fredag 1 maj 2009

Med biverkningar som inte är att leka med

Mars 2009

Läkaren ringer. Honungspojkens epilepsi har inte alls blivit bättre. Den har förvärrats.

På EEG-registreringen ser man nu ett kaotiskt mönster av epileptisk aktivitet (på läkarspråk kallat hypsarrhythmia). Epilepsins jävulska värsting som anfaller oskyldiga små: Infantil spasm eller West syndrome.

Nu blir det dags att lägga till epilepsimedicin nummer tre, Sabrilex. Med biverkningar som inte är att leka med. Trettio procent får kroniskt synfältsbortfall. Men det är väl ingenting jämfört med vad epilepsin ställer till med antar jag.

Jag vet ingenting om epilepsi.
Och jag vill inte veta heller.

5 kommentarer:

LillaBarn sa...

Lilla gubben... Det gör ont i mig när jag läser om vad ni får gå igenom. Jag vill ge er en stor kram, fast det hjälper ju inte. Önskar att det gjorde det...

Masarinmamman sa...

Jag har läst hela bloggen och var tvungen att vila tankarna ett dygn. Det är för stort och för svårt det ni nu går igenom. Honungspojken är fantastiskt vacker. Jag gråter med er och önskar att jag kunde skydda er och honom från det onda. Fortsätt skriva, det hjälpte iallafall mig från att implodera. Och stödet och värmen från läsarna har burit mig fram många gånger. Om du orkar fortsätta gå till Tittut, gör det! De är fantastiska människor där. Det har du säkert redan märkt. Stor kram från Masarinmamman

Mamma Melissa sa...

En dag, när du känner dig redo, kommer du att orka ta del av informationen kring detta och vem vet... kanske är vetskapen mindre jobbig än ovissheten... det är i alla fall vad jag önskar dig!

Honungspojkens mamma sa...

Tack, tack, tack till er alla tre! Kram

cpmamman sa...

Om ord bara kunde göra eran verklighet till en annan. Jag hade i såfall skrivit er till drömmarna ni skulle få. Dom ni beställde. Hoppas att ni någonstans hittar kartan som leder er "rätt" i Holland.