Läkaren ringer. Han tar sig tid. Men han har inga goda nyheter.
Den här gången är EEG:et riktigt illa. Om det tidigare var "Hypsarrytmi under uppseglan" så är det nu Hypsarrytmi utom kontroll. Eller med andra ord: en ständigt pågående epileptisk bakgrundsaktivitet som äter upp utrymme för annan aktivitet i hjärnan. Det förklarar att Honungspojken varit mer "borta" ibland den sista tiden.
Epilepsimedicinerna som han fått hittills har inte hjälpt. Därför blir nu nästa steg en tuff behandling med cortisonliknande medicin, Synacthen. En spruta i låret varannan dag - jag vet inte hur länge. Om jag tyckte att de tidigare medicinerna hade hemska biverkningar så är det INGENTING jämfört med det här.
Eftersom Honungspojken fortfarande är förkyld, så kan inte Synacthenbehandlingen börja än, även om det är bråttom. För Synacthenet drar ner immunförsvaret och en lunginflammation är inget man vill att han ska få i onödan.
Läkaren frågar om vi sett synliga anfall i form av Infantila Spasmer, men det har vi inte sett ännu. Bra, för de är farliga och skadar hjärnan.
Lilla killen. Han förstår inte vad vi pratar om och inte varför vi oroar oss. Sitter i babysittern och ser ganska nöjd ut mitt i allt elände.
Inlägg
9 kommentarer:
Lilla gubben... Han ser så himla glad och nöjd ut, så han måste ju må ganska bra iallafall. Om det kan vara nån tröst i allt elände. Jag vill så gärna att det ska vända för er snart, så att ni allihop får andas ut ett tag. Kram till lillkillen!
Jag kan inte säga annat än att mina tankar finns hos er alla, och att jag vill ge er kraft, styrka och kärlek i det svåra ni går igenom varje dag.
Du skriver så vackert och kärleksfullt, jag beundrar dig för att du orkar.
Fortsätt mata med kärlek o tårar, fortsätt vara underbara föräldrar till honungspojken.
Varma kramar till er alla,
Karin
Fy faan, det finns ingen rättvisa. Jag blir så himla arg! Kramar till er!
ÅH, kära Honungsmamma, gråter med dig. Han som ser så glad och go ut, skall han behöva ha det så här?
Om jag med ord kunde förmedla hur man omvandlar orättvisa och oro till styrka. Om det bara gick dvs. Jag blir iaf stark bara av att se hans leende och uttrycksfulla ögon. Måtte du bli frisk lilla honungspojken. Så livsviktig medicin kan få börja!
Kära du, vad jag önskar att jag kunde hjälpa eller i alla fall vara lite mjuk bomull runt din sorgsna själ som måste dras med alla svåra besked. Varma hälsningar!
Det är nästintill ofattbar information. Han är så fin er lilla honungspojke. Så fin. Stor kram och de godaste av tankar till er lilla familj.
Tack snälla söta ni
Han måste ha någon sorts styrka. Han ser ju så fin och glad ut och sprider sån kärlek.
Skicka en kommentar