Det går lite mer än en vecka och Honungspojken snörvlar, rosslar och sväljer fel. Men infektionen börjar sakta lämna hans kropp, för att istället ge plats åt spasmerna som nu kommer varje dag.
På Valborgsmässoafton är det dags. Nu ska Synacthen-behandlingen sätta igång.
Vi åker till Neuropediatriska mottagningen. Första sprutan ska han få där idag. Sen kommer hemsjukvården hem till oss och ger honom resten - en spruta i lilla låret varannan dag. Sprutorna ger man för att kroppen ska bilda kortison, som ska få bort de Infantila Spasmerna. Jag förbereder mig på en tid i isolering eftersom hans immunförsvar kommer att bli svagt.
Blodtrycket kontrolleras, sprutan ges och blodprov tas. Blodroppar kläms ut en och en i ett litet rör. Sen en timmes väntan i väntrummet. Därefter ska blodtrycket mätas igen för att se att det inte sticker iväg.
Tomma och sorgsna sitter vi där och väntar på just ingenting. Honungspojken somnar efter sprutan. Lilla björnen går i ide för en tid. Behandlingen är tuff och vi kommer inte att se mycket av hans klara ögon under tiden. Men vi försöker njuta av varje dag som vi slipper vara på sjukhuset för vi vet att det plötsligt kan ändras.
Efter en timmes väntan tas blodtrycket igen och det är normalt. Då är det bara att packa ihop och åka hem. Fira Valborg, sjunga in våren och värma sig vid majbrasan. Eller inte. Vårkänslorna vill inte riktigt infinna sig.
Inlägg
6 kommentarer:
Hoppas nu att medicinen har en god effekt på lilla pyret och att biverkningarna inte bli allt för svåra. Jag håller alla tummar och tår......
Jag förstår så väl att det inte går att känna den där riktiga glädjen över saker...det viktigaste är nog att försöka njuta av dom goa stunderna ned Honungspojken.
Har er i mina tankar.
Kram / Gugge
Lille vännen... Hoppas att dessa sprutor hjälper och att han får slippa spasmerna. Tänker på er varje dag, och önskar att ni kunde få slippa all smärta och oro. Kramar i massor.
Tänker på er och hoppas och önskar att Honungspojken ska bli bättre!
Erika
Lille gubben.
Skickar en jättekram!
Hur länge ska den här behandlingen pågå?
/petra
Gugge: Tack för att du tänker på oss och alltid skriver så fint! Och det där med att försöka njuta av de små stunderna det är så viktigt...
LillaBarn: Jag hoppas också på sprutorna...
Erika: Tack för dina tankar!
Sanna: Tack för kramen, den behövs.
Petra: En månad - med en spruta varannan dag.
Skicka en kommentar