Det har gått precis en timme sen telefonsamtalet med läkaren. En timme sen jag sagt att Honungspojken i allafall inte har några synliga Infantila Spasmer. Och sen läkaren svarat "Bra, för de synliga är farliga och skadar hjärnan".
Då. PANG. Då kommer de. På riktigt.
I en riktigt lång serie. Tjugo gånger. Tjugo gånger åker armarna ut och huvudet faller ner. Med tjugo sekunders mellanrum. Som en klocka. Eller bomb. Som ingen styr. Som bara styr sig själv. Som fräter sönder där den slår sig fram.
Jävla satans skitepilepsi!
Lilla Honungspojke.
Du får inte tappa den lilla utveckling du har.
Du får inte försvinna bort från oss, in i dig själv.
Jag vill inte förlora ditt leende.
Kontakten.
Jag vill inte förlora kontakten med mitt barn.
Ta vad som helst, men inte det!
Så trött och uppgiven.
Som en urvriden trasa.
Jag fryser.
Jag är rädd. Livrädd.
För det okända som jag inte rår på.
Inlägg
24 kommentarer:
Kramar. Det är allt jag har att ge.
Det gör ont i kroppen att läsa det här. Jag är så ledsen för er skull. Många kramar.
Ni finns så ofta i mina tankar och jag önskar så att jag kunde göra så att lillgubben inte blir sämre och att ni som föräldrar skulle slippa all denna smärta.
Ni är såna kärleksfulla föräldrar och Honungspojken ser så lycklig och tillfreds ut som bara en älskad liten pojke kan göra.
Stor varm bamsekram till er / Gugge
Såg din blogg hos bloggtipsarna för nån timme sedan, och har suttit och läst igenom allt. Du skriver fantastiskt för övrigt. Tusen kramar till er alla, Honungspojken är jättevacker, han är en kämpe.
All lycka till och, Ge inte upp.
Det gör så ont att läsa det du skriver. Önskar att jag på något sätt kunde lindra er rädsla och smärta.
Skickar massor av kramar, även om det känns oändligt futtigt
Han är så söt, Honungspojken. Den här diagnosen han fått hur vanlig är den? Har man någon statisk inom svensk sjukvård? Jag läser och läser om det men har svårt att få ett grepp om sjukdomen. Allt jag hitta står på engelska och jag förstår ingenting :) Honungspojken ser så frisk ut. Trevlig helg på er!
Honungsmamman! Nu gråter jag. Ni finns i mina böner och i mina tankar.
Det gör så ont i mig . Önskar jag kunde ge er styrka allt jag kan säga är att mina tankar finns hos er.
Kram
Så fruktansvärt det ni går igenom. Varma kramar skickar vi från Jämtland.
Fan, fan...finns inga ord tillräckligt starka......
Varma tankar till hela familjen!
Har precis hittat Honungspojkens sida. Tack för tipset! Det gör ont i kroppen och tårar rinner ner för mina kinder. Livet är verkligen orättvist...
Jag har tänkt på er ofta och undrat hur ni har det. Jag har nu följt Honungspojkens liv med dina ögon. Vilken underbar liten kille, så mycket liv men så mycket sorg också.
Bilderna är jätte fina. De små händerna , det fina leendet och det runda ansiktet. Honungspojken - er lilla Nalle Puh! /LA
vackra lilla honugspojken
så fin han är
Allt jag har att ge er är mina tankar på er, mina böner för er och varma styrkekramar över nätet! Du är så stark som orkar berätta o jag är tacksam att få lära känna Honungspojken.
Fia
Det känns verkligen i hjärtat att läsa om er pojke. Han är så underbart fin. Tänker på er dagligen och skickar all min kärlek.
Vad kan man säga... Mer än det hugger i hjärtat när jag läser om honungspojkens epilepsi. Hoppas den kommer under kontroll snart, och att gossen fortsetter fyra av sina fina leenden. Han kommer alltid att le inombords iallafall, åt de finaste föräldrarna som finns. Tack för att du orkar skriva om Honungspojken, så vi får veta hur det går. Fina, fina pojken och fina, fina mamman.
Hoppas att hans kramper blir lindrigare. Lilla söta honungspojk.
Tänker på er.
Massa kramar
All min omtanke och alla mina kramar till er.
Söta lilla honungspojken. Vilken underbar bild där han håller hårt om fingret och tittar, klart och tydligt. Jag önskar att det ögonblicket kunde frysas.
kramar,
petra
Ja jävla skit helvete.
Tänker på er!
Vill bara skicka en stor kram. Jag ber för er. Livet är inte rättvist. KRAM Therese
Varmaste tankar till er, från Leksand,Å.syster/ Ulrika
vill lämna ett avtryck om det kan vara till en liten tröst.Jag är väldigt rörd från roten av mitt hjärta även om jag inte känner er,och önskar er all lycka!!!
Tusen tack alla ni! Jag har läst era ord igen och igen. Så fina...
aliciabotilda: Den här diagnosen är inte så lätt att förstå, inte för oss heller. Den drabbar kanske en på hundra tusen (och det finns nästan inget skrivet på svenska.)
Be strong don't give up...
Skicka en kommentar