycket som det bara går.
Jag är livrädd för att smitta Honungspojken, som är infektionskänslig, och jag går efter några dagar till Vårdcentralen för provtagning. Läkaren kollar. Ingen bakterie iallafall. Det är bara att hålla tummarna att Honungspojken klarar sig. Läkaren försöker hjälpa mig så gott hon kan. Hon går för att hämta ett munskydd som jag får med mig hem. Jag vet inte jag, men det här med munskydd känns lite väl sjukt! Vi har pratat om just det, om infektionsrisk och att vi inte vill isolera oss helt, även om det kanske skulle vara bra.
Vår lille kämpe klarar sig undan smitta. Åtminstone för den här gången.
När Honungspojken är fem veckor kommer första leendet. Först så där lite försiktigt, sen skiner hela ansiktet upp och ögonen lyser.
Det är väl ganska vanligt för små bebisar att det kommer då. Men Honungspojkens leende är inget vanligt. Det är något alldeles extra. Hans leende får mig att börja gråta. Vi som hört om handikappade barn som aldrig gett sina föräldrar ett endaste leende under hela sitt liv.
Tack älskade lilla bebis för att du kan le. Det kommer att göra livet lite, lite lättare.
Jag är en mamma som matar min Honungspojke med kärlek och tårar. En mamma som tar orden till hjälp för att orka vidare när livet inte blir som man tänkt sig.
Som skriver för att Honungspojkens liv inte ska gå omvärlden omärkt förbi.
När Honungspojken var en månad gammal fick vi helt oväntat det värsta besked man kan få som förälder: "Ert barn har en allvarlig hjärnskada och svårbehandlad epilepsi. Vi vet inte hur länge han kommer att leva."
Honungspojken är född i december 2008 och har en ovanlig diagnos som heter Lissencefali. Det betyder slät hjärna. En kromosomskada gjorde att hjärnan inte veckade sig alls. Han har därför en mycket liten hjärna. Precis som Nalle Puh.
Inlägg
