För mycket av det roliga

Honungspojken har upptäckt Pipande Björnen.

Jätteroligt tycker han, och blir allt tuffare
ju mer jag klämmer på den.

Men så mitt i pipandet blir det för mycket av det roliga.
Leken går överstyr.

Helt överstyr.

Vi får ta nåt stillsammare idag.

Grattis till Vimmelmamman!

Grattis till fantastiska Vimmelmamman som alldeles nyss utsetts till vinnare av Årets Blok. I sin blogg skriver Lotta Gray ärligt och naket om livet och om kampen mot cancern. Där blandas de allra svåraste existentiella frågor med mode, kändisliv och föräldraskap.

Kampen mot cancer är en viktig kamp, det är vi nog många som tycker. För några år sedan förlorade jag min allra käraste kusin i cancer. Hon är så saknad. Jag vet att hon hade älskat min lilla Honungspojke och varit ett sånt stöd för oss, om hon bara funnits kvar.

Mina tankar i natten till alla där ute som kämpar eller kämpat mot cancern, vuxna som barn.

En fin liten samling

Vi har suttit och läst och läst med tårar i ögonen. Ett alldeles extra tack till alla er som skrivit vackra rader på era bloggar om vår lilla Honungspojke och hans pappa de senaste dagarna. Jag kände att jag ville samla ihop allt på ett ställe, så att vi kan plocka fram och läsa när vi som mest behöver.
Så, här är en fin liten samling:

Först några som skriver helt underbart:
Bloggvärldsbloggen (och Mymlan)
Hillevi Wahl
Sören Olsson
Kim Kärnfalk
Forskarmamman

Hemliga damen
Ord av Jerry
Leva som Karin
Christina Olsson
Alianas underbara liv

Sen några med egna små kämpar, som också skriver fint:
Vardagspussel
Linda JayHansen
Rymdkevin
En drake lyfter bara i motvind
En liten kille med ett stort hjärta
Alström och kärleken

Och så några fina till:
Lilla O
I Cattas lilla värld
Moloj
Jerker Nilsson
Pillan Dahl

Sofie Kristensson
Livet i träsket
Den grå pippin
Davids mamma
Flickrummet

TACK!

Tusen, tusen tack!

Jaa, vad säger man..?

Jag har inga ord. Det har inte Honungspojkens pappa heller - han blev helt slut efter att han skrivit sitt inlägg. Det är en kraftansträngning att skriva om sitt innersta, när det är så fyllt med sorg och vanmakt.

Igårkväll satt jag länge framför tangentbordet och skrev och suddade, skrev och suddade. Jag försökte, men jag hittade inte orden jag sökte. Kanske var jag för känslomässigt omtöcknad, jag somnade iallafall mitt i en mening.

Så. Nu är det en ny morgon och frågan kvarstår:
Vad säger man?

TACK, förstås!
TUSEN, TUSEN, TACK för att ni läst och skrivit så underbart till oss!

Ni ska veta att det känns i hjärtat när hundra fantastiska kommentarer och långt över tusen besökare kommer till en. Särskilt i dessa dagar när det stora höstvemodet rullar in.

Era ord har skakat om oss och vi är så glada och tacksamma för att ni tagit er tid och skrivit så fint. Och så berörda för att ni delat med er av era egna känslor och erfarenheter, alla ni som vet hur det känns när livet av olika anledningar inte blir som man vill.

Vi skulle så gärna vilja besvara alla era kommentarer en och en, fast orken finns inte, och kanske inte tiden heller. Men vi har läst vartendaste inlägg noggrant och flera gånger om.

Sen är det lite dubbelt när vi gläds över att så många läser om vår Honungspojke. Dubbelt eftersom anledningen till att bloggen finns är så sorglig. Men, ni hjälper oss att orka vidare! Att få läsa era ord och känna all kärlek och medmänsklighet från er ger oss så mycket tröst, stöd och kraft.

För det är det som är det viktiga i livet. Att ha människor runtomkring som bryr sig. Hoppas att ni fortsätter följa oss och ge oss små ord som lyser upp vägen när livet känns mörkt.

Än en gång TACK från oss och från vår lilla Honungspojke, som förresten inte är så liten längre, utan fyller nio månader i dag!


Nio månader idag

Gästbloggare: Honungspojkens pappa

Jag är Hugos pappa och har blivit övertalad att gästblogga idag. Jag hoppas att jag inte skrämmer iväg alla läsare nu, men det är bara ett tillfälligt inhopp från min sida. Nästa vecka är allt som vanligt igen.

Den 16 december förra året föddes min son. En månad senare dog han. Det var i alla fall så det kändes när vi fick beskedet från läkarna. ”Er son har en helt slät hjärna som kraftigt kommer att begränsa hans utveckling”. Jag gick från att ena dagen ha ett helt friskt barn till att nästa dag vara förälder till en dödsdömd kille. Så kändes det då. Idag, åtta månader senare, finns samma känslor kvar, men inte lika ofta. Hugo är i allra högsta grad levande. Han lever bara ett annorlunda liv mot de flesta andra.

Innan jag blev pappa tänkte jag inte speciellt mycket på papparollen. Det som dök upp i tankarna då och då var jag och min son på en gräsmatta. Vi sparkar boll. Jag slår lösa, försiktiga bredsidor till honom och han sparkar yvigt och snett på bollen. Sedan står vi där och upprepar samma procedur om och om igen.

Ja, jag vet att det är klyschigt och ger låga poäng på jämställdhetsbarometern att dels tänka att jag skulle få en son och dels hoppas att han skulle gilla att spela fotboll. Men det var så jag tänkte då.

Nu i helgen har min pappa varit och hälsat på oss. Det händer inte ofta då han bor mer än 100 mil ifrån oss. Min pappa och jag spelade mycket fotboll tillsammans när jag var liten. Innan jag började spela fotboll satt jag mest och pysslade för mig själv. Ritade mina egna serier, samlade på plastdjur och lärde mig alla världens flaggor utantill. Sånt där som alla barn gör...

Min pappa var tränare för vårt fotbollslag. I tio år tränade han oss. Vecka ut och vecka in. Min pappa och jag bråkade en del. Hade olika syn på spelsystem eller laguttagningar. Jag kunde ibland tycka att det var jobbigt att ha pappa som tränare. Att aldrig få vara ifred.

När jag ser tillbaka på min fotbollskarriär (som avslutades på grund av bristande talang, skador och universitetsstudier) och framförallt min pappas insats som tränare kan jag ibland få dåligt samvete. Visst, min pappa (som tillhör den tystlåtna norrländska skolan) var väl inte världens mest frikostiga med beröm, men han fanns alltid där. Oavsett väder, oavsett om det var ”körigt på jobbet”, oavsett om det var 100 mil i buss till helgens bortamatch.

Hur många gånger sade jag tack? Hur många gånger berömde jag honom för en bra träning? Hur ofta fick han höra att han var en bra tränare?

Aldrig. Min pappa förtjänar en bragdmedalj för dessa år.

Just nu är vårt vardagsrum fyllt till bredden med olika pysselprylar från Panduro. Prylar som ska hjälpa Hugo med sin träning. Guldpapper och kartong finns i massor. Perfekt för en medalj. Kanske att jag snickrar ihop en själv till min pappa.

Jag kommer aldrig att bli min sons fotbollstränare. Jag och min son kommer aldrig att spela fotboll överhuvudtaget. Min son kommer aldrig att börja rita sina egna serier (eller twittra eller vad nu kidsen gör idag). Min son kommer aldrig kunna gå, sitta, stå eller prata. Kanske kan han framöver kontrollera sin nacke lite mer än han gör idag.

Min son kommer med stor sannolikhet dö innan mig. De flesta barn med hans diagnos lever inte så länge. Att veta att Hugo aldrig kommer uppleva saker som jag själv fått uppleva – bra som dåliga – gör något med en som pappa. Först och främst gör det ont. Riktigt ont. När andra pappor mitt i allt matande och blöjbytande kan frammana den där bilden av far och son som sparkar boll eller av lilla dottern som drar upp sin första fisk så tänker jag på min sons begravning. Inte bara ibland utan varje dag.

För några månader sedan var jag utomlands och träffade då en annan familj som har en dotter med samma diagnos som Hugo. Pappan i familjen beskrev hur han ändrats som person sedan han fått ett svårt handikappad barn. Hur det lättsamma i hans personlighet tonats ned eller till och med försvunnit och att hans ”normala” sinnesläge blivit mer melankoliskt. Just så är det för mig nu. Även fast jag ofta mår bra finns Hugos framtid, eller snarare brist på framtid, ständigt i mitt bakhuvud. Det gör att sorgen hela tiden väntar utanför dörren redo att knacka på och stiga in, utan att jag kan hindra den.

Nu är Hugo snart nio månader och när jag skriver det här mår han bra. Att Hugo mår bra är allt som betyder något. Jag vet att det nog gäller för alla föräldrar oavsett om man har ett handikappat eller ”normalt” barn, men för oss betyder det verkligen allt. Om Hugo mår bra mår vi bra (ibland i alla fall). När han mår dåligt mår vi dåligt (eller ännu sämre, vi mår ganska dåligt i största allmänhet).

Att Hugo inte kommer utvecklas som andra barn är något vi accepterat. Nästan i alla fall. Ibland kommer sorgen och bitterheten infarande och jag kan inte låta bli att tänka ”Varför vi? Så jävla orättvist!”.

Men jag försöker glädjas åt de små sakerna. Att Hugo ler (och det gör han allt oftare nu!). Att Hugo har en dag utan kramper. Att Hugo kan äta barnmat i burk. Att Hugo kan hålla uppe sin nacke själv. Att Hugo blir glad när jag pratar med honom. Att Hugo jazzar loss ordentligt när han får höra sin favoritlåt (det är Broder Jakob i instrumental version). Att Hugo blir lugn när han får ligga på mitt bröst.

Mina perspektiv och min syn på livet har helt ändrats efter att jag blev pappa till en gravt handikappad kille. Innan vi fick barn pratade jag och min fru någon gång halvt på skämt, halvt på allvar, om våra ”bra gener” (vi har narcissistiska drag, ja). Att få ett handikappat barn kunde ju bara inte hända mig. Det var något som hände ”de andra”. Men nu är det vi som är ”de andra”.

Några veckor efter att vi fått beskedet om Hugos diagnos läste jag boken ”Prins Annorlunda” av Sören Olsson. Den handlar om Sörens son som har Downs syndrom och berättar historien om hans liv. Nu konstaterade jag bara till Hugos mamma efter att ha läst de första kapitlen ”Vad är problemet? Tänk om Hugo kunda fått Downs syndrom istället”. Hade jag läst den boken innan vi fått veta om Hugo hade jag fått panik och tyckt att Sören och hans familj fått uppleva det värsta man kan uppleva. Alla perspektiv har kastats upp och ner. Nästan alla andra diagnoser än just Hugos skulle plötsligt kännas mer hanterbara. I teorin. Verkligheten är något helt annat, vilket även visar sig i andra halvan av boken som är fruktansvärt sorglig.

Med tiden har jag insett att alla som har barn med handikapp eller funktionshinder eller utvecklingsstörning eller vad man nu kallar det har sina sorger och sina problem. Det handlar inte om vem som har ”värst” diagnos. Det finns alltid någon som rent objektivt har det värre, men det spelar ingen roll. Har man ett barn som har någon form av diagnos är det tufft. Det är mycket tårar och mycket ilska. Men också mycket glädje. För på samma sätt som jag ibland känner att det här året varit det värsta i mitt liv så har det också ofta varit det bästa. Alla stunder med Hugo när han ler och mår bra uppväger nästan all sorg. Nästan.

Det som dyker upp nu i mina framtidsdrömmar är inte jag och Hugo som spelar fotboll. Nu ser jag istället hur jag kör Hugo i hans rullstol. Solen skiner. Hugo skrattar. Vi är på väg till Hugos favoritstund på veckan. Ridning. Hugo ligger fastspänd på hästryggen och skrattar med hela kroppen när han får skumpa runt sakta, sakta. Fotboll är ändå överskattat.

Min son är nu min absolut största idol. Han är en sådan enorm kämpe. Han är nästan alltid nöjd och glad. Trots att han fötts med tuffast möjliga förutsättningar, med en liten hjärna som ständigt utsätts för kortslutning i form av epileptiska anfall. Trots att han får sanslöst starka epilepsi-mediciner varje dag. Trots att hans tarmsystem inte fungerar som det ska. Trots att han får träffa sjukvårdspersonal varje vecka och trots att han har problem med sin andning och ofta, ofta rosslar precis som någon riktigt förkyld. Men han är ändå nöjd och glad och kämpar så. För det är han min idol.

Hugo gör det så bra bara genom att finnas till. Jag blir aldrig arg på Hugo. Hur skulle jag kunna? När vi fick beskedet om Hugos diagnos så lovade jag Hugos mamma att vi skulle göra hans liv så bra som möjligt oavsett hur långt eller kort det än skulle bli.

Jag fick alla förutsättningar med mig. Hugo fick inga. Det vi har gemensamt är att jag fick en pappa och mamma som älskade mig och ställde upp för mig oavsett vad. Det har Hugo också.

Hugo kommer aldrig kunna läsa det här. Jag hoppas att han i alla fall känner den kärlek som han får av sina föräldrar varje dag. Vi försöker så gott vi kan göra hans liv så bra som möjligt.

Jag älskar dig mest av allt i hela världen.

/Din Pappa

Den här gången svarade han ja

Jag har ibland frågat Honungspojkens pappa om inte han vill skriva i bloggen någon gång, men utan resultat.

I veckan är bloggvärldsbloggens tema just pappa, så nu frågade jag igen. Och den här gången svarade han ja. Så snart kommer ett inlägg från Honungspojkens fina pappa!

Fritt fram

Igår var det dags, efter lång, lång väntan. I april skrev Honungspojkens läkare en remiss till en sväljundersökning, och vi har väntat sedan dess på att få reda på om maten hamnar där den ska när Honungspojken äter, eller om det slinker ner nåt i luftrören.

Vi hade fått en preliminär tid igår, 090909 klockan 09. Men så förra veckan fick vi veta att tiden flyttats fram till den 27:e oktober. Efter många turer ändrade de tillbaka tiden till igår, tack och lov.

Så, igår var en nervös dag. Skulle vi kunna fortsätta mata Honungspojken som vanligt, eller inte? Jag packade ner ett helt litet kök med flaskor, burkar, skedar och mat och var livrädd att det skulle bli slut på våra mysiga matstunder. Att vi skulle komma hem därifrån med matförbud.

En gigantisk röntgenmaskin filmade medan Honungspojken svalde och åt. Och - det såg bra ut! Det enda var att lite mjölk kom upp i näsan, men det gjorde inte så mycket. Nu är det fritt fram att fortsätta stoppa saker i munnen.

Sagt och gjort. Det första Honungspojken gjorde när vi kom hem var att köra in hela handen. Han sög så intensivt och glupskt att jag trodde handen skulle lossna. Men så vips åkte lilla tummen in helt perfekt i munnen - det händer inte ofta - och i nästa andetag snusade han sött efter en intensiv dag.

Bra att veta om epilepsi - för alla

Jag försöker förstå mig på epilepsi, men det är inte det lättaste. Mycket av det som står skrivet gäller människor som förutom epilepsin är friska i övrigt. "De flesta anfall går över av sig själva inom tre minuter" hade jag fått lära mig. Nu var det ju inte så för Honungspojken, iallafall inte den där gången när vi fick åka ambulans.

Vet du vad du ska göra om du hittar någon som fått ett stort anfall?

Om inte tycker jag att du ska titta här. Två korta animerade filmer om epilepsi som alla borde se. Den första förklarar vad ett epileptiskt anfall är och den andra hur du hjälper till.

Kanske lär du dig något viktigt som kan vara till hjälp en dag.

I brist på handsprit

Alltså. Den där Eländiga Svininfluensan och den där Eländiga Vaccineringen gör mig galen. Och jag tror inte att jag är ensam om det.

För en vecka sen skrev jag att det var skönt att Honungspojkens mottagning hade en plan för snabb vaccination av sina riskbarn. Och visst är det skönt med planer, men de får gärna vara beprövade först.

Senaste rekommendationen är att inte vaccinera barn under tre år. Därför känns det inte så roligt att göra det med sin niomånadersbebis. Vaccinet är ju inte mindre riskfyllt bara för att man tillhör riskgruppen. Och hade Honungspojken varit några månader yngre hade man avrått från vaccination helt och hållet. Svårt. Jag har ingen lust att låta Honungspojken vara förste försökskanin på otestat vaccin.

Vi isolerar oss istället!

Sagt och gjort. Igårkväll stängde vi in oss hemma, och hamnade framför TV:n. Och inte framför vilken TV som helst, utan framför TV4:s nya dramaserie "Överlevarna".

Bra idé. Not. Om en viruspandemi som sprider sig och dödar större delen av befolkningen inom loppet av några timmar.

Nä, det är nog bättre att ge sig iväg till kyrkan och få i sig lite starkvin - det ska vara bra har jag hört. I brist på handsprit, som är slut på alla apotek. Skål!

Toleranströskeln är lägre än lägst

Honungspojkens morfar har varit här några dagar och vi vågade oss på lite barnvakt och bio. Och igår gick jag och klippte mig. Det var inte igår - eller det var det ju, men innan dess var det nästan ett halvår sen sist.

Frisören påpekade att mitt hår var jättetorrt med klyvna toppar och rekommenderade mig att göra hårinpackning. Sen var det inget mer. Ingen uppläxning. Inga anklagande kommentarer eller undringar varför jag inte vårdat mitt yttre. Inget chit-chat. Inget småprat. Inga frågor om min bebis. Och jag bara satt där och var tacksam för det. För småprat med frisörer klarar jag mig utan, som livet är nu.

Senaste småpratet var med konstiga tanten som köpte vår gamla soffa. När hon såg Honungspojken blev hon så där len i rösten och sa:

- Är du hemma med din bebis? Vad underbart!
Och så spände hon ögonen i mig och sa förmanande:
- Du måste njuta nu! Tiden går fort. Snart är han 18 år.
- Mm, sa jag och ville bara bli av med både soffan och henne.

Det har blivit så där för mig. Att jag liksom inte funkar i sociala sammanhang. Toleranströskeln är lägre än lägst.


Tupplur på morfars bröst

På rätt sida

Inatt klockan 04.40 vaknade jag av att Honungspojken fått glädjefnatt. Han låg där i mörkret bredvid mig och visste inte till sig av glädje. Kanske drömde han om nåt gott. Kanske vaknade han bara på rätt sida.

Hur jag än försökte söva honom så körde han på och skrattade med hela ansiktet åt mina misslyckade försök. Honungspojken hade bestämt sig för att det var morgon och då var det det.

Så nu har jag bestämt mig för att det är kväll. Efter en riktigt bra dag.

Byggare Bob

Honungspojken är överlycklig. Den gamla soffan som bara har stått och samlat damm är såld. Nu ska Honungspojken få en egen liten hörna.

Här är han, redo att hugga i. Byggare Bob, iklädd dagens outfit
- eller var det gårdagens... Pappas gamla avlagda hängselbyxor, rejält utsvängda, äkta sjuttiotal. Bara hammaren som fattas.

Stilig, eller hur?

Kräftor och svin

I lördagskväll hade Honungspojken och jag en egen liten kräftskiva hemma. Egentligen skulle vi på kräftskiva hos några vänner, men eftersom ett av barnen hade varit sjukt så bestämde vi oss för att inte ta med Honungspojken dit.

Livet har liksom blivit så för oss nu, att vi måste ställa in möten med vänner då och då. För har man en liten Honungspojke så har man respekt för förkylningar. Då är minsta snuva skrämmande, eftersom det kan slå hårt mot hans lilla kropp.



Och utanför dörren lurar den skräckinjagande Svininfluensan som vi vet så lite om. Jag antar att jag inte är ensam om att känna mig vilse bland informationsflöde och informationsbrist. Hur man än läser på så är det väldigt mycket som är oklart, särskilt när det gäller vaccinet. Det enda vi vet med säkerhet är att Honungspojken tillhör riskgruppen.

Därför var det skönt när hans läkare berättade att de har en vaccinationsplan för sina riskbarn. Honungspojken tillsammans med många andra kommer att få vaccinet så fort som möjligt på mottagningen.

Hur tänker ni andra om Svininfluensa och vaccinering?

Fredagsmys

En lugn vecka utan jobbiga anfall.
Så. Nu. Är. Det...

Mitt i natten

Plötsligt mitt i natten vaknar Honungspojkens pappa till. Han slänger sig mot nattduksbordet på sin sida och hugger tag i ett papper som ligger där. Sen böjer han sig över till min sida av sängen och lägger papperet på mitt täcke.

- Vad gör du? frågar jag.
- Jag parkerar han på fast mark.
- Vem då?
- Lillbebisen.
- Vart är han nu då?
- På ostadig.

Sen somnar han om igen. Och jag ligger vaken kvar i mörkret.

Helt utslagen

Imorse var vi på sjukhuset för lite provtagning. När vi kom hem somnade Honungspojken. Medicinen har trappats upp i en takt som kan släcka ut vem som helst.

Och det var precis vad den gjorde. Jag slocknade jag med och sov i flera timmar - helt utslagen. Som om medicinångorna gått in i min kropp. Eller som om sorgen hunnit ikapp. Den gör det ibland, när man minst anar. Sådär så det svindlar i ens inre och man inte kan värja sig.

Ett litet tips

Det är lätt att känna sig ensam om sina upplevelser när man har ett barn med hjärnskada. Vi är ju inte så många. Iallafall känns det inte så när man tittar sig omkring bland alla barnvagnar man möter. Men jag vet att några av er som läser vet precis hur det är.

I höst ordnar Habiliteringen och Tittut en temadag för föräldrar till små barn med hjärnskada, för den som bor i Stockholmsområdet. Dagen är till för att man ska få mer kunskap, men också möjlighet att dela tankar och erfarenheter med andra föräldrar.

Vi tänkte gå dit. Kanske någon fler?

Här är inbjudan.

Tittut

Idag är det måndag och lite höstkänsla i luften. Och idag är det höststart på Tittut.

Spädbarnsverksamheten Tittut är en fantastisk liten oas för föräldrar till små barn med funktionshinder. Ett ställe att vara på där det annorlunda är normalt.

Vi är inte ensamma om att tycka om Tittut. Masarinmamman och Calles mamma skriver fint om Tittut. Andra små kämpar som också gått på Tittut är Lille E och Lilla L. Och sen har vi Victor på Åland. Hans mamma, Imsavimsa, har lyckats dra igång ett alldeles eget litet Tittut på Åland. Läs här. Ganska så imponerande!

Nu är Honungspojken nyduschad och påklädd. Redo att ge sig iväg.

Vila i gungan

Efter några dagar och nätter på skakig mark har vi haft ett lugnt dygn och Honungspojken är sig själv igen. Iallafall just nu.

Tröttheten höll i sig några dagar. Det kostar på att leva i ständig katastrofberedskap. Det kostar på att famla i mörker, i epilepsins okända land. Det kostar på att fatta egna beslut utifrån sina observationer, utan att veta när det är skarpt läge eller falskt alarm.

Därför var det skönt när Honungspojkens läkare äntligen ringde. Skönt att någon tog över rodret från våra händer. Så att vi kunde slappna av lite, lite grann.

Det är då man som bäst behöver en kvällspromenad och vila i gungan. Inga oväntade, svårtolkade rörelser. Bara stilla, fram och tillbaka. Fram och tillbaka.

Vissa dagar tar energin slut

Vissa dagar tar energin slut. Idag är en sån dag. Efter en lugn och skön vecka kom de där otäcka blinkningarna tillbaka igen och nu med nya rörelser. Det har varit en lång dag, men vi är iallafall hemma från sjukhuset nu.

En bok om epilepsi

En tips till dig som har någon i din närhet med epilepsi. Det finns en bra och lättläst bok med information, bilder och fallbeskrivningar. "En bok om epilepsi" heter den.

Just nu kan man köpa den för femtio kronor här, så länge lagret räcker.

Det gjorde jag. Och så gick jag till biblioteket med den gamla omlånade boken som legat alldeles för länge på mitt sängbord.

Söta små mjölktänder

Igår fyllde Honungspojken åtta månader. Och jag spanar och spanar för att se om nån liten tand har börjat dyka upp. Men icke. Honungspojken fortsätter le sitt tandlösa leende.



Medan jag väntar brukar jag titta på de här söta små mjölktänderna på äventyr. Ni måste bara kolla in dem!
Tack bloggtipsarna för tipset.


Bild från Inhae Renee Lee's blogg My Milk Toof

Människor vi möter

Idag tog jag mig ut för att träna lite. Ryggen behöver alla muskler den kan få. Sen sprang jag en kort liten runda, medan Honungspojken var hemma med sin pappa.

På vägen mötte jag en man med en liten flicka i rullstol. Flickan var väldigt söt. Och väldigt gravt utvecklingsstörd. Jag kunde liksom inte låta bli att titta. Samtidigt ville jag inte stirra - de kunde ju inte veta att jag har en liten Honungspojke hemma. Jag log lite mot dem, i envägssamförstånd. Sen sprang jag vidare och tårarna kom. Tänk vad lite vi vet om vad människor vi möter bär på för hemlighet.

De senaste två veckorna, efter ambulansfärden, har jag inte varit många meter ifrån min Honungspojke. Antar att det är bra med lite träning, för på hemvägen fick jag katastroftankar om hur ambulansen skulle stå utanför vår dörr. Men när jag kom hem mådde Honungspojken hur bra som helst och var jätteglad. Och då blev jag det också.

Sen är jag ju glad att ni är så många som hittat hit, och att så många skriver så fint om Honungspojken. Nu senast var det Kim Kärnfalk som tipsade om sina favoritbloggar. Och här är några fler som också skrivit fint på sina bloggar. Tack alla ni!

Hittade några bilder från semestern

Pappa fiskar fisken.



Pappa fixar fisken.



Mamma borstar torsken.



För tusende gången. Men den verkar ha kommit för att stanna.

Hans oskyldiga lilla huvud

Vår myskille mår ganska bra nu. Hans oskyldiga lilla huvud har fått vara ifred över ett dygn och den pigga blicken är tillbaka. Men jag är på helspänn och släpper honom inte med min blick många sekunder åt gången. Inte än iallafall.

Blinkningarna övergick aldrig till något stort anfall, men tydligen var det illa ändå. Konsultläkaren som ringde rådde oss att ge stesolid igen, för att bryta den epileptiska aktiviteten.

Och kanske var det den där extra stesoliden som hjälpte. Eller så har den dubbla dosen epilepsimedicin börjat verka. Inte vet jag. Jag förstår mig inte på epilepsi.

Men just nu mår Honungspojken bra och jag ska ta med mig honom ut på en promenad i friska luften. Det var ett par dagar sedan sist. Och kanske - men bara kanske - städa lite när vi kommer hem. Det var nämligen också några dagar sedan sist. Minst sagt.

I väntan på

Det var igår, dagen på stranden. När solen värmde oss som mest. Vi fick en skön dag tillsammans och kunde andas ut - hela veckan avklarad och inga svåra epilepsianfall.

Men. Idag har en ny vecka börjat. Och den började inte så bra. För idag har Honungspojkens blå ögon blinkat och blinkat, precis som innan de stora anfallen förra helgen. Jag försöker få tag i en läkare för att rådgöra, men det är inte det enklaste i semestertider.

All energi rinner liksom ur mig. Jag blinkar lite jag med, för några tårar som behöver komma ut. Tårar av trötthet, tårar av oro. Jag lägger mig tätt intill min nybadade lilla Honungspojke som snusar sött.

Ligger där i väntan på att den där doktorn ska ringa. I väntan på att vi ska få ordning på epilepsin. Eller inte. Och jag lyssnar på fina Towe som pratar i radion, om hur det är att ha ett barn med funktionshinder. Lyssna här du också!

Med siktet inställt

Igår hade vi en lugn och skön dag på stranden.
Vi ligger där i godan ro, när plötsligt...



...en hel flock änder kommer emot oss...



....med siktet inställt...



...på min kamera.




Honungspojken inser inte allvaret.

En liten strumpa över tån

Tack alla fina människor där ute som tänker på oss. Och tack för alla underbara kommentarer, som vi kan hålla oss i när livet gungar till. Ni ska veta att det betyder mycket!

Honungspojken har tack och lov inte haft några fler otäcka epilepsianfall sedan i söndags. Men han är under ständig uppsikt - om möjligt ännu mer än tidigare. Och så har vi fått låna hem ett slags larm, en "pulsoximeter", att sätta på hans lilla stortå på natten. Det larmar om syresättningen i blodet skulle bli för låg. Sen gäller det att flytta larmet var tredje timme, så att inte den röda lampan som lyser genom huden ger brännskador.



I början lossnade larmet hela tiden och tjöt i tid och otid. Men hellre en massa falsklarm än missade anfall.



Inatt kom jag på att jag skulle prova att sätta en liten strumpa över tån, så nu sitter iallafall larmet kvar och vi kan sova lite mer sammanhängande tid.



Just nu tycker jag att allt känns ganska oroligt. Honungspojken däremot ligger bredvid mig och ger små glädjetjut ifrån sig, helt obrydd om vad som hänt.

En påminnelse om alltings förgänglighet

Vi har haft en helt underbar sommar och varit tacksamma för varje dag som Honungspojken mått bra. Han har lett emot oss som aldrig förr och vi har njutit av hans mjuka kramar. Igår skulle Honungspojkens pappa börja jobba och jag tänkte sätta mig vid datorn och lägga ut inlägg och bilder från vår semester.

Men så i söndags kom semesterns sista dag och med den en brutal påminnelse om alltings förgänglighet.

Plötsligt började Honungspojken krampa på ett sätt som han inte gjort förut, precis sådär som man tänker sig ett klassiskt epilepsianfall. Anfallet gick inte över av sig själv, så vi fick lov att ge honom stesolid. Jag tänker inte ens försöka beskriva hur det känns att ge stesolid i stjärten på sin lilla medvetslösa, skakande bebis. Det går ändå inte att förstå om man inte varit där.

Ett par timmar senare fick Honungspojken ännu fler otäcka epilepsikramper som inte gav med sig. Tillsist fick vi ringa 112 och åka ambulans till akuten. När sånt händer blir man omskakad in i märgen. Och livrädd.

Att se hur fyra, fem grönklädda ambulansmän stormar in i lägenheten sätter spår. Att höra sin egen röst lugnt och sansat ge saklig information, samtidigt som ens inre sakta brister, rämnar och närmar sig den där svarta avgrunden som varit på lite avstånd en tid, ger plats för overklighetskänslor. Och ändå är varenda detalj så oerhört tydlig och framträdande.

Ögonblicksbilder som etsat sig fast och dyker upp i huvudet om igen. Jag ser för mitt inre hur hissen stannar till på väg ner för att en granne tänkt kliva in. Jag kan bara ana vad hon tänker när hon möts av en massa ambulansmän, en liten naken bebis i blöja, med syrgas över munnen och min skräckslagna blick. Jag ser om igen hur ambulansen står där, hastigt parkerad utanför porten, läkarbilen bredvid. Resan mot rödljus. Hur jag sitter där i framsätet och hör läkarens beskrivning av min bebis tillstånd. Honungspojken är i deras händer.

En stilla undran hur mycket man klarar av innan man bryter ihop. Det var så här livet blev för oss. Det här är ju inte riktigt klokt.

In på akuten och väntan på att Honungspojkens pappa ska komma efter i egen bil. En massa slangar och nålar och jag är så totalt närvarande och fokuserad, men samtidigt är jag inte där. Jag lyssnar utan att förstå, tittar utan att riktigt se. Jag måste be läkaren i efterhand att berätta vad de sa och gjorde där inne i akutrummet.

Honungspojken har återhämtat sig och verkar inte ha tappat i syresättning i blodet. Vi stannar för observation och får komma hem efter ett dygn. Det är som att sorgen och känslorna kommer efteråt, när jag än en gång tvingas inse hur oerhört skört livet är.

Men vi är hemma nu och Honungspojken mår bra och är sig själv igen. Känner mig så oändligt tacksam att allt ändå gick bra den här gången. Honungspojken har inte haft några fler stora anfall än, men från och med nu kommer vi att leva med en ny oro. Natten hemma inatt gick bra, även om vi vaknade varje timme för att övervaka honom, eftersom vi måste vänta några dagar på ett speciellt larm.

Jag är bara trött och tom. Ingen ork alls i kroppen.

Helvetes jävla skitepilepsi.



Honungspojken är glad över att vara hemma igen

Om att få ett handikappat barn på sextiotalet

Bara en radiogrej till. Har liksom återupptäckt internet efter en tid i frånkoppling (om än avkoppling).

Idag till exempel, när jag upptäckte att Sveriges Radio har öppnat sitt arkiv för att fira att Sommar i P1 fyller femtio år. Här kan man lyssna på över 300 gamla sommarprogram - om man nu skulle ha lust med det. (Arkivet är öppet ett par veckor framåt).

Och så hittade jag radiohistoria om "Att leva med funktionsnedsättning". Här finns en massa program för den intresserade. Jag har inte hunnit lyssna på så många inslag än, men det här "Om familjers upplevelse av att få och ha ett handikappat barn" tyckte jag var intressant. På äkta gammelsvenska från sextiotalet:

"Vi vet alla att det kan hända. En fosterskada, en förlossningsskada, förgiftningsskador, komplikationer före, under eller efter förlossningen, olycksfall, o s v. Men när det drabbar en själv är det alltid lika ofattbart. Det får inte hända med mitt barn."

Lika sant då som nu.